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L’infermiere di famiglia. Una soluzione per la cronicità? Ne abbiamo parlato con infermieri, medici e cittadini

Una figura professionale ancora non strutturata a livello nazionale. Per adesso ci sono sperimentazioni regionali diffuse più nel Centro-Nord che al Sud, Antesignano il Friuli Venezia Giulia che ha iniziato 20 anni fa, significativa l'esperienza recente della Toscana. Ma si sente la mancanza di un quadro normativo e anche contrattuale nazionale che renda questa figura funzionale all'interno del Ssn, in armonia con gli altri profili professionali che operano sul territorio

11 DIC - L’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms), nel 2000, attraverso il documento ‘The family health nurse - Context, conceptual framework and curriculum’ introdusse un nuovo tipo di infermiere, l’infermiere di famiglia, individuato come componente di un team multidisciplinare di operatori sanitari per il raggiungimento dei 21 obiettivi per il ventunesimo secolo stabiliti dall'Oms Europa nel 1998. L’infermiere di famiglia è colui che aiuta gli individui ad adattarsi alla malattia e alla disabilità cronica o nei momenti di stress, trascorrendo buona parte del suo tempo a lavorare a domicilio della persona assistita e della sua famiglia. Proprio sull’aiuto al nucleo familiare è incentrato il suo lavoro e sotto il profilo organizzativo il modello prevede che l’infermiere di famiglia sia responsabile di un gruppo predefinito di “famiglie”.

Le indicazioni dell’Oms

Il documento ‘Health 21’ elaborato nel 1998 dalla sede europea dell’Oms nacque al fine di fornire “il quadro di riferimento” in tema di politiche e strategie sanitarie ai 51 stati membri del Comitato Regionale Oms Europa.Tra i 21 obiettivi del documento, da realizzarsi per il XXI secolo, vi era il 18: in esso si esplicitava che i professionisti della sanità avrebbero dovuto acquisire, entro l’anno 2000, conoscenze, atteggiamenti e capacità adeguate a proteggere e promuovere la salute. Medici e infermieri, che lavorano in ambito comunitario, vengono definiti “il perno della rete dei servizi”: in particolare, l’infermiere di famiglia e comunità (Ifc) è la nuova figura pensata per rispondere a questa sfida.

Norme di riferimento italiane
La base normativa della figura dell’infermieristica di famiglia in Italia è la cosiddetta legge Balduzzi del 2012 che all'articolo 1 prova a mettere a regime anni di iniziative nazionali e locali per le cure primarie prevedendo espressamente il coinvolgimento degli infermieri nelle diverse articolazioni dell'assistenza primaria territoriale.
 
Le prime sperimentazioni nel nostro Paese risalgono però alla fine degli anni '90, in Friuli Venezia Giulia, che mise a regime la figura dell'infermiere di famiglia già nel 2001. Tuttavia siamo ancora in assenza di un preciso riconoscimento normativo a livello nazionale: le sperimentazioni sono a macchia di leopardo, diffuse più nel Centro-Nord che al Sud.  Malgrado sussistano profili analoghi in Gran Bretagna e negli Stati Uniti, è soprattutto il caso della Spagna quello che viene indicato da buona parte degli stakeholders come virtuoso.
 
L’ultima Regione ad aver deliberato in tal senso è stata la Toscana: la delibera del 4 giugno scorso definì l’Infermiere di famiglia e comunità come “il professionista responsabile della gestione dei processi infermieristici in ambito familiare. Promuove un'assistenza di natura preventiva, curativa e riabilitativa differenziata per bisogno e per fascia d'età, attraverso interventi domiciliari e/o ambulatoriali risposte ai bisogni di salute della popolazione di uno specifico ambito territoriale di riferimento”. Non solo Toscana e Friuli Venezia Giulia: anche la Lombardia, l’Emilia-Romagna, la Puglia e la Valle d’Aosta hanno attivato delle sperimentazioni; tanto il Lazio quanto la Sicilia hanno presentato delle proposte di legge per istituire l’infermiere di famiglia.

Perché l’infermiere di famiglia e di comunità
L’invecchiamento della popolazione è il fattore chiave. Si calcola infatti che da qui ai prossimi dieci anni ben 8 milioni di anziani avranno almeno una malattia cronica grave, mentre nel 2030, si stima che 4 milioni e mezzo di over65 vivranno da soli e di questi  1 milione e 200mila avrà più di 85 anni. Per non far pesare gli oneri dell’assistenza domiciliare integralmente sulle famiglie (quando queste sono presenti, del resto), l’infermiere di famiglia e di comunità apparirebbe come una soluzione ineluttabile dettata dai tempi. Essere disabile vuol dire avere bisogno di cure a lungo termine che, solo nel 2016, hanno assorbito 15 miliardi di euro, dei quali ben tre miliardi e mezzo pagati di tasca propria dalle famiglie.

Riferimenti contrattuali e master
Talvolta gli infermieri di famiglia e comunità sono dipendenti delle Aziende sanitarie, da alcuni questo viene considerato un problema dal punto di vista dell’organizzazione del lavoro, secondo la Presidente della Fnopi Barbara Mangiacavalli: “Questa è un’opzione limitante dagli stessi infermieri che finora sono stati coinvolti nelle sperimentazioni/organizzazioni locali”, ecco dunque che la scelta potrebbe essere “quella del libero professionista, oppure di quello convenzionato, in modo tale da poter anche dividere con il Mmg il rischio di impresa: lo studio funziona se funzionano i professionisti, il paziente è fidelizzato se si ottiene la loro fiducia”.

In numerosi atenei italiani sono poi attivi dei Master per la formazione dell’infermiere di famiglia e comunità, eccone alcuni: in Piemonte l’Università di Torino - Polo San Luigi e l’Università del Piemonte Orientale a Novara; in Lombardia Milano ‘Bicocca’ e a Brescia l’Università Cattolica del Sacro Cuore; in Toscana  l’Università di Pisa, nella sede distaccata di Lucca; nelle Marche l’Università di Ancona. L’ultimo dato diffuso dalla Fnopi a riguardo fu nel 2016: allora la competenza specifica di infermiere di famiglia era attiva, a metà dell’anno, in 9 atenei e aveva portato alla formazione di circa 5.400 professionisti “specializzati”.

La figura professionale
“L’idea centrale di questa figura – spiega Paola Obbia, dell’Associazione degli Infermieri di Famiglia e di Comunità (Aifec) - è nata dal Documento ‘Salute 21’ dell’Oms, proponendo come primo punto di accesso ai sistemi un infermiere di famiglia ben preparato, che poi solo in seconda battuta va a riportare al medico. È un’idea anticipatrice dei bisogni attuali e se era vera nel 1998, a maggior ragione lo è negli anni successivi” . In Italia tuttavia l’infermiere di famiglia e di comunità non è ancora decollato: “è a causa – prosegue Obbia - di giochi di potere tra le diverse professioni; ma anche per un Ssn che è più forte a livello ospedaliero che territoriale”.

“Io – spiega ancora Paola Obbia - sono piemontese, noi abbiamo un rapporto tra infermieri del territorio e popolazione eccezionale, ma vedo che in altre Regioni non è affatto così. L’infermiere di famiglia non è strutturato in nessun posto in Italia, forse il caso del Friuli Venezia Giulia potrebbe essere considerato, ma il ruolo puro dell’infermiere di famiglia non esiste ancora, esistono semmai Regioni che hanno più sviluppati i servizi domiciliari.” La ‘Milano Bicocca’ ha messo in piedi il master di famiglia e di comunità. Non si deve pensare che qualsiasi infermiere solo con la Triennale possa fare l’infermiere di famiglia, essendo questi Corsi di Laurea incentrati sulla figura ospedaliera”. “Torino nel 2003 ha fatto partire il master di infermiere di famiglia e comunità.

Benché l’infermiere di famiglia ‘puro’ non sia ancora una realtà in Italia, l’Aifec è nata nel 2009 e ha riscosso in questi nove anni diversi successi. L’ultimo è il Progetto Consenso, realizzato grazie a fondi europei. “Il Progetto Consenso – proseguono dall’Aifec - è stato miglior progetto fondi strutturali europei per l’accesso alle cure, e ha cercato di mettere in pratica l’idea del documento Salute 21, mettendo come primo punto d’accesso l’infermiere. Abbiamo contrattato con Sindaci, Mmg, associazioni del territorio… siamo partiti in aree rurali e montane, facendo un grosso lavoro di informazione per cui venisse accettato questo ruolo. Abbiamo avuto dei risultati eclatanti: incontrando più di 4500 anziani nelle aree pilota, sviluppando nei professionisti competenze avanzate in ambito geriatrico”.

“In questo momento storico – spiega ancora Obbia - il fatto che il punto di ingresso per il paziente, specie quello anziano, sia solo il Mmg, fa sì che non tutti i problemi vengano segnalati, specialmente quelli sociali. Questi anziani possono poi andare incontro a scompensi funzionali che li possono portare anche alla disabilità. Invece, riuscendo a tenere le persone a casa sane, si risparmiano enormi capitali. I nostri colleghi austriaci, all’interno di uno specifico progetto, hanno visitato solo 500 persone, non essendo gratuito il servizio nel Paese e dunque non facilmente accessibile a tutti, bene, di queste 80 che intendevano andare in case di riposo sono potute rimanere nelle loro abituazioni”.

Spiega ancora Barbara Mangiacavalli, Presidente della Fnopi: “L’idea potrebbe essere quella del Mmg clinical manager dei pazienti sul territorio e dell’infermiere care manager, il loro ‘welfare manager’”. Oggi  sul territorio un medico di famiglia ha un massimale di 1500 assistiti: Fnopi propone un massimale di assistiti cronici o disabili di 500 per infermiere. Un infermiere che lavori in équipe col medico, un infermiere ‘di famiglia’ accanto e a fianco del medico di famiglia, vere e proprie ‘micro-équipe’ sul territorio che siano davvero a fianco del paziente, senza soluzioni pericolose e che dia a ciascuno il suo ruolo nel rispetto delle singole professionalità”.

“L’infermiere di famiglia – spiega ancora Mangiacavalli - può gestire i processi infermieristici in ambito familiare e di comunità di riferimento e opera in collaborazione con il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta, il medico di comunità e l'équipe multi-professionale per aiutare individuo e famiglie a trovare le soluzioni ai loro bisogni di salute e a gestire le malattie croniche e le disabilità. Perché dopo la giusta diagnosi e la scelta della migliore terapia il paziente ha assoluta necessità di essere seguito, guidato e aiutato nei suoi bisogni di salute con approccio proattivo e trasversale, prerogative della professione infermieristica. Ciò che importante è che si crei un team, una sinergia professionale a favore del paziente, una micro-équipe, appunto, che sia in grado di farsi carico davvero del paziente h24 nel rispetto e nella complementarietà di ruoli, competenze e funzioni di chi, unico,  il paziente può davvero assisterlo sul territorio, nella piena domiciliarità”.

Il caso dei Friuli Venezia Giulia
Il Friuli Venezia Giulia è una delle Regioni più longeve d’Italia e detiene un saldo demografico negativo. I cambiamenti radicali nei bisogni e nella dinamica delle risorse sono diventati la base di una visibile discontinuità nel sistema sanitario nel suo complesso. Alla fine degli anni Novanta, per rispondere ai nuovi e complessi bisogni della popolazione, nell’Azienda Sanitaria allora denominata Azienda Sanitaria n. 5 Bassa Friulana è stato necessario cambiare il modello assistenziale e passare da un paradigma incentrato sulla prestazione a quello delle cure integrate di comunità attraverso l’approccio “relazionale” che si basa sui principi delle community care, dello human caring e della teoria relazionale della società.

“Si tratta in sostanza – spiega Mara Pellizzari, Direttrice dell’Aas 2 del Friuli Venezia Giulia, colei che se ne occupò direttamente - di un servizio di assistenza infermieristica decentrata, del tutto gratuita in quanto pubblica. Prima di questa progettualità, gli infermieri partivano dal distretto e andavano nelle case delle famiglie esclusivamente per prestazioni assistenziali, come medicazioni o prestazioni di device. Tutto è stato originato da una riflessione: che i bisogni stanno profondamente cambiando, il target di utenza è oggi il paziente cronico, dunque non possiamo rispondere con una modellistica pensata per il paziente acuto. È anche molto cambiato il tessuto sociale, abbiamo una situazione di Welfare che non riesce a soddisfare le nuove esigenze, che richiedono una presa in carica a tutto tondo. Anche al di fuori della nostra Regione, nel mondo, c’erano alcune esperienze infermieristiche di famiglia: a me aveva molto colpito l’esperienza infermieristica di comunità spagnola”.

“Noi – spiega ancora la Direttrice dell’Aas 2 Friuli Venezia Giulia - cercammo di declinarla in modo originale, differenziandoci anche da questo modello. Seppur focalizzato sulla comunità più che sulla famiglia vi era sempre un taglio prestazionali. Partimmo dagli studi di Pier Paolo Donati, Sociologo bolognese. Abbiamo tentato dunque di applicare il concetto della relazionalità, approfondendo tutti i concetti del lavoro di rete e del welfare community che si stanno sviluppando da una ventina d’anni per esempio in Gran Bretagna e che prevedono una collaborazione attiva e sinergica tra le risorse formali e quelle informali (la società civile, il terzo settore, il volontario). Questi sono stati un po’ i nostri principi ispiratori, con un modello di assistenza decentrata”.

“In Friuli Venezia Giulia – continua Pellizzari -, l’infermiere si prende cura di una piccola comunità, che va da 2000 a 2500 persone, lavorando in modo molto integrato con una equipe territoriale composta dal Mmg, dal fisioterapista, dall’assistenza sociale. Dando una risposta a 360° sia alla famiglia che al paziente cronico, che non ha bisogno solo di un sondino, di un catetere, di una iniezione, di una medicazione… ma anche di un trattamento di care. In Friuli Venezia Giulia abbiamo ottenuto dei risultati incredibili, sviluppando la dimensione sociale dell’assistenza che abbiamo sempre declinato per compartimenti stagni, che poi si producono nei fatti in carte, in burocrazia. Mentre noi decliniamo una reciprocità sinergica e questo modo di intendere l’assistenza in modo ‘interattivo’ ci ha permesso di realizzare quella che è una vera e propria presa in carico a 360°, con un infermiere che conosce davvero i bisogni del paziente, rilevando anche bisogni non ancora espressi, potenziali. Interveniamo prima e raggiungiamo dunque una migliore qualità di vita, impedendo che il paziente si rechi in ospedale. È un modo di declinare l’assistenza in maniera del tutto diversa”.

L’accento viene dunque posto non soltanto sul bisogno sanitario, ma anche su quello sociale, umano, forse esistenziale. “Oggi spesso attivano l’ambulatorio – spiega ancora la Direttrice dell’Aas 2 -, ci mettono un infermiere e gli fanno fare prestazioni ‘a manetta’. Invece bisogna tenere conto dei bisogni esistenziali, come per esempio la solitudine, a anche in questo l’infermiere di famiglia è fondamentale”.

Dal Piemonte il Progetto Consenso
La Regione Piemonte – Direzione Sanità si è promossa quale Capofila al progetto ‘Consenso - Community Nurse Supporting Elderly in a Changing Society’ nell’ambito del Programma transnazionale di Cooperazione Territoriale Europea Interreg Spazio Alpino 2014-2020. Il Progetto è volto al favorimento di un invecchiamento sano e attivo della popolazione, attraverso l’azione dell’infermiere di famiglia e di comunità. Questo modello è stato sperimentato in cinque regioni dell’Area Alpina: Piemonte, Liguria, Provenza-Alpi-Costa Azzurra, Carinzia e Slovenia.  “Da noi – spiega Giuseppe Salamina, coordinatore del Progetto stesso - cominciammo nel 2015 quando io presentai una richiesta al Programma Spazio Alpino, per la cooperazione tra le Regioni alpine, nel quadro europeo. Chiesi una sperimentazione rivolta alle persone anziane, magari isolate. L’idea è stata quella di mettere a disposizione di queste persone l’infermiere svolgendo una funzione proattiva, lavorando a fianco con i Mmg. La Regione Piemonte aveva valorizzato la professione infermieristica sin dagli anni 2000, attraverso l’Università di Torino, con un master infermieristico, ma questa figura prima del nostro progetto europeo non era prevista. Con il Progetto Consenso si richiedeva all’infermiere oltre alle proprie competenze tecniche anche competenze di tipo relazionale con i pazienti, collaborando poi sì con i Mmg ma anche con il volontariato, l’associazionismo e le parrocchie. In seguito, nell’ambito del programma per le Aree Interne, 12 Regioni italiane, non solo Lombardia e Liguria, ma anche Regioni come Lazio e Campania, hanno adottato delle sperimentazioni del nostro Progetto Consenso. I territori coinvolti in Piemonte furono alcune valli del cuneese, del novarese, dell’area Verbania-Cussio-Ossola e l’astigiano”.

La Lombardia
“In Lombardia – spiega Matteo Masotto, coordinatore Aifec regionale – ci sono studi infermieristici che sfruttano il nome dell’infermiere di famiglia per pubblicizzare un servizio privato, in particolare a Varese. L’infermiere di famiglia e comunità è per definizione inserito nelle cure primarie deve appartenere al Ssn. Ci sono, comunque, alcune sperimentazioni attive in Lombardia: l’infermiere di quartiere a Pavia, l’infermiere di comunità in provincia di Lecco, l’infermiere di comunità nel comune di Bergamo. Un’altra esperienza di infermieristica di famiglia dovrebbe prendere avvio in Brianza a brevissimo. Obiettivo della nostra associazione è quello di mappare tali esperienze che ad oggi risultano diversificate tra loro e limitate nel tempo e nello spazio. Tuttavia non esiste ancora nessun servizio di infermieristica di famiglia e comunità in Lombardia, sebbene previsto dalla riforma regionale del 2015”.

Il caso toscano
La delibera regionale (n. 597) prevede un corso di formazione che serve alla fase di avvio, ma non riconosce ancora un profilo, tramite una apposita normativa e in assenza di uno specifico percorso universitario. “Da noi – spiega Nicola Draoli, Presidente dell’Opi Grosseto - in questo momento l’infermiere di famiglia e di comunità è in via di implementazione, dal punto di vista operativo, è partita in alcune zone del centro, partirà a breve in altre zone. Accanto alla fase di implementazione c’è anche una fase di formazione, occorrerà capire quale formazione realizzare. C’è una cabina di regia in Regione, costituita da dipartimenti cure primarie e ordini e professioni dovranno calibrare e capire come diffondere questa figura sul territorio. In questo momento l’infermiere di famiglia e comunità in Toscana segue un corso di formazione di sei mesi, garantito dalla Regione; ma occorrerà capire quali requisiti dovrà avere, magari un master di primo livello o altro. Occorrerà anche capire se è una formazione base quella richiesta, che qualsiasi infermiere deve avere, o meno. Occorrerà poi capire il numero di assistiti che non sono indicati in maniera specifica”.

“Il modello – spiega ancora Draoli - sta sicuramente portando benefici tanto in termini di integrazione professionale, quanto in termini di cura degli assistiti”. Anche dalla Toscana vengono segnalate le specificità dell’infermiere di famiglia: non si tratta, infatti, solo di prescrivere dei farmaci o rilasciare delle prestazioni, ma anche di rapportarsi con gli stili di vita (l’alimentazione, il movimento, etc.), consigliare al paziente a riguardo, seguirlo, per poi confrontarsi in materia con gli altri professionisti, costruendo un circuito e un progetto, di fatto, sulla persona.

Una professione richiesta dai cittadini
“Noi abbiamo messo su – spiega Tonino Aceti, Presidente di Cittadinanzattiva - un Osservatorio Civico sulla professione infermieristica insieme alla Fnopi; da lì è emerso con forza come i cittadini vogliono gli infermieri di famiglia. Abbiamo chiesto ai cittadini cosa volessero dagli infermieri e nel 78,6% dei casi hanno chiesto di poter scegliere e disporre di un infermiere di famiglia e di comunità. Quindi si tratta di un tema molto sentito dai cittadini. Perché? Perché abbiamo riorganizzato la rete ospedaliera mettendo sul piatto della bilancia come contropartita tutta una serie di attivazioni di servizi sul territorio. L’infermiere di famiglia è ovviamente a macchia di leopardo sul territorio nazionale, ma i cittadini sentono l’esigenza di riavvicinare la sanità pubblica al proprio domicilio”.

“Oggi – spiega ancora Aceti - visti i risultati si dovrebbe raggiungere una messa a sistema su tutto il territorio nazionale, andando oltre le esperienze regionali, al fine proprio di riavvicinare il Ssn ai cittadini. Per noi è una figura che concretamente può essere uno degli strumenti attraverso i quali portare nele case delle persone tutti i contenuti del Piano Nazionale Cronicità. Anche la sicurezza che produce all’interno del tessuto familiare… un professionista che ti entra dentro casa, ti chiede come stai, rivela e risolve i problemi, tutto cià, in definitiva, fa capire il valore del Ssn alle famiglie, facendolo testare con mano ai cittadini”.

Le opinioni dei Mmg
Alla domanda su come valuti la figura dell’infermiere di famiglia e comunità, Silvestro Scotti, Presidente della Fimmg, ha precisato che: “Nessuno discute l’utilità assistenziale di una figura di questo tipo”, tuttavia, “Non la vedo finché non la vedo sul piano della definizione contrattuale. Al momento è uno spostamento di un’azione di contratto di dipendenza all’interno di comunità territoriali. Ci si deve confrontare . Non si può mettere insieme una dinamica con un Mmg che lavora con un contratto continuato, con un infermiere di famiglia che lavora come dipendente. L’offerta delle cure primarie del Mmg è legata alla scelta del paziente, con un reddito legato al paziente; l’infermiere di famiglia è invece legato a una contrattualità oraria. Nel caso in cui un infermiere di famiglia sia inserito nella struttura del Mmg, allora collabora e soprattutto ‘rischia’ alla pari con il Mmg, ma anche in questo tipo di sistema in alcuni casi si rischia di aumentare le conflittualità. Il problema comunque è sostanzialmente contrattuale e non professionale”.

“Sono assolutamente favorevole all’infermiere di famiglia – conclude Mario Falconi, Presidente del Tribunale dei Diritti e dei Doveri del Medico -. Noi abbiamo in Italia oggi degli infermieri sempre più preparati, 30 anni magari fa magari avrei detto di no, ma oggi come oggi gli infermieri sono assolutamente professionali e preparati. Dunque tenendo conto dell’aumento notevole della cronicità, il ruolo dell’infermiere in tal senso è fondamentale e risolverebbe (e risolve) numerosi problemi”.

Lorenzo Proia

11 dicembre 2018
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