Per i malati di sclerosi multipla l’Europa non è unita

C’è poco di unito nell’Europa dell’assistenza ai malati di sclerosi multipla.
Il quadro tracciato dall’ultimo “Barometro” della European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) ritrae infatti un continente in cui le differenza tra i 29 Paesi sono più ampie delle somiglianze.
In generale sono Austria, Germania e Islanda i Paesi europei in cui i malati di sclerosi multipla godono della migliore assistenza. Ma anche l’Italia non si piazza male.
Diversi gli indicatori presi in considerazione dal rapporto.
L’accesso al trattamento e alle terapie, innanzitutto.
In Italia l’80% dei pazienti ricevono un trattamento sintomatico, dato che fa posizionare il nostro Paese ai primi posti di questa graduatoria.
In Austria, Danimarca, Germania, Islanda, Norvegia e Svizzera, il 100% dei pazienti con Sclerosi Multipla ha accesso ai centri di riabilitazione, mentre in Italia il servizio è garantito soltanto al 60% dei pazienti. Tra tutti emerge il dato allarmante dell’Irlanda con lo 0%.
Tra i pazienti ricoverati in ospedale, la percentuale di coloro che ricevono servizi di riabilitazione va dal 100% della Repubblica Ceca e della Spagna, al 60% della Lituania, scendendo al 10% dell’Italia, fino all’1% del Portogallo e della Russia.
La percentuale dei pazienti che può contare su servizi di riabilitazione una volta dimessi dall’ospedale, invece, va dall’80% di Germania e Repubblica Ceca, al 2% della Russia. Per quanto concerne l’Italia circa la metà dei pazienti può contare su questi servizi.
Un dato preoccupante è quello relativo alla disponibilità di programmi di cure palliative: soltanto il 31% dei 29 Paesi partecipanti all’indagine ne ha uno.
Soltanto in alcuni Paesi, tra cui l’Italia, esiste un gruppo di consultazione sulla Sclerosi Multipla che consiglia il Governo sulle politiche da seguire nelle malattie neurologiche e in particolare nella Sclerosi Multipla; all’interno di questi gruppi di consultazione sono rappresentati anche i pazienti con Sclerosi Multipla. Solo in Germania, Islanda e Russia è prevista la presenza di un membro delle associazioni di pazienti nella commissione che decide per il rimborso delle nuove terapie per la Sclerosi Multipla.
Dall’analisi relativa ai costi di riabilitazione emerge che non è previsto alcun tipo di rimborso né a Malta né in Romania, mentre in Italia, Austria, Belgio, Finlandia, Norvegia, Svezia e Svizzera il rimborso copre tra il 75 e il 99% dei costi.
Altro aspetto preso in considerazione dall’indagine è quello relativo alla presenza, nei vari Paesi, di un registro nazionale della Sclerosi Multipla: esiste in Croazia, Danimarca, Norvegia, Russia e Svezia, dove è anche supportato per oltre il 50% da finanziamenti pubblici. La Danimarca, tra l’altro, è l’unico Paese con il 100% dei pazienti con Sclerosi Multipla inserito nel registro. In Italia, invece, così come in altre 15 nazioni, non esiste alcun registro nazionale.
Altro aspetto indagato dal rapporto è l’accesso dei pazienti ai farmaci più innovativi. I progressi della ricerca farmaceutica negli ultimi anni hanno consentito di rendere la patologia maggiormente gestibile da parte dei pazienti grazie ai cosiddetti farmaci modificanti il decorso della malattia. Tuttavia, meno del 45% dei pazienti con Sclerosi Multipla in Europa utilizza attualmente questi farmaci. In alcuni Paesi, come ad esempio in Polonia (4%), Ungheria (19%) e Gran Bretagna (12%), il numero è drammaticamente basso. In alcuni Paesi, tra cui Bosnia, Bulgaria, Croazia, Repubblica Ceca, Irlanda, Polonia e Romania, esistono anche dei limiti al numero di pazienti che hanno diritto a ricevere questi trattamenti.
In Italia, sono 6 su 10 i pazienti che ricevono il trattamento con farmaci modificanti il decorso della malattia.
In molti Paesi, tra cui l’Italia, la Danimarca, la Francia, la Norvegia e la Spagna, il costo dei farmaci modificanti il decorso della malattia viene completamente rimborsato, mentre la percentuale del rimborso scende addirittura sotto il 25% in Bosnia.
Altro elemento sottolineato dal rapporto è la lunghezza dei tempi di approvazione dei nuovi farmaci.  Mentre gli Stati Uniti, la Russia e l’Australia hanno recentemente approvato nuove terapie orali per il trattamento a lungo termine della Sclerosi Multipla – sottolinea il documento – l’approvazione di questi farmaci, in Europa, è in corso di valutazione da parte delle autorità competenti. A questo si aggiunge la lunghezza dei tempi burocratici per l’immissione in commercio delle terapie dopo l’approvazione dell’European Medicines Agency. Dall’indagine europea infatti emerge che, dopo essere stato approvato dall’autorità regolatoria nazionale o dall’EMA, per ottenere la rimborsabilità del farmaco sono necessari nel nostro Paese tra i 3 e i 6 mesi, mentre in Danimarca, Germania, Islanda, Irlanda, Norvegia, Repubblica Ceca, Russia e Svezia non si devono attendere più di 3 mesi.