Sindrome feto alcolica. Nieddu: “Il 30% delle donne sarde inconsapevole dei danni derivanti dall’alcol in gravidanza"

di Elisabetta Caredda

Iniziative di sensibilizzazione in occasione della giornata mondiale sulla Sindrome feto alcolica (FAS). Solinas: “La Regione si è dotata di una legge specifica e i numeri dicono che dobbiamo prestare la massima attenzione al fenomeno: sono oltre quarantamila gli alcolisti in Sardegna, tra questi molte donne”. Ma per l’associazione Amici per la vita “la legge sulla FAS non è concretamente applicata e molti medici, specialisti e cup, non conoscono i diritti del paziente per l'esenzione per gli esami delle Gamma-GT e CDT necessari a confermare l’abuso di alcol nelle donne"

12 SET - Un’iniziativa per sensibilizzare in Sardegna la giornata mondiale sulla Sindrome feto alcolica (FAS) è stata e organizzata lunedì 9 settembre all'auditorium del conservatorio di Cagliari, dal Centro per il trattamento dei disturbi psichiatrici correlati ad alcol e gioco d’azzardo patologico del DSM Zona sud della ASSL di Cagliari, in collaborazione con l'associazione di volontariato Cui prodest onlus. Quest’ultima è nata nel 2008 proprio dalla volontà di un gruppo di pazienti e dei loro familiari seguiti dallo stesso Centro ASSL, al termine del percorso terapico effettuato.

Tra le tematiche principali dell’incontro sono state affrontate la maternità, l’uso dell’alcol in gravidanza e il neurosviluppo, la prevenzione in vista di un desiderio di un figlio, l’uso dell’alcool durante la fase di allattamento. “La giornata di oggi rappresenta un momento importante per la prevenzione della Sindrome feto alcolica. In proposito la Regione si è dotata di una legge specifica e i numeri dicono che dobbiamo prestare la massima attenzione al fenomeno: sono oltre quarantamila gli alcolisti in Sardegna, tra questi molte donne”. Lo ha dichiarato il presidente della Regione, Christian Solinas, intervenendo durante l'evento all’auditorium dedicato al tema. Continua sottolineando: “La prevenzione, quindi, diventa un tema di fondamentale importanza, anche sotto l'aspetto demografico per un territorio che vuole riprendere a crescere, difendendo la propria identità”.
Presente inoltre l'assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu, che aggiunge: “I dati dicono che in Sardegna il 30% delle donne non è a conoscenza dei danni dall'assunzione di alcol in gravidanza, perciò eventi come questo aiutano a farli conoscere. La sensibilizzazione sul tema è la prima arma a tutela della salute di madri e bambini”.

Così come a Cagliari, anche dal Sulcis Iglesiente si solleva la voce dell’associazione Amici per la vita, che da quasi vent’anni è impegnata nel supporto di malati tumorali, persone tossico-alcol dipendenti, famiglie in difficoltà, e si interessa anche di disagio mentale e autismo. Diverse sono state le iniziative di richiamo alla sensibilizzazione contro le patologie alcol-correlate. Per la giornata mondale sulla Sindrome feto alcolica dunque, il medico e responsabile scientifico dell’associazione Amici per la vita, Giorgio Madeddu, scrive direttamente all’Assessore per la sanità, e lo fa “rimproverando” l’inadempienza da parte della Regione Sarda sulla Legge n. 12 del 2014, citata peraltro dal Presidente Solinas, relativa alla prevenzione della FAS.

La stessa relazione di accompagnamento della suddetta norma, come riporta la deliberazione n. 64/5 del 02.12.2016 con cui è stato istituito il tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, evidenzia che “l'assunzione di alcol in gravidanza può essere estremamente dannosa per l'embrione e il feto, e può esporre la gestante al rischio di aborti spontanei e parti prematuri; l'etanolo è in grado di attraversare la barriera placentare e raggiungere il feto, il quale non essendo in grado di metabolizzarlo come un adulto, è esposto più a lungo ai suoi effetti nocivi. Gli effetti della FAS sono permanenti, i difetti fisici e le deficienze mentali permangono per tutta la vita dell'individuo, condannandolo a una condizione irreversibile di disabilità: circostanza questa, resa ancora più intollerabile dal fatto che con uno sforzo lievissimo la FAS potrebbe essere se non definitivamente eliminata, per lo meno significativamente ridotta”.

La concreta applicazione della legge è dunque un problema che persiste da anni, le linee guida che dovevano essere redatte entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge, sono state pubblicate soltanto il 21 novembre 2018 con delibera n. 57/50.

Dalla Direzione Generale della Sanità, successivamente, con prot. 2313 del 31 gennaio 2019, si è provveduto ad inserire nel nomenclatore tariffario regionale la prestazione Transferrina carboidrato carente (detta anche Transferrina desialata, CDT), il cui parametro misurato attraverso un test è usato sia per verificare l’eventuale cronico ed eccessivo consumo di bevande alcoliche, sia per il monitoraggio dell’astinenza nei soggetti che hanno deciso di sottoporsi a trattamento. Nel caso specifico, la delibera indica che la suddetta prestazione, e quindi l’esecuzione del test, potrà essere prescritta a carico del SSR esclusivamente per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza.

Per tali finalità, sono stati stanziati ed assegnati all’ATS finanziamenti regionali per un’ammontare di 150 mila euro. “In Sardegna quindi – commenta Madeddu - grazie al codice di esenzione D98 si dovrebbe effettuare gratuitamente lo screening per la fetopatia alcolica. Ma nessun medico attualmente è stato edotto sulla possibilità che al sospetto d’abuso alcolico in gravidanza, dopo aver garantito riservatezza, rispetto e accoglienza, potrebbe prescrivere il test gratuitamente”.

Oltre al test del CDT, la delibera citata del 21 novembre 2018 regolamenta col codice di esenzione D98 anche l’esame di screening della Gamma-glutamil transferasi (GGT), una prestazione LEA finanziata dal SSN che rivela l’indice del danno del fegato. Il fegato è infatti una fonte di Gamma-GT, che è un enzima, e che viene riversato nel sangue. Di solito la GGT è presente in basse concentrazioni, ma quando il fegato è danneggiato, come nel caso di chi fa uso eccessivo di alcool, aumenta.

Sulle linee guida circa l’utilizzo degli esami, il responsabile scientifico puntualizza: “Non condividiamo la proposta del tavolo tecnico che prevede di eseguire la Transferrina desialata esclusivamente tra le Pazienti Gamma-GT positive, poichè dalle nostre esperienze al Centro, abbiamo riscontrato che numerose pazienti Gamma-GT in concentrazioni normali, presentano CDT elevate, significative. Abbiamo dunque verificato che solo l’utilizzo congiunto di entrambi i test, Gamma-GT e CDT, recluta con minimo margine di errore le ragazze a rischio di fetopatia alcolica”.

Relativamente poi ai riscontri  su alcune problematiche segnalate durante l’incontro avuto circa tre mesi fa con l’Assessore Nieddu, Madeddu esprime delusione: “Riteniamo che le disposizioni di cui alla legge n. 12/2014 non possano più aspettare, è necessario un avvio celere della norma. Nel nostro incontro, il 19 giugno, le segnalai il fatto che i CUP del servizio sanitario regionale avevano respinto la richiesta di una paziente per prestazioni di esami su Gamma-GT e Transferrina desialata, con la ricetta perfettamente compilata del codice di esenzione D98 e la diagnosi “screening FAS”; Lei Assessore mi rispose che si trattava di un difetto di comunicazione e che ci avrebbe pensato lei. Così non è stato, non ha mantenuto l’impegno preso: un incontro infruttuoso. Dopo infatti ottanta giorni, un’altra recentissima richiesta di esenzione per screening FAS ha avuto dal CUP la seguente risposta: “questi accertamenti non sono esenti”.

L’associazione Amici per la vita ha invitato pertanto l’Assessore per la sanità a rivedere le linee guida, ad informare con maggiore incisione i medici di base, i ginecologi e i servizi per le tossicodipendenze della possibilità di prescrivere con il codice di esenzione la richiesta degli esami per le Gamma-GT e la CDT, per quei casi che rispondono ai requisiti previsti dalle disposizioni normative e deliberative, nonché aggiornare immediatamente i CUP del codice alfanumerico di esenzione D98 per le prestazioni suddette.

Una richiesta quella dell’associazione Amici per la vita del Sulcis che non è passata inosservata alla Segretaria della Commissione sanità Carla Cuccu (M5S), già firmataria con i colleghi del gruppo consiliare del Movimento della prima mozione n. 2 depositata all’inizio della legislatura proprio in merito alla mancata attuazione della legge regionale n. 12 del 2014 sugli interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica; mozione discussa in aula, condivisa ed approvata a fine maggio con ordine del giorno n.3.

Successivamente all’esito della mozione, l’Assessorato della sanità ha aperto il tavolo di monitoraggio sulla fetopatia alcolica. “Un risultato importante – commenta Cuccu -, ma nonostante ciò, ancora oggi risulta inaccettabile la mancanza di informazione da parte sia dei medici di famiglia, ma soprattutto dei ginecologi, sulle disposizioni normative regionali che riconoscono il diritto all'esenzione per gli esami necessari a confermare il sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza”.

“A seguito della giornata mondiale sulla FAS – continua la Consigliera -, dove ero presente, ho apprezzato la ricchezza e la contestualizzazione della suddetta giornata all’interno di quella che è la realtà sarda. Mi è piaciuto che ci sia stato un excursus di quello che è il ruolo della donna all’interno della Sardegna, in termini anche ancestrali, recuperando la tradizione, il passato, il ruolo essenziale che è sempre stato riconosciuto alla donna nella nostra regione. Come il fatto che sia stata messa in evidenza l’incidenza che ha la donna nell’educare i figli, un ruolo esemplare che la caratterizza”.

La Segretaria della Commissione sanità conclude la sua riflessione evidenziando un aspetto non trascurabile: “Mi ha invece molto turbato, e penso che qui sia necessario fare sempre più attività di sensibilizzazione, il fatto che anche un solo bicchiere nel periodo di gestazione della donna in gravidanza, può essere un’eredità che si trasmette al feto. Per quanto concerne il pericoloso primato che la Sardegna vanta sulle binge drinking, ossia sull'assunzione di più bevande alcoliche in un intervallo di tempo più o meno breve, che sta assumendo livelli esponenziali, ritengo servano attività ulteriori di informazione capillare in tutto il nostro territorio, estendendola anche negli esercizi commerciali, sopratutto pub, bar, ristoranti ecc.. E trovo vada bene anche l’indicazione del simbolo del non bere, con la donna rappresentata in stato interessante sull’etichetta degli alcolici”.

Elisabetta Caredda

12 settembre 2019
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