Colite Ulcerosa: malattia invisibile, vite reali e la sfida dell’assistenza personalizzata con la campagna “IO ESCO”

Aveva solo undici anni quando è arrivata la diagnosi e, con essa, una frattura improvvisa nella quotidianità. Per Giuseppe Santoro è iniziato così un percorso fatto di visite, controlli continui e lunghi viaggi verso ospedali lontani, spesso a centinaia di chilometri da casa. Un percorso che ha pesato non solo sul fisico, ma anche sulla vita di un ragazzo costretto a lunghe assenze da scuola e a rinunce che hanno segnato profondamente la crescita. “Non sempre ho trovato comprensione: alcuni docenti faticavano a credere che le mie assenze fossero legate alla malattia”, racconta. A questo si sono aggiunti episodi di discriminazione e l’impossibilità di partecipare ad attività apparentemente normali, come l’ora di educazione fisica a scuola. La sua è la storia di una malattia invisibile, difficile da spiegare e, spesso, ancora più difficile da far comprendere. Raccontarla oggi significa chiedere attenzione, ascolto e maggiore sensibilità alle istituzioni e alla società: perché convivere con una patologia cronica non è solo una sfida clinica, ma anche emotiva e sociale, fatta di solitudine, incomprensioni e fatica quotidiana nel farsi riconoscere. È proprio in questa dimensione, intima e spesso trascurata, che la storia di Giuseppe si intreccia con quella di migliaia di pazienti con IBD (Inflammatory Bowel Disease), fotografando un problema ancora sottovalutato: il peso emotivo della malattia. Da qui prende forma la campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD, con l’obiettivo di dare voce ai pazienti e promuovere percorsi di cura più umani e personalizzati.

L’impatto psicologico delle IBD: i dati della survey SUNRISE

A confermare che quella raccontata da Giuseppe non è un’eccezione, ma una condizione condivisa e diffusa, ci sono anche i dati dell’indagine nazionale SUNRISE, che restituiscono con chiarezza il peso psicologico delle IBD nella vita dei pazienti. La ricerca, condotta su oltre 2mila pazienti, mostra come la quasi totalità (97%) desideri ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni. Nonostante ciò, due pazienti su tre non hanno mai avuto accesso a sostegno emotivo. Anche tra coloro che dichiarano di essere in remissione, la malattia continua a incidere pesantemente: nervosismo (53%), preoccupazione per la propria salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e senso di solitudine sono esperienze diffuse. Il dato conferma come le IBD siano malattie “non solo fisiche”, con un impatto profondo sulla vita sociale e psicologica dei pazienti.

Il ruolo dell’umanizzazione nelle cure

“Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia, che influenzano direttamente l’andamento clinico e la risposta alle terapie – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Italia ETS e Presidente IFCCA –. Quando questi bisogni non vengono intercettati, il rischio è una presa in carico parziale: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che affrontano con maggiore stress le riacutizzazioni e che si sentono soli nei momenti di transizione, come il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta o la preparazione a un intervento chirurgico”. Leone evidenzia come un paziente seguito anche sul piano emotivo abbia un decorso più stabile, ricorra meno agli accessi impropri in urgenza e utilizzi in modo più appropriato le risorse disponibili. In quest’ottica, la campagna “IO ESCO” propone valutazioni strutturate del benessere psicologico nei PDTA, e percorsi gestiti da professionisti delle IBD Unit, con interventi volti a sostenere l’elaborazione emotiva e migliorare l’aderenza alle terapie.

La presa in carico deve evolvere: la Colite Ulcerosa come emblema

Un’altra indagine, promossa da Elma Research, conferma che 1 paziente su 2 sente il bisogno di una presa in carico più efficace. Il 47% desidera essere coinvolto nelle scelte terapeutiche, il 38% richiede servizi socio-assistenziali e il 37% supporto integrato psicologico e nutrizionale. “Queste patologie, Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn, sono caratterizzate da disabilità non visibili – sottolinea Leone – e sintomi difficili da raccontare. I pazienti tendono ad autoisolarsi, e campagne come “IO ESCO” aiutano a rompere questo isolamento, mostrando esempi concreti di chi è riuscito a convivere con la malattia”. L’indagine SUNRISE conferma la rilevanza del messaggio: la quasi totalità dei pazienti vorrebbe supporto psicologico, ma due su tre non l’hanno mai ricevuto, nonostante sia previsto nei percorsi PDTA.

Il contributo delle Istituzioni

È proprio alla luce di questi bisogni ancora in larga parte insoddisfatti che si inserisce il ruolo delle Istituzioni, chiamate a tradurre le evidenze e le richieste dei pazienti in modelli concreti di assistenza. “Le IBD interessano circa 264mila persone, prevalentemente giovani adulti. Il nostro dovere è non lasciarli soli, accompagnandoli con percorsi multidisciplinari che includano caregiver e professionisti. Ascoltare la voce dei pazienti significa promuovere modelli di presa in carico personalizzati, umani e innovativi”, assicura l’onorevole Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera, intervenuto in occasione della presentazione della campagna “IO ESCO”, ospitata alla Camera dei Deputati.

A sottolineare il ruolo del territorio è, invece, Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali: “L’umanizzazione delle cure passa anche dalla rete territoriale. Le Case di Comunità, collegate agli ospedali, permettono diagnosi precoci, accesso a farmaci innovativi e monitoraggio continuo, migliorando qualità della vita e continuità assistenziale”.

Il punto di vista dell’industria: ascolto, innovazione e personalizzazione

Questo impegno delle Istituzioni trova naturale completamento nel contributo dell’industria farmaceutica, che interpreta le esigenze dei pazienti come leva per innovare e migliorare la qualità della cura. “In Alfasigma siamo convinti che l’ascolto dei bisogni insoddisfatti dei pazienti sia il motore per l’innovazione delle soluzioni terapeutiche e della programmazione sanitaria – spiega Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma -. È da questo ascolto che nascono percorsi di cura più appropriati e servizi più aderenti alla quotidianità di chi soffre di cronicità infiammatoria, come la Colite Ulcerosa. Ancora troppo spesso ci sono pazienti che continuano ad avere sintomi invalidanti che non permettono loro di essere inseriti senza sofferenza nel proprio contesto sociale e professionale. È prioritario validare modelli clinico-assistenziali capaci di migliorare gli esiti di cura e con essi la qualità di vita dei pazienti. Diventa sempre più importante monitorare il viaggio del paziente, comprenderne i bisogni non solo medici, sviluppare indicatori che tengano conto del beneficio complessivo e favoriscano l’accesso all’innovazione terapeutica laddove appropriato”. La collaborazione tra istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti e industria diventa così la chiave per garantire un approccio continuo e integrato tra ospedale, territorio e comunità di riferimento del paziente, rendendo la personalizzazione della cura una pratica reale e quotidiana.

“Colite Ulcerosa, IO ESCO”: informazione, empowerment e coinvolgimento attivo

Proprio in continuità con questo approccio integrato, la campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO” rappresenta un esempio concreto di come l’industria possa tradurre l’ascolto dei pazienti in azioni operative e supporto reale. “Il progetto unisce informazione ed empowerment, offrendo ai pazienti strumenti formativi e cognitivi per rafforzare la propria health literacy – continua Visentin -. Questo non solo aumenta la consapevolezza nella gestione della malattia, ma favorisce anche lo share decision making, indispensabile per una presa in carico veramente personalizzata, in cui il punto di vista e la collaborazione del paziente diventano centrali. In collaborazione con AMICI, partner dal 2024, è stato costruito un ecosistema che mette in connessione strumenti digitali, piattaforme social come Instagram – dove la community ‘IO ESCO’ conta oltre 4mila aderenti – e servizi fisici, come gli sportelli di counseling psicologico ‘Benessere al Centro’, disponibili gratuitamente per i pazienti delle IBD Unit che ne fanno richiesta. La campagna prevede anche eventi dedicati ai pazienti, pensati per valorizzare le competenze multidisciplinari dei clinici e il ruolo delle IBD Unit come hub specialistici di riferimento nella gestione della Colite Ulcerosa. Alle sei IBD Unit coinvolte sono state consegnate menzioni di onore, un riconoscimento per l’impegno concreto nell’umanizzazione, personalizzazione e innovazione delle cure”.

Gli impegni futuri di Alfasigma verso i pazienti e la comunità

In merito agli impegni futuri di Alfasigma verso i pazienti e la comunità, il messaggio di Visentin è chiaro: “L’azienda è impegnata nella ricerca, sviluppo, produzione e distribuzione di prodotti farmaceutici, in linea con la sua missione di migliorare la salute e la qualità della vita di pazienti, caregiver e personale sanitario. Abbiamo competenze consolidate in gastroenterologia, epatologia, reumatologia e vascolare, e negli ultimi anni abbiamo lavorato per ampliare il nostro portfolio. Recentemente abbiamo annunciato con GSK un accordo di licenza in base al quale Alfasigma acquisirà i diritti a livello globale in esclusiva per lo sviluppo e la commercializzazione di linerixibat, terapia studiata per il prurito colestatico nella Colangite Biliare Primitiva (PBC). Inoltre, Alfasigma e Innovative Molecules GmbH hanno annunciato una partnership strategica che  l’acquisizione della licenza esclusiva mondiale per la formulazione parenterale di adibelivir, in fase di sperimentazione per il trattamento dell’encefalite da virus dell’herpes simplex (HSV), una malattia ultra rara e potenzialmente letale. Ciò conferma il nostro impegno nel rendere disponibili ai pazienti nuove soluzioni terapeutiche con un impatto concreto sulle comunità di tutto il mondo”.

Personalizzazione, umanizzazione e innovazione 

Dalle testimonianze dei pazienti, dai dati SUNRISE e dalle proposte della campagna “IO ESCO”, dunque, emerge con chiarezza che la cura delle IBD non può limitarsi alla sola dimensione clinica. Personalizzazione, umanizzazione e innovazione diventano imperativi: garantire supporto psicologico, approccio multidisciplinare e strumenti di monitoraggio avanzati significa migliorare la qualità di vita e l’aderenza terapeutica, restituendo ai pazienti la possibilità di vivere pienamente la loro vita, al di là della malattia.