Pazienti esperti. Dodici associazioni scrivono a Giani: “Delusione e perplessità su criteri di individuazione”

Le associazioni di pazienti accolgono con interesse la delibera n.702 del 20/6/2022, emanata dalla regione Toscana in merito al coinvolgimento sperimentale del “Paziente Esperto” in alcune tipologie di gara d’acquisto di farmaci e dispositivi medici, definendola “una novità nell’articolarsi dei rapporti di relazione e collaborazione tra pazienti, associazioni e istituzioni locali e nazionali”, ma esprimono “perplessità riguardo al coinvolgimento della figura del “Paziente Esperto” individuato nel singolo paziente solitario come figura indipendente da un contesto associativo”.

In 12 scrivono alla Regione per rivendicare il ruolo delle associazioni, che la delibera sembra “escludere tacitamente dall’avere un ruolo attivo, pur vantando competenze e collaborazioni con le Istituzioni e le amministrazioni, consolidate da anni”. 

Per le 12 associazioni, “proprio nel solco ormai tracciato di una tutela della salute regionale compartecipata da decisori, amministratori, pazienti e cittadini, proponiamo di emendare o esplicitare le regole di ingaggio per la partecipazione delle associazioni dei pazienti e familiari, partecipazione per la quale molte Regioni si stanno adoperando”.