Patologie croniche: quando la rarità si trasforma in solitudine. Le associazioni dei pazienti: "Serve più assistenza"

27 APR - La diagnosi per Lorenzo, una delle peggiori che si possa avere, è arrivata prestissimo: Sma, atrofia muscolare spinale. Una malattia che si manifesta, in un bambino che nasce completamente sano, con una perdita progressiva dell’attività motoria, fino alla paralisi. A raccontare la storia del suo piccolo è mamma Cristina, Cristina Ponzanelli, di Famiglie Sma Onlus.

Accanto a lei, durante la presentazione del XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva, c’è Gabriele Bona, dell’Amri, l’ Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Onlus. Ancora, a raccontare quanto sia drammatica la vita per i malati cronici ci sono altre associazioni di pazienti come il Forum Nazionale delle associazioni di Nefropatici e l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Onlus. Ad animare il dibattito ci sono anche rappresentanti delle istituzioni: del ministero della Salutre, dell’Aifa, della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati. Non mancano rappresentanti di categoria, di medici e infermieri.

La storia di Lorenzo
Una tavola rotonda ricca di riflessioni, soprattutto basate sui problemi che si incontrano nella vita reale, aldilà di cifre, statistiche e numeri. Come quelli raccontati, con coraggio, da mamma Cristina: “per stare accanto a mio figlio Lorenzo ho imparato le manovre di rianimazione, le tecniche utilizzate in logopedia e tutte le metodologie di assistenza necessarie alla sua sopravvivenza. Lorenzo poteva soffocare con la sua stessa saliva. Non era più in grado di deglutire e quindi di tanto in tanto andava aspirata. Ho voluto che frequentasse la scuola materna, ma quando mi sono presentata per l’iscrizione mi fu detto: signora ma che viene a fare suo figlio a scuola? Mi crollò il mondo addosso con quelle parole, ma non mi arresi. Lorenzo ha frequentato la scuola materna e, per poterlo fare, ho dovuto assisterlo anche durante quelle ore, perché lì nessuno era preparato ad una malattia simile. L’assistenza domiciliare degli infermieri, poi, a scuola non è prevista. Alla fine dell’anno ha partecipato anche alla recita ed ha ballato seduto sulla sua carrozzella, andando perfettamente a tempo di musica. È stata una gioia che mai potrò dimenticare. Io sono la mamma di Lorenzo e lo sono ancora, anche se lui è venuto a mancare. Racconto la sua storia affinché le Istituzioni comprendano cosa significa convivere con una patologia rara. Lorenzo aveva una Sma di tipo 1. Ci sono anche forme meno aggressive che permettono al malato di realizzarsi a scuola e poi anche a livello professionale. Ecco, queste persone, e tutte le altre, vanno aiutate, assistite. Sempre”.  
Serve più assistenza
E sulla necessità di incrementare l’assistenza punta anche Gabriele Bona, dell’Amri, l’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Onlus. “Anche per i più piccoli ci sono difficoltà di diagnosi. Spesso arriva molto tardi – ha spiegato Bona –  e di conseguenza anche i problemi di trattamento aumentano. Molti piccoli devono fare viaggi che attraversano tutta la penisola per potersi curare: manca una distribuzione omogenea dei centri di cura su tutto il territorio. Quando poi i bambini sono seguiti in day hospital, i genitori sono costretti a sostenere pure i costi dell’alloggio. Ma l’assistenza maggiore servirebbe nella fase di transizione dall’ età pediatrica a quella adulta. Quando si varca la giovane età sembra che l’handicap di un figlio venga ridimensionato. Per il momento – ha aggiunto Bona - non vediamo, purtroppo, segni di miglioramento di questa drammatica situazione. I nuovi Lea e il Piano della Cronicità ci danno sicuramente molta speranza, ma le previsioni sugli scarsi futuri investimenti per il Ssn non possono che preoccuparci".

Sulla scarsità delle finanze a disposizione della Sanità non è d’accordo Andrea Urbani, direttore generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute: “il problema non è la mancanza di risorse, ma il modo in cui vengono investite. È vero che c’è molto da fare, ma ricordo a tutti che la sanità di questo paese è la terza per la performance offerta. Una qualità che è garantita a tutti e soprattutto in ambito di emergenza-urgenza. Nelle 21 regioni italiane si hanno 21 diversi livelli di assistenza, ma insisto nell’affermare che non è un problema di risorse che mancano, ma del modo in cui vengono gestite. Sicuramente – ha aggiunto Urbani – sarebbe da rivedere il sistema con cui sono gestiti i ticket. Il costo delle cure, purtroppo, costringe alcune persone a rinunciarvi. La sfida che ci accompagnerà nei prossimi anni sarà proprio quella di rendere l’assistenza e la distribuzione dei servizi quanto più equa possibile”. Intanto, il direttore generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute annuncia che si sta “già lavorando in questi giorni alla cabina di Regia (tra pazienti, associazioni e Istituzioni, richiesta anche da Cittadinanzattiva ndr) e, pertanto, la notizia sarà sicuramente pubblica nel giro di pochi giorni”.

Sull'istituzione di una cabina di regia con pazienti e associazioni Elena Carnervali, della XII Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati, si è detta favorevole. Ha promesso di vigilare sulla sua attuazione, sottolineando allo stesso tempo le difficoltà di ascoltare molte voci su uno stesso argomento e trovare una linea comune. “ Anche durante l’approvazione dei Lea sono stati sentiti diversi pareri e le proposte. Il problema – ha sottolineato Carnevali – è che questi nuovi punti di vista avrebbero messo in discussione l’intero testo e avremmo rischiato di non vederne mai l’approvazione. In certe circostanze è necessario andare avanti”.

Una vita in dialisi
Durante il dibattito l’attenzione si è poi spostata su altre forme di patologie croniche. Quelle che costringono le persone a sottoporsi tutti i giorni, o quasi, alla dialisi. “Sono 55 mila gli individui che si sottopongono a dialisi con costi enormi per la Sanità. Una singola dialisi costa 200 euro e la maggior parte delle persone ne ha bisogno a giorni alterni, per un totale di 153 in un anno”. A delineare il quadro della situazione è Roberto Costanzi, del Forum Nazionale delle associazioni di Nefropatici, Trapiantati d’Organo e di Volontariato. “Per migliorare le condizioni di vita di questi malati – ha continuato Costanzi - sarebbe necessario anche un intervento culturale sul resto della popolazione. Tutti dovrebbero dare il proprio consenso per la donazione di organi”. Spera anche che accanto all’aumento del numero di donatori di organi ci sia un aumento effettivo dei trapianti: “con l'augurio – ha aggiunto - che le nuove scoperte scientifiche possano abbassare i costi della dialisi e renderla una pratica sempre più accessibile".

Alzheimer, una malattia di solitudine
Di demenza e delle sue conseguenze ha parlato, invece, Patrizia Spadin, dell’Aima, l’ Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Onlus: “Si sente spesso pronunciare la parola demenza, ma non si affronta il cuore del problema: la solitudine del paziente e dei suoi cari, e la difficoltà di ricevere le cure adeguate. Un malato di Alzheimer – ha raccontato - ha fatto 6 giorni di carcere perché era aggressivo e poi 25 in un reparto di psichiatria. Lì, per lui, è arrivata la morte. Dov’è l’assistenza per queste persone?”.

E l'incremento dell'assistenza è proprio la richiesta che si è levata unanime dal tavolo di confrono sulle patologie rare. Un'esigenza di supporto che presto verrà da un numero sempre maggiore di persone. Gli individui che vivono in condizioni di cronicità sono destinate ad aumentare: “Esiste una vasta gamma di farmaci – ha spiegato Simona Montilla, dirigente Farmacista delle professionalità sanitarie, Aifa - che permetteranno di rendere croniche malattie che prima avrebbero portato alla morte. Ciò significa - ha concluso - che la Sanità dovrà prepararsi in modo adeguato per rispondere alle esigenze di un numero sempre più elevato di pazienti cronici”.
 
I.F.

27 aprile 2017
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