Anagrafica Inclusiva e libertà scientifica: il rischio della censura sulla salute LGBTI 

Gentile Direttore,
mentre in Italia nessuna società scientifica ha ancora applicato i criteri della Anagrafica Inclusiva per garantire studi epidemiologici sulla popolazione LGBTI, negli USA, in conseguenza degli ordini esecutivi del Presidente Trump, il National Institutes of Health (NIH), la principale agenzia governativa degli Stati Uniti dedicata alla ricerca biomedica e alla salute pubblica, ha avviato la cancellazione di numerosi progetti di ricerca attivi (Nature1)Questi provvedimenti colpiscono in modo particolare studi relativi alla salute delle persone LGBTI, all’identità di genere, alla diversità, equità e inclusione (DEI), e ad altri argomenti considerati non conformi alle nuove direttive dell’amministrazione statunitense. Questa scelta mina profondamente la libertà accademica e l’integrità della ricerca scientifica.

Almeno 16 lettere di revoca sono già state inviate e centinaia di altri progetti potrebbero essere annullati. L’NIH ha imposto una rigida classificazione dei progetti di ricerca, eliminando i finanziamenti per quelli focalizzati principalmente sulle attività DEI e richiedendo modifiche significative o la cancellazione di quelli che le includono parzialmente.

Di fatto nel mondo le uniche conoscenze relative alla salute fisica e mentale delle persone LGBTI dipendono da quelle ricerche, soprattutto da quelle che usano il metodo della Anagrafica Inclusiva. Grazie a questi studi sappiamo che le persone LGBTI hanno una mortalità precoce causata principalmente dal maggior rischio cardiovascolare, oncologico e suicidario, oltre a maggiori rischi di morbidità sia mentali che fisici.

Inoltre, recentemente, anche il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e altre agenzie federali statunitensi hanno rimosso o modificato pagine web contenenti dati e informazioni cruciali sulla popolazione LGBTI [Nature 2;
Nature 3]. Alcuni dataset sono stati successivamente ripristinati, ma non tutti i documenti di supporto (come questionari) sono tornati disponibili, rendendone difficile l’analisi.

La recente interruzione temporanea di PubMed [Nature 4], uno dei più grandi motori di ricerca gratuiti e una delle principali risorse mondiali per l’accesso alla letteratura biomedica e scientifica, gestito dalla National Library of Medicine (NLM), parte dell’NIH, ha messo in evidenza la forte dipendenza della comunità scientifica da questa piattaforma. Il fatto che il sito sia andato offline, anche solo per un breve periodo, ha generato preoccupazione tra ricercatori, medici e studenti, dimostrando quanto sia essenziale avere alternative affidabili e accessibili.

Tutto questo fa vedere chiaramente come la politica possa confliggere con i principi fondamentali della libertà accademica e del ruolo cruciale che la scienza svolge nel progresso sociale, compromettendo seriamente il lavoro di numerosi ricercatori e mettendo a rischio la salute pubblica stessa. Escludere dalla ricerca gruppi vulnerabili, come le persone LGBTI, priva la comunità scientifica di informazioni indispensabili per progettare interventi sanitari appropriati ed efficaci.

Di fatto questi interventi in Italia non sono mai stati programmati, se non in sordina dall’ISS per brevi corsi di formazione, perché appunto non raccogliamo in nessun caso i dati epidemiologici della popolazione LGBTI italiana.

In tale contesto, diventa essenziale sottolineare l’importanza della Anagrafica Inclusiva. L’Anagrafica Inclusiva è un sistema di raccolta dati, ancora non standardizzato, che permette alle persone di identificarsi in modo autentico e rispettoso della propria identità personale e di genere. Questa pratica non solo riconosce la diversità presente nella popolazione, ma consente anche di raccogliere dati epidemiologici più accurati, necessari per fornire assistenza sanitaria mirata e inclusiva. Ignorare l’Anagrafica Inclusiva significa perdere informazioni preziose e compromettere seriamente la capacità della ricerca scientifca ed epidemiologica di rispondere efficacemente ai bisogni di tutti i cittadini, specialmente quelli appartenenti a gruppi marginalizzati o vulnerabili.

Per fare partire in Italia tale ricerca basterebbe chiedere l’autorizzazione ai Comitati Etici per l’inserimento in ogni ricerca scientifica di solo due domande:

• Sei una persona LGBTI? No-Si
• Fai uso di Ormoni Cross-Sex? No Si

Manlio Converti
Psichiatra, Presidente AMIGAY aps
Nicola Luigi Bragazzi
Epidemiologo
Socio AMIGAY aps

Breve Bibliografia:

• Kozlov M, Mallapaty S. Exclusive: NIH to terminate hundreds of active research grants. Nature. 2025 Mar 6. doi: 10.1038/d41586-025-00703-1. Epub ahead of print. PMID: 40045138.
• Heidt A. ‘Mind-boggling’: US CDC orders gender-related terms cut from scientific papers. Nature. 2025 Feb 4. doi: 10.1038/d41586-025-00367-x. Epub ahead of print. PMID: 39905253.
• Mallapaty S. Scientists globally are racing to save vital health databases taken down amid Trump chaos. Nature. 2025 Feb;638(8051):589-590. doi: 10.1038/d41586-025-00374-y. PMID: 39920447.
• Mallapaty S. ‘Omg, did PubMed go dark?’ Blackout stokes fears about database’s future. Nature. 2025 Mar 4. doi: 10.1038/d41586-025-00674-3. Epub ahead of print. PMID: 40038499.