Stamina. Dall’Igiene e Sanità dieci proposte per “evitare che casi simili si ripetano”. Chiusa indagine conoscitiva del Senato

“Dieci proposte per fare in modo che ciò che è accaduto non si ripeta più nel nostro Paese”. Questo l’obiettivo della commissione Igiene e Sanità del Senato espresso durante la presentazione dell’indagine conoscitiva sul caso Stamina oggi in Senato.
 
Fra le proposte la presenza obbligatoria di una controparte necessaria del Ministero della Salute nei giudizi d’urgenza in cui si chiede di accedere a trattamenti non autorizzati (con la presenza obbligatoria di un pubblico ministero e la possibilità di impugnare anche provvedimenti autorizzativi già emessi dall'autorità giudiziaria). Ma non solo, la commissione propone l’abrogazione parziale del Decreto Balduzzi per quanto riguarda Stamina, l’istituzione e/o rafforzamento rete territoriale di assistenza e di supporto cui le famiglie che ricevono una diagnosi di malattia attualmente inguaribile possano accedere facilmente, nuove linee d’indirizzo per il sistema dei media a tutela dei minori e l’informazione scientifica pubblica, nonché il rafforzamento dell’indipendenza dei Comitati etici.
 
"Le leggi vanno adeguate e solo i cretini non cambiano idea. Non si può continuare a negare che ci sia stato un errore. Bisogna quindi rivedere il voto del decreto” Balduzzi sulla sperimentazione del metodo Stamina. Queste le parole della presidente della commissione, Emilia Grazia De Biasi  (PD) durante la conferenza stampa di presentazione dell'indagine – . Questo è un tema ancora caldo e abbiamo subito una grande pressione mediatica e auspichiamo che con le nostre proposte si possa risolvere ed evitare che casi simili si possano ripetere. ‎Sì trattava di un metodo non registrato con un protocollo segreto che veniva somministrato a pazienti anche pediatrici con malattie neurodegenerative. Un voto in Parlamento aveva consentito di proseguire i trattamenti e questo metodo è entrato in un ospedale pubblico, cosa molto grave. Quest'estate per un soffio abbiamo rischiato di vedere avviare una sperimentazione. Per fortuna le cellule sono state sequestrate e gli Spedali Civili di Brescia sono stati 'liberati'. Rispetto poi all'inchiesta della Procura di Torino, abbiamo mantenuto una posizione di terzietà”.
 
“L’indagine – ha dichiarato il relatore, il senatore Luigi D’ambrosio Lettieri (Fi)- è il frutto di un lavoro difficile iniziato un anno fa. Difficile non solo per complessità ma pure per il contesto in cui abbiamo operato”.
 
“Il nostro paese aveva tutti gli strumenti e le competenze per evitare questa situazione – ha detto la senatrice e relatrice del provvedimento Elena Cattaneo – Bastava il Dm Turco-Fazio per evitare il caso. Il Paese non era impreparato”. In ogni caso Cattaneo si è detta “molto soddisfatta dei 10 punti e mi auguro possano essere accolti. Serve ora uno scatto di responsabilità. Ora dobbiamo recuperare fiducia nei malati che si sentono traditi”.
 
Per il vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità Maurizio Romani del Gruppo Misto “un bravo medico deve occuparsi della malattia ma al tempo stesso del malato. L’aspetto relazionale, infatti, non può mai essere trascurato. Questa è la via maestra perché non ci siano mai più casi Stamina”. Per Romani, però “rimane del tutto errata l’associazione tra il metodo Stamina e quello Di Bella. Sarebbe stato davvero un traguardo tenerli ben distinti”.
 
La sintesi delle proposte della commissione Igiene e Sanità del Senato:
1. Prevedere che il ministero della Salute e il Pm siano legittimati ad essere presenti in sede dei giudizi civili d'urgenza o ordinari per la richiesta di terapie non provate al fine di concorrere alla valutazione complessiva
 
2. Abrogazione parziale del Decreto Balduzzi per quanto riguarda Stamina
 
3. Revisione Dm Turco-Fazio su cure compassionevoli (il Ministro Lorenzin ha già firmato il 21 gennaio un decreto ministeriale di aggiornamento)
 
4. Attuazione completa del regolamento Ue sulla disciplina di medicinali per terapie avanzate preparate su base non ripetitiva
 
5. Istituzione e/o rafforzamento rete territoriale di assistenza e di supporto cui le famiglie che ricevono una diagnosi di malattia attualmente inguaribile possano accedere facilmente.
 
6. Prevedere una comunicazione istituzionale (su sito Ministero) con le avvertenze circa l’inesistenza di comprovati effetti terapeutici associati a pretese terapie (non approvate) che dovessero diffondersi nella popolazione.
 
7. Introduzione dello standard Daubert. Introduzione di specifici parametri per accertare la validità del metodo usato dal consulente esperto tecnico ammesso al dibattimento.
 
8. Nuove linee d’indirizzo per il sistema dei media a tutela dei minori
 
9. Nuove linee guida per l’informazione pubblica in ambito medico-scientifico
 
10. Rafforzamento indipendenza dei Comitati etici (terzietà, competenza e indipendenza) in linea con la metodologia Aifa.