Un investimento da 10 milioni di euro per rafforzare la rete nazionale dei servizi per l’autismo, potenziare la diagnosi precoce e rendere sempre più strutturato il progetto di vita delle persone autistiche, in coerenza con il decreto legislativo 62/2024.
È questo l’obiettivo del nuovo Accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità (Iss), finanziato attraverso il Fondo Autismo 2025-2026.
In occasione del 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, si rinnova così “l’impegno nazionale verso un modello di intervento sempre più integrato, basato sulla continuità assistenziale, sulla personalizzazione dei percorsi e sull’integrazione tra ambito sanitario, sociale e territoriale” sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.
Emergenze comportamentali, rafforzata la rete nazionale
Tra le priorità dell’accordo figura il consolidamento della rete nazionale per la gestione delle emergenze comportamentali, già avviata nelle precedenti annualità del Fondo Autismo.
“Tutte le Regioni – spiega Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo – sono state coinvolte nell’implementazione di servizi dedicati e di équipe specializzate per la gestione dei comportamenti problema, sia in età evolutiva sia adulta”.
Le Équipe Dedicate per le Emergenze Comportamentali (Edeco) rappresentano il fulcro operativo della rete, con attività di formazione, supervisione e supporto ai servizi territoriali. Ad oggi sono 67 i professionisti del Ssn formati attraverso i corsi residenziali promossi dall’Iss in collaborazione con Fondazione Sospiro e AMICO-DI Onlus. I professionisti sono stati formati nell’utilizzo di tecniche evidence-based e opereranno nei servizi pubblici per garantire interventi qualificati e diffondere competenze specifiche.
È inoltre operativa la piattaforma digitale per la raccolta e il monitoraggio dei dati, che consentirà ai centri clinici di registrare attività e risorse professionali impiegate.
Il progetto di vita al centro della presa in carico
Tra le azioni più rilevanti del Fondo 2025-2026 vi è il rafforzamento del progetto di vita, che diventa uno strumento centrale nella presa in carico della persona.“ Le Regioni e Province Autonome – prosegue Scattoni – sono chiamate a sviluppare percorsi personalizzati basati sui bisogni, sulle preferenze e sul livello di funzionamento della persona”.
I percorsi riguarderanno in modo integrato le aree della salute, dell’apprendimento, del lavoro e dell’abitare. È inoltre prevista l’attivazione sistematica di Nuclei Funzionali Autismo nei servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria degli adulti, con funzioni di valutazione, progettazione e monitoraggio dei percorsi individualizzati.
Accoglienza e assistenza ospedaliera più accessibili
Un altro ambito strategico riguarda il miglioramento dei percorsi di accoglienza e assistenza medico-ospedaliera per le persone nello spettro autistico e con disabilità intellettiva. Sulla base delle linee di indirizzo nazionali recentemente definite dal Gruppo di lavoro interistituzionale e interregionale, il Fondo prevede l’attivazione progressiva di modelli organizzativi dedicati nelle strutture ospedaliere, con équipe specializzate e strumenti digitali di monitoraggio. “L’obiettivo – sottolinea Scattoni – è garantire un accesso equo e appropriato ai servizi sanitari, migliorando l’esperienza di cura e la qualità dell’assistenza”.
Innovazione e diagnosi precoce
Prosegue inoltre il potenziamento del sistema di sorveglianza neuroevolutiva nei primi anni di vita, con l’obiettivo di individuare precocemente i bambini a rischio e attivare interventi tempestivi. In questo ambito è previsto il consolidamento e l’estensione delle reti già attive, come il Network NIDA e BABY@NET, nelle unità di neuropsichiatria infantile e nelle terapie intensive neonatali, che hanno consentito il monitoraggio di 1.510 fratellini, 1.940 prematuri e 772 piccoli per età gestazionale e la diagnosi precoce di 326 bambini con disturbo dello spettro autistico e 466 con altri DNS.
In questa prospettiva si inserisce anche il progetto MuSAND – “A Multisensory Integrated Approach for Early Identification of Markers in Infants with Elevated Likelihood of Neurodevelopmental Disorders”, coordinato dall’Iss e recentemente selezionato tra i vincitori del Bando Ricerca Finalizzata 2024 – Giovani Ricercatori. Il progetto studierà i segnali precoci di rischio nei primi mesi di vita nei bambini con maggiore probabilità di sviluppare disturbi del neurosviluppo, attraverso un approccio multisensoriale innovativo che integra l’osservazione delle risposte a odori, volti, suoni, movimenti e alle prime interazioni sociali. L’obiettivo è individuare indicatori sempre più precoci di sviluppo atipico, descrivere le traiettorie sensoriali dei bambini più vulnerabili e produrre evidenze utili per anticipare la diagnosi e migliorare la presa in carico.
“MuSAND rappresenta un passo avanti significativo nella comprensione dei processi precoci dello sviluppo – sottolinea Angela Caruso, responsabile scientifico del progetto – perché integra in modo sistematico dimensioni sensoriali diverse, ancora poco esplorate in maniera combinata. L’obiettivo è fornire strumenti sempre più precisi e tempestivi ai clinici e, al tempo stesso, sviluppare risorse concrete per supportare le famiglie fin dalle primissime fasi di vita”.
Governance e coordinamento nazionale
Il nuovo finanziamento prevede anche un rafforzamento della governance nazionale, con un coordinamento più strutturato tra Ministero della Salute, Iss, Regioni e Province Autonome: “Verrà potenziato il sistema di monitoraggio digitale con indicatori automatici del funzionamento dei servizi – spiega Scattoni – per facilitare la valutazione dell’operatività e valorizzare le buone pratiche”.
Le azioni implementate, conclude Scattoni “puntano a superare la frammentazione dei servizi, rafforzare il coordinamento tra livelli istituzionali e garantire interventi sempre più tempestivi, personalizzati e basati su evidenze scientifiche”.
Monitoraggio digitale, reti cliniche specializzate, formazione continua e centralità della persona rappresentano quindi i pilastri del nuovo modello di assistenza, con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie lungo tutto l’arco della vita.
