Il XVIII Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico si colloca nel contesto di uno snodo istituzionale decisivo per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale. Le associazioni dei pazienti hanno ormai superato la dimensione della mera testimonianza per divenire un partner stabile delle istituzioni, formalmente riconosciuto dall’ordinamento. È necessario prendere atto che una sanità storicamente progettata quasi esclusivamente dal lato dell’offerta – privilegiando logiche prestazionali e burocratiche – deve essere oggi integralmente riprogettata muovendo dalle reali esigenze dei destinatari finali dei servizi. Si tratta di un cambio di prospettiva strutturale: in gioco è la sostenibilità stessa del sistema. Raccogliere la voce dei pazienti non rappresenta più soltanto un’istanza etica o un obiettivo di equità, ma assurge a vera e propria “questione di metodo”. L’esperienza del malato diventa il parametro strategico in grado di indirizzare la programmazione verso risultati di reale efficacia, ottimizzando l’allocazione delle risorse e garantendo che gli investimenti non si disperdano in modelli organizzativi anacronistici, ma rispondano all’effettivo bisogno di salute.
Il volontariato oncologico: un partner maturo e affidabile
Il volontariato oncologico è, per tradizione e necessità, tra i più avanzati e strutturati del panorama internazionale del non-profit. Questa maturazione accelerata non è casuale, ma deriva direttamente dalla specificità e dalla complessità della patologia oncologica. Il cancro, infatti, rappresenta la sintesi perfetta delle sfide più critiche della sanità moderna: dalla gestione della cronicizzazione all’esplosione dei costi per le terapie innovative, dall’impatto dell’invecchiamento della popolazione alla gestione strutturale del caregiving.
Misurarsi con il cancro significa misurarsi con la complessità stessa del sistema: laddove il fabbisogno del paziente si fa multidisciplinare, complesso e cronico, l’organizzazione del volontariato deve evolvere puntando a modelli di rappresentanza tecnica e politica di alto livello. FAVO, facendo leva proprio sulla complessità del bisogno assistenziale in oncologia, ha saputo strutturare un modello di interlocuzione istituzionale avanzato.
Il “metodo FAVO” per la partecipazione
Tale strategia è stata perseguita agendo su più livelli: attraverso un’intensa attività di proposta e impulso ver-so il Parlamento, che ha portato all’approvazione di provvedimenti normativi fortemente innovativi e ad alto impatto – tra cui, di recente, la legge sull’oblio oncologico – e mediante una collaborazione strutturale con AGENAS. L’intensa collaborazione con l’Agenzia ha permesso di definire la governance delle Reti Oncologiche attraverso una serie di accordi in sede di Conferenza Stato-Regioni che hanno tracciato una linea di demarcazione netta e innovativa. In questo contesto, la visione di FAVO ha operato in due direzioni complementari: da un lato ha consolidato il ruolo del non-profit come pilastro strutturale del modello delle Reti Oncologiche Regionali, dall’altro ha introdotto una distinzione netta tra gli enti del Terzo settore generici e le Associazioni di pazienti.
Questa differenziazione non è una mera questione di forma, ma una scelta funzionale al “buon andamento” dell’amministrazione sanitaria: essa è volta ad assegnare specificamente alle associazioni, che rappresentano i malati nelle Reti, funzioni a spiccata rilevanza sanitaria, come la partecipazione attiva alla definizione dei Percorsi Assistenziali (PDTA). Riconoscere questa specificità è l’unico modo per garantire che la programmazione non resti un isolato esercizio clinico-amministrativo, ma diventi un processo capace di integrare l’esperienza reale del malato come criterio imprescindibile di qualità e qualità dei servizi.
Da ultimo, il percorso di inserimento formale delle associazioni nelle Reti è stato completato con l’Accordo in Conferenza Stato-Regioni del 18 dicembre 2025, che ha approvato il modello di domanda per l’ammissione delle rappresentanze dei pazienti. FAVO ha collaborato attivamente con AGENAS per la stesura di questo documento, definendo i requisiti necessari per rendere la partecipazione un elemento strutturato e permanente della governance oncologica regionale, uniforme su tutto il territorio nazionale.
Dall’oncologia al SSN
Il percorso di maturazione del volontariato oncologico ha trovato un definitivo e solenne riconoscimento nella Legge di Bilancio per il 2025. Con questo intervento, il legislatore ha formalmente consacrato il principio della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai livelli decisionali e programmatori del sistema sanitario. Si tratta di un orizzonte nuovo: il diritto-dovere delle associazioni di concorrere alla definizione delle politiche della salute non è più un’eccezione o una prassi limitata ad alcuni ambiti, ma diventa un principio generalizza-to a tutta la sanità. In questo senso, l’ordinamento ha recepito e “messo a sistema” quel modello di partecipazione attiva che l’oncologia, sotto l’impulso di FAVO, ha sperimentato e consolidato negli anni, anticipando i tempi e tracciando la rotta per l’intera sanità pubblica. Per la nostra Federazione, questa svolta non è solo un traguardo, ma la definitiva legittimazione di un ruolo che ci vede oggi chiamati a una sfida ancora più complessa: garantire che i principi sanciti dalle leggi si traducano in una reale ed effettiva tutela della salute e nel miglioramento della qualità della vita.
L’inerzia delle amministrazioni
I traguardi raggiunti dimostrano in modo inequivocabile che, quando il legislatore è stimolato da una guida associativa autorevole e competente, è capace di assumere decisioni coraggiose e di visione. Tuttavia, la realtà che il Rapporto fotografa impone una riflessione amara: il vero ostacolo non risiede più nella volontà del legislatore, che ha accolto le istanze delle rappresentanze dei pazienti, ma nella fase attuativa. Il “blocco” si sposta ora nelle pieghe delle amministrazioni centrali e regionali, dove la burocrazia – spesso autoreferenziale e lenta – finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi, trasformando i diritti in attese estenuanti. Si tratta di un corto circuito eticamente inaccettabile. Non è tollerabile che diritti conquistati attraverso anni di battaglie civili restino “diritti sulla carta” a causa di ritardi procedurali, rimpalli di competenze o mancanza di decreti attuativi. Quando una norma non si traduce in un effettivo beneficio assistenziale o in un tangibile miglioramento organizzativo, la responsabilità ricade direttamente sull’apparato amministrativo. Questa inerzia attuativa non rappresenta una mera criticità procedurale, ma una rottura profonda del patto di fiducia tra sanità pubblica e pazienti, oltre che un limite oggettivo alla sostenibilità del sistema che FAVO, nel suo ruolo di garante dell’effettività dei diritti dei pazienti oncologici, non può e non vuole più ignorare.
Le conseguenze dell’inerzia: il costo delle “opere incompiute”
Il contrasto tra la visione politica e l’inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, restano irrisolti.
È il caso emblematico del Piano Oncologico Nazionale (PON) 2023-2027: nonostante le ripetute sollecitazioni, la mancata operatività della Cabina di Regia nazionale ha paralizzato le funzioni di monitoraggio e controllo previste dal Piano. In quanto fulcro della governance, alla Cabina di Regia competono il coordinamento strategico, la verifica dello stato di avanzamento delle azioni regionali e il supporto tecnico al Ministero nella valutazione dei risultati.
A un anno dalla scadenza, l’assenza di questa «cinghia di trasmissione» ha impedito di attuare l’indirizzo strategico del Piano e di monitorarne gli esiti, rendendo impossibile verificare l’effettiva allocazione delle risorse finanziarie destinate all’oncologia. Senza questo costante monitoraggio, il PON resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l’uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale.
Analogamente, il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO) versa in una preoccupante situazione di stallo. Nonostante la prima delibera approvata nel 2024, l’organismo non è ancora attivo: il Ministero si trova così nell’impossibilità di conoscere lo stato reale delle Reti e di intervenire con incentivi o correttivi sulle carenze locali e la diffusione delle best practice. Questa paralisi aggrava le già profonde divergenze tra le Regioni, facendo venir meno l’unico vero obiettivo di sistema: l’abbattimento delle disuguaglianze e la riduzione delle liste d’attesa. La mancata attivazione del CRO svuota di senso l’Accordo Stato-Regioni del 2019, impedendo quel consolidamento uniforme delle reti su tutto il territorio nazionale che è l’architrave della sanità oncologica moderna.
Persino il fondamentale principio della partecipazione delle associazioni, consacrato dalla Legge di Bilancio 2025, rischia ora di naufragare nell’assenza dei necessari decreti attuativi. Questa sequela di “opere incompiute” non rappresenta un semplice intoppo tecnico, ma un ostacolo materiale che impedisce ai pazienti di beneficiare di una tutela effettiva. È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri stessi impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile “lettera morta”.
Il ruolo di FAVO nel SSN che cambia
Davanti a questo scenario, il messaggio di FAVO è netto: lo scollamento tra il quadro normativo e la sua esecuzione amministrativa non è più accettabile.
La sfida per gli anni a venire ha una forte valenza istituzionale e programmatica: agire come presidio di monitoraggio e di vigilanza attiva sul funzionamento del sistema e sull’effettività delle tutele. Per proiettarsi verso il futuro, la Federazione ha promosso nel 2026 una consultazione che ha visto la partecipazione attiva di oltre il 62% delle federate; un’occasione fondamentale per conoscere la base della Federazione nel profondo, riaffermarne la solida fidelizzazione, attraverso la mobilitazione, nella definizione del nuovo indirizzo strategico del nuovo esecutivo di FAVO. Da questo confronto corale è emersa la chiara volontà di investire sulla crescita organizzativa, trasformando il consenso dei singoli nella forza d’urto necessaria per incidere sulle politiche sanitarie e presidiare l’attuazione delle riforme.
In quest’ottica, uno degli obiettivi prioritari è il definitivo consolidamento di FAVO nel suo ruolo di Rete Associativa nazionale. Questa configurazione non è un mero vestito formale, ma la condizione necessaria per esercitare le funzioni di coordinamento, tutela e rappresentanza di oltre 150 associazioni federate. Attraverso l’adozione di strumenti informativi evoluti, la Federazione punta ad accrescere la propria autorevolezza presso le istituzioni, trasformando la capillarità territoriale in un indirizzo unitario. Se alle associazioni locali spetta dunque il ruolo di sentinelle dei bisogni nei propri territori, a FAVO compete la sintesi politica necessaria a garantire l’esigibilità dei diritti. Solo attraverso questo equilibrio tra prossimità e visione nazionale sarà possibile assicurare che il diritto alla cura non resti un’aspirazione teorica, ma si traduca in prestazioni effettive per ogni malato oncologico, ovunque risieda sul territorio nazionale.
Francesco De Lorenzo
Presidente FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
