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IV Indagine Agenas. Reti oncologiche attive in 17 Regioni. Ma è polemica con le associazioni dei pazienti: “Grave non averci coinvolti”

di Ester Maragò

I modelli organizzativi e gestionali più diffusi sono quello Huh & Spoke ed il Comprehensive Cancer Care Network. In quasi tutte le Region (ne manca solo una all'appello) è stato attivato un Registro Tumori Regionale. Questa la fotografia sullo stato di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali scattata dall’Agenas che ha anticipato oggi i dati del “Rapporto sintetico di monitoraggio 2020”. Durante il webinar la Favo, non invitata al meeting, stigmatizza l'accaduto e Mantoan recupera convocando in Agenas le associazioni dei pazienti. IL RAPPORTO

30 MAR - In tutte le Regioni, solo una manca all'appello, è stato attivato un Registro Tumori e in 17 tra Regioni e Province Autonome è stato formalizzato un organismo di governo della rete oncologica, fanno eccezione la provincia di Trento, Friuli Venezia Giulia, Lazio e Basilicata. I modelli organizzativi e gestionali più diffusi sono quello Huh & Spoke (adottato in otto regioni italiane, Valle d’Aosta, Trento e Bolzano, Veneto, Umbria, Puglia, Calabria e Sicilia) e il Comprehensive Cancer Care Network (in 5 regioni, Piemonte, Liguria, Emilia Romagna, Toscana e Sardegna). Ma in generale quando si parla di reti oncologiche, la mappa dell’Italia è estremante variegata.
 
A scattare la fotografia sullo stato di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali (Ror) è l’Agenas che ha presentato oggi il “Rapporto sintetico di monitoraggio 2020”, che descrive sinteticamente i risultati della Quarta Indagine nazionale, condotta utilizzando una Griglia di rilevazione e valutazione della funzionalità quali-quantitativa e dello stato di implementazione della rete oncologica nel secondo semestre 2020.
 
I risultati sono stati anticipati nel corso di un convegno on line introdotto dal Presidente Agenas, Enrico Coscioni e concluso dal Direttore Generale, Domenico Mantoan, nel quale sono intervenuti Alessandro Ghirardini di Agenas, Giordano Beretta Presidente Aiom, Livio Blasi Presidente Cipomo, Stefania Gori Presidente Ropi. Hanno presentato le esperienze delle reti oncologiche regionali, Pierfranco Conte Università di Padova, Referente Rete Oncologica Veneta, Gianni Amunni, Università di Firenze, Referente Rete Oncologica Toscana.
 
Un convegno nel quale non è mancato uno spunto polemico da parte di Francesco De Lorenzo ed Elisabetta Iannelli rispettivamente Presidente e Segretario generale della Favo, la Federazione che rappresenta oltre 500 associazioni italiane di pazienti oncologici, che hanno stigmatizzato il mancato coinvolgimento nell'iniziativa. Uno scivolone istituzionale, per i rappresentanti dei pazienti “negare alla Favo, il diritto - ormai anche riconosciuto a livello legislativo e sancito a livello dell’accordo Stato Regioni sulle reti oncologiche - di rappresentare i malati di cancro a ogni livello” ed anche “ingiustificabile” la decisione di avere affidato la relazione su “Il coinvolgimento dei pazienti” all’oncologa Stefania Gori in qualità di presidente della neo Rete oncologica pazienti Italia (Ropi) di recentissima costituzione, e per l'appunto presieduta da un medico e non da un paziente.
 
La Favo ha comunque incassato le scuse del Dg Mantoan che ha assicurato il futuro coinvolgimento attivo della Favo proponendo in tal senso un incontro a stretto giro con i vertici della Federazione.
 
Tornado ai lavori della giornata, lo stesso Mantoan ha sottolineanto come “la giornata di oggi vuole essere l’occasione per mettere in risalto il lavoro e l’importanza delle reti oncologiche presenti su tutto il territorio nazionale in quanto fondamentali per la presa in carico del paziente e per coinvolgere in maniera multidisciplinare i professionisti. Non va mai dimenticato, infatti, che tra gli obiettivi di Agenas c’è anche quello di individuare buone pratiche organizzative e fare in modo che vengano replicate nei territori dove si presentano criticità nel soddisfare i bisogni dei pazienti”.
 
“Superare la frammentarietà del percorso di cura e il disorientamento del paziente – ha dichiarato Enrico Coscioni – sono gli obiettivi che dobbiamo porci attraverso lo sviluppo delle reti oncologiche, ormai presenti su tutto il territorio nazionale, grazie soprattutto alla preziosa collaborazione tra tutti gli attori coinvolti a vario titolo nelle reti. L’attività di analisi che l’Agenzia sta portando avanti attraverso l’osservatorio sulle reti, può contribuire notevolmente a rafforzare e rendere omogenea la diffusione di un modello di assistenza integrato e multidisciplinare che metta in relazione i diversi setting assistenziali”.

“Il Monitoraggio delle reti oncologiche regionali è un’attività consolidata presso Agenas e si realizza nell’ambito dei Tavoli di condivisione tra le Istituzioni Centrali e Regionali, nonché con le società scientifiche di settore, le associazioni dei pazienti e dei cittadini – ha spiegato Alessandro Ghirardini coordinatore dell’Osservatorio per il monitoraggio delle Reti Oncologiche regionali – per questa IV Indagine nazionale è stata utilizzata una procedura operativa di analisi, misurazione e valutazione nei vari contesti regionali, costruita, anche sulla base del Dm 70/2015 sugli standard ospedalieri. La griglia di valutazione fornisce una cornice strutturale delle reti oncologiche, che consenta una migliore confrontabilità e monitoraggio a livello regionale, attraverso la definizione di un Indice Sintetico per ciascuna della 4 aree tematiche della Griglia e di un Indice Sintetico Complessivo.
 
Ma vediamo quali sono in sintesi i risultati anticipati da Agenas (i dati definitivi non sono ancora stati pubblicati).
La Griglia di valutazione è stata condivisa con i Tavoli tecnici delle reti oncologiche regionali e contiene 142 item suddivisi in quattro aree tematiche: la prima riguarda la struttura di base (ossia l’impostazione programmatoria, di governance, organizzativo-funzionale e di risorse strutturali, personale, tecnologiche ed economiche, elementi di base che rappresentano l’infrastruttura della Rete e sono indispensabili ai fini della confrontabilità dei sistemi); la seconda è riferita ai meccanismi operativi, quindi funzionamento e aspetti qualitativi delle reti, ovvero processi assistenziali (presa in carico del paziente, Pdta, dimissioni protette e/o assistite, monitoraggio, qualità e sicurezza), di supporto (formazione) e strategico-gestionali (verifica e monitoraggio); processi sociali, quindi l’integrazione tra i professionisti e gli operatori che operano all’interno della Rete e infine i dati di processo (output) e di esito (outcome) e il grado di soddisfazione dei cittadini (qualità percepita ed umanizzazione)
 
Come già detto i modelli organizzativi gestionali più diffusi sono quello Hub & Spoke ed il Comprehensive Cancer Care Networ, ma in generale la mappa dell’Italia su questo fronte è multicolore. Tutte le tipologie di strutture sono coinvolte nelle reti, Aziende ospedaliere, le Asl, Aziende Ospedaliere Universitarie, Irccs, Hospice, Strutture private accreditate. Mentre le figure professionali in prima fila nella rete sono Oncologi, Anatomopatologi, Chirurghi e/o specialisti d’organo, Coordinatore, Direttore, Farmacisti, Fisioterapisti e/o riabilitatori, Genetisti, Infermieri, Medici di medicina generale e Pediatri di libera scelta, Medici specializzati in cure palliative, Nutrizionisti, Psicologi, Radioterapisti.

 
Dalle rilevazioni è emerso che tutte le Regioni/P.A, per quanto riguarda il modello di presa in carico del paziente oncologico, prevedono  l’attivazione di un’equipe multidisciplinare. Dodici Regioni/PA fanno uso di modalità specifiche per l’incentivazione del coinvolgimento e della partecipazione dei professionisti alla promozione e al consolidamento della rete.
 
E ancora, in 17 Regioni/PA è stata formalizzata l’esistenza di un organismo di governo della rete (Gruppo di coordinamento/coordinamento/consiglio) in cui tutti i servizi della rete sono rappresentati. Una formalizzione non attuata in provincia di Trento, Friuli Venezia Giulia, Lazio e Basilicata. Sono 15 le Regioni/PA ad aver individuato il Coordinatore della Ror. In 12 Regioni/PA sono stati individuati i criteri di definizione dei punti di accesso della rete, con la formalizzazione dei punti di accesso alla Rete.
Sono 8 le Regioni/P.A. in cui la rete fornisce un secondo parere medico come prestazione gratuita al paziente oncologico, anche con la previsione di una figura professionale di riferimento per la second opinion. E nella quasi totalità delle realtà (20 Regioni/P.A) è stato attivato un apposito Registro Tumori Regionale.
 
Sul fronte della Continuità delle cure in 16 Regioni sono attuati specifici percorsi assistenziali, in grado di garantire la continuità assistenziale per i pazienti all’interno della Ror anche in collegamento con il Mmg e i servizi socio-sanitari del territorio, che afferiscono al dipartimento oncologico intra-aziendale; In ogni modo tutte le Regioni/PA hanno individuato e formalizzato un percorso di cura integrato per il paziente per specifiche patologie oncologiche
 
Tredici Regioni/PA hanno formalizzato le modalità di integrazione operativa e informativa tra attività ospedaliere e attività territoriali sanitarie, socio-sanitarie (residenzialità, semiresidenzialità, domiciliarità) e di integrazione con attività degli ambiti sociali; sono poi previsti accordi o contratti che garantiscano l’integrazione inter-istituzionale (in particolare per l’alta specializzazione/complessità) in 14 Regioni.
 
E ancora, 14 Regioni fanno uso del fascicolo elettronico, e tracciano il percorso di cura del paziente oncologico preso in carico dalla rete, attraverso le cartelle cliniche. Sono sedici le  Regioni/Pa che hanno definito, formalizzato e diffuso criteri, protocolli, Pdta, linee guida e procedure basati sulle evidenze scientifiche, per l’appropriata presa in carico dei pazienti in maniera omogenea tra tutte le strutture della Ror (anche per patologie rare o particolarmente complesse). Tuttavia non mancano Regioni che non hanno previsto dei Pdta o linee giuda formalizzate a livello regionali (Fvg, Umbria, Molise, Basilicata e Sardegna)
 
Finanziamenti e Sostenibilità. In otto  Regioni (Valle d’Aosta, Piemonte, Liguria, Veneto, Fvg, Emilia Romagna, Toscana e Campania) la costituzione della Ror prevede modalità formalizzate di finanziamento ad hoc, di individuazione di un responsabile o di una struttura responsabile del finanziamento, della gestione dei finanziamenti e di monitoraggio del loro utilizzo, anche con un piano economico-finanziario che assicuri la sostenibilità delle strategie di continuità operativa.
 
Per quanto riguarda le azioni di monitoraggio e valutazione 5 Regioni/P.A. su 21 redigono annualmente un rapporto sui risultati del monitoraggio dei Pdta sviluppati dalla rete e degli audit effettuati. Solo 5 Regioni prevedono una valutazione formalizzata e periodica della continuità di cura e solo 4 dell’integrazione dei servizi e delle cure dal punto di vista dei professionisti e cioè il monitoraggio di quelle dimensioni più specifiche della rete oncologica regionale; 9 Regioni/PA realizzano una valutazione formalizzata e periodica a livello di rete del grado di umanizzazione delle cure e dell’esperienza del paziente in 8 Regioni/Pa;16 Regioni/P.A. italiane prevedono un sistema di monitoraggio del rischio clinico nell’ambito della Ror
 
In 11 realtà è attivo un sito internet della Ror. E dei siti internet attivati, alcuni prevedono una sezione dedicata ai professionisti, rendono disponibili materiali utili ai professionisti e mettono loro a disposizione linee guida, raccomandazioni, normative, attività/progetti di rete e brochure/materiale informativo scaricabile online.
 
Le Regioni indicano poi che nell’ambito della Ror sono comunque previste modalità di comunicazione rivolte ai cittadini rispetto a punti di accesso per i servizi oncologici, contatti della Ror, materiali informativi sui servizi, materiale informativo sulle campagne di sensibilizzazione, materiale su attività di prevenzione e di screening.
 
Formazione e ricerca. In dieci regioni c’è la presenza di un comitato scientifico con il compito di valutare i progetti di ricerca da sviluppare; otto Regioni hanno previsto dei finanziamenti ad hoc per la ricerca (Valle d’Aosta, Piemonte, Liguria, Veneto, Fvg, Emilia Romagna, Toscana e Campania). Al contrario Lombardia, le provincie di Trento e Bolzano, Lazio Umbria, Marche, Abruzzo, Molise, Puglia Basilicata, Calabria, Sicilia e Sardegna non hanno previsto finanziamenti ad hoc nell’ambito della Ror. In Due regioni esiste un laboratorio di ricerca specifico della rete.
 
Ester Maragò

30 marzo 2021
© Riproduzione riservata


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