“In Italia sono oltre 11 mila le persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC) e tra loro 5 mila quelle con emofilia. Questo Dicastero da sempre ha dedicato particolare attenzione a questi cittadini. Dobbiamo lavorare tutti insieme per superare le disomogeneità di assistenza ancora presenti sul territorio”. Così il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione della presentazione della Carta dei diritti della persona con Emofilia, rinnova l'impegno del Ministero a supportare e ottimizzare il percorso terapeutico di questi pazienti.
La Carta “non è un elenco di diritti ma una condivisione di bisogni”, afferma Paola Pisanti, responsabile della programmazione sanitaria malattie croniche del Ministero, e coordinatore scientifico del progetto presentato alla Camera dei deputati con il patrocinio della Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva, FareRete Bene Comune e il contributo non condizionato di Shire. “Il Ssn per assicurare la qualità dell'assistenza deve garantire una serie di bisogni, e i diritti elencati nella Carta costituiscono una testimonianza condivisa dei bisogni”.
Dai diritti all'informazione e alla formazione, all'educazione terapeutica, ma anche il diritto alla sicurezza e appropriatezza delle cure, alla prevenzione delle complicanze, alla gestione delle emergenze-urgenze, e all'umanizzazione delle cure, fino al diritto alla partecipazione attraverso un'associazionismo attivo, alla ricerca e alla semplificazione delle procedure socio-assistenziali. Questa Carta “costituisce uno strumento formidabile anche perché traslabile per le altre malattie – sottolinea Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare Malattie Rare – E' un servizio a tutte le associazioni e a tutti quei contesti in cui bisogna fare formazione non solo del personale, ma anche del paziente, e non si tratta di linee parallele come i denti di un pettine, ma di una lettura sinergica così integrata come nel documento”.
Un pensiero condiviso anche dal DG dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) Mario Melazzini che ha sottolineato l'apprezzamento di questo strumento in quanto “tocca tutti i vari punti che sono molto comuni al percorso di presa in carico del cittadino con patologia cronica – sottolinea – La Carta è bella perché racchiude contenuti importanti. Il diritto all'informazione è fondamentale. E' fondamentale la questione del paziente esperto. Non tutti lo sono ma tutti lo possono diventare, costituendo così un valore aggiunto del sistema. Il Ssn va conservato, e bisogna mettersi nelle condizioni che le patologie croniche rare, con forte impatto, possano continuare ad avere tutte le risposte che si meritano e sono dovute su tutto il territorio nazionale”.
Tra i diritti del paziente emofilico presenti nella carta di maggior rilievo, oltre a quello all'informazione e alla formazione, c'è quello della personalizzazione, intesa “sia come personalizzazione della profilassi in base alle esigenze del paziente in funzione dell'età, e nello stesso tempo in termini del patto medico-paziente, per adeguare meglio la terapia in base alle esigenze personali del paziente, sempre nell'ambito di scelte formulate da un team multidisciplinare”, afferma Angiola Rocino, responsabile UOC di Ematologia e Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Ascalesi di Napoli.
“La Carta è stata creata in sinergia con pazienti e medici e vogliamo condividerla con le Istituzioni per presentare quelle che sono le nostre necessità e bisogni – sottolinea Cristina Cassone, presidente FederEmo – All'interno di questa Carta vengono sviscerati in maniera più analitica quelli che sono i punti già trattati ampiamente all'interno dell'Accordo Stato Regione del 13 marzo 2013 e speriamo che questo possa fare da leva a livello locale proprio per garantirne l'applicazione”.
L'accordo Stato Regioni del 13 marzo 2013, lo si ricorsa, è relativo alla “definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC”. La Carta verrà presentata anche al congresso mondiale della World Federation of Haemophi che si terrà a Glasgow la prossima settimana e “la soddisfazione è duplice perché la Carta dei diritti verrà presentata come una best practice tutta italiana, che ha visto ancora una volta la collaborazione fattiva di istituzioni, clinici e organizzazioni di pazienti”, ha aggiunto Francesco Scopesi, Amministratore Delegato di Shire Italia.
La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia è suscettibile di future revisioni e potrà essere modificata nel corso del tempo in funzione dei risultati raggiunti e degli avanzamenti in campo terapeutico e medico scientifico. La Carta è già scaricabile dal sito www.emoex.it.
