Cure palliative pediatriche, servizi ancora insufficienti 

Gentile Direttore,
nel nostro Paese oggi sono almeno 35.000 i pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche ma solo il 15% di essi può accedere a questo tipo di assistenza. Un recente studio condotto nelle regioni settentrionali ha infatti evidenziato che l’attuale sviluppo dei modelli assistenziali non riesce a soddisfare le sempre maggiori necessità ma il problema è di tutto il Paese.

Come sottolineano gli autori, grazie al progresso tecnologico, la mortalità neonatale e pediatrica, si è ridotta e il tasso di sopravvivenza di minori affetti da patologie inguaribili e/o disabilità gravi è aumentato.

La risposta assistenziale a questi pazienti non può prescindere da una presa in carico integrata e multidisciplinare, capace di rispondere ai numerosi e complessi bisogni che non sono solo quelli del bambino, ma anche quelli del suo nucleo familiare. Ed è proprio per questo che le Cure Palliative Pediatriche (CPP) rappresentano il miglior approccio assistenziale favorendo anche la miglior qualità di vita possibile.

Sono ancora numerose le barriere organizzative, strutturali, economiche che non facilitano una corretta implementazione delle reti di cure palliative fondamentali a un cambio di passo concreto. Il lavoro da fare è dunque ancora molto soprattutto per ridurre e non aggravare le attuali disuguaglianze, riconoscendo a tutti i minori che ne hanno bisogno l’accesso a un diritto fondamentale, ovvero un’assistenza mirata a una migliore qualità di vita possibile pur nella condizione di inguaribilità.

Inguaribili ma mai incurabili: perché questo si realizzi l’azione deve essere corale e coinvolgere tutti gli attori del sistema salute. Solo così si può dare vita ai giorni e non solo giorni alla vita senza o con poca qualità.

Ancora, tutte le Regioni devono dar corso alle indicazioni ministeriali e legislative che non mancano ma la loro applicazione è lenta e questo aumenta le diseguaglianze territoriali non solo in termini di accesso ma anche di qualità e continuità delle cure. A questo, si deve affiancare formazione, informazione e sensibilizzazione per l’implementazione su tutto il territorio nazionale delle Cure Palliative Pediatriche e per il potenziamento della terapia del dolore, uno dei sintomi più comuni e frequenti nei bambini con patologia inguaribile.

Marina Vanzetta e Angela Capuano (Infermiera pediatrica, componente Commissione Nazionale Albo Infermieri Pediatrici)