Giornata mondiale Aids. La teleassistenza come nuovo paradigma per le associazioni di pazienti

Quest’anno la Giornata mondiale AIDS non celebra un anniversario qualunque: sono 40 anni che combattiamo contro questo terribile virus, con grandi successi terapeutici ma anche con la sua perdurante presenza seppur in modo meno spaventoso di allora, quantomeno per chi può accedere alle cure. In questi stessi giorni è stata ricordata in tutti i social la prematura scomparsa di Freddy Mercury, un grande della musica contemporanea, che a causa di quel morbo il 24 novembre 1991 è venuto a mancare.
 
È dovere di chi ha a cuore la tutela della salute dei cittadini proporre, in occasioni come queste, strategie per il presente e per il futuro, siano esse di ricerca clinica, di revisione legislativa, di rilancio della prevenzione che è stata una delle vittime dell’epoca COVID o, ancora, di innovazione assistenziale e organizzativa. Ed è di quest’ultimo tema che si è parlato nell’evento “La telemedicina al servizio dei pazienti HIV” organizzato da ALTEMS il 30 novembre in occasione della Giornata mondiale AIDS. Il convegno, svolto con il patrocinio della Regione Lazio e concentrato sulle progettualità in atto su questo tema sul territorio, è stata una occasione per mettere insieme rappresentanti istituzionali con l’assessore Alessio D’Amato, il direttore regionale Massimo Annicchiarico e l’Istituto Superiore di Sanità con Francesco Gabbrielli, direttore del Centro nazionale per la telemedicina, e tutti gli stakeholder su un tema, la digitalizzazione delle cure, che dovrebbe garantire innovazione, semplificazione e vicinanza al cittadino anche nell’HIV. Di qui la partecipazione delle associazioni dei pazienti, come Nadir, Plus, il Centro Mario Mieli, i clinici infettivologi dal Policlinico Umberto 1°, del Policlinico Ter Vergata, dello Spallanzani, ma anche di centri più piccoli con Frosinone, Latina e Rieti, tutti impegnati a trasformare l’assistenza in presenza in un percorso misto che a scelta del paziente preveda l’incontro tu per tu, ma anche la televisita, la trasmissione della documentazione on line, la semplificazione di tutti i passaggi burocratici. Non potevano mancare i dirigenti della Asl di riferimento, dato che la telemedicina deve diventare una prassi quotidiana che non investe sono i tecnici ma anche le direzioni strategiche delle aziende, che devono accompagnare e sostenere questo processo.

L’occasione è stata importante anche per presentare il progetto “DIGITAS” di ALTEMS, con una relazione del prof. Fabrizio Ferrara,  responsabile dell’Osservatorio telemedicina operativa, realizzato con il contributo non condizionato di GILEAD nel Lazio, grazie al quale si stanno concretamente aiutando tutti i centri malattie infettive della regione ad introdurre, dove questo non è già avvenuto, l’uso della telemedicina con lo slogan “Telemedicina subito!”, vale a dire lavorando con operatori e pazienti per introdurre questa metodica senza aspettare tempo ma usando gli strumenti digitali di uso comune. Con però una speciale accortezza: non chiamare telemedicina ciò che non lo è: una semplice chiamata telefonica, la trasmissione di un questionario, una email. Ormai le prestazioni hanno anche una propria tariffazione e saranno parte del grande finanziamento PNRR e quindi, per rispetto dei cittadini, la telemedicina deve essere una cosa seria, garantendo più assistenza e più qualità delle cure. Proprio al fine di ribadire questa esigenza le associazioni dei pazienti HIV hanno presentato un documento sottoscritto da 26 associazioni nazionali, tra cui LILA e ANLAIDS in cui stabiliscono alcuni standard per la telemedicina: da avviare dopo la terza visita, da realizzare con il consenso della persona, con la possibilità di “vedersi”, non cambiando continuamente interlocutore, ecc.

Certamente si è trattato di un modo nuovo per celebrare una ricorrenza così importante, soprattutto per mettere insieme tanti protagonisti della lotta all’AIDS attorno ad un progetto concreto con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e delle cure alle persone, che per ora sono chiamate a convivere tutta vita con questa patologia.
 
Teresa Petrangolini
Direttore di Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica (Roma)