In Italia vivono 4 milioni di cittadini dopo la diagnosi di tumore, che presentano nuovi bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi. Ma vi è il rischio concreto che diritti conquistati in anni di battaglie civili restino sulla carta a causa di ritardi procedurali, rimpalli di competenze e mancanza di decreti attuativi. La denuncia è contenuta nel 18° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, nell’ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico, promossa da FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle centinaia di associazioni federate.
Il caso del Piano Oncologico nazionale
È emblematico il caso del Piano Oncologico Nazionale (PON) 2023-2027: nonostante le ripetute sollecitazioni, la mancata operatività della Cabina di Regia nazionale ha paralizzato finora le funzioni di monitoraggio e controllo previste dal documento. A un anno dalla scadenza, l’assenza di questa “cinghia di trasmissione” ha impedito di attuare l’indirizzo strategico del Piano e di monitorarne gli esiti, rendendo impossibile verificare l’effettiva allocazione delle risorse finanziarie destinate all’oncologia. Analogamente, il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO) versa in una preoccupante situazione di stallo. Nonostante la prima delibera approvata nel 2024, l’organismo non è ancora attivo: il Ministero della Salute si trova così nell’impossibilità di conoscere lo stato reale delle Reti e di intervenire con incentivi o correttivi sulle carenze locali e la diffusione delle best practice. Questa paralisi aggrava le già profonde divergenze tra le Regioni, facendo venir meno l’unico vero obiettivo di sistema: l’abbattimento delle disuguaglianze e la riduzione delle liste d’attesa. Persino il fondamentale principio della partecipazione delle associazioni di pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale, consacrato dalla Legge di Bilancio 2025, rischia di naufragare nell’assenza dei necessari decreti attuativi. “Questa sequela di opere incompiute non rappresenta un semplice intoppo tecnico, ma un ostacolo materiale che impedisce ai pazienti di beneficiare di una tutela effettiva”, sottolinea la Federazione.
De Lorenzo: “La burocrazia finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi”
“Il contrasto tra la visione politica e l’inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, sono ancora irrisolti – afferma Francesco De Lorenzo, presidente FAVO -. Senza la Cabina di Regia nazionale, il PON resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l’uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale. Dall’altro lato, la mancata attivazione del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche svuota di senso l’Accordo Stato-Regioni del 2019, impedendo quel consolidamento uniforme delle reti su tutto il territorio che è l’architrave della sanità oncologica moderna. È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta e in attese estenuanti. La burocrazia, spesso autoreferenziale e lenta, finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi”.
Diseguaglianze regionali nella partecipazione delle associazioni nelle Reti oncologiche
Un altro esempio è costituito dall’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 18 dicembre 2025, che ha approvato il documento “Requisiti per la partecipazione degli enti del non profit attivi in ambito oncologico alle attività delle reti oncologiche regionali”. “Il coinvolgimento reale dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti nelle Reti non costituisce un privilegio né una concessione, ma un vero e proprio atto di democrazia sanitaria – continua De Lorenzo -. La competenza esperienziale dei pazienti, che nessun professionista può sostituire, deve entrare a pieno titolo nei PDTA, i Percorsi Diagnostici Terapeutici-Assistenziali, contribuendo alla loro progettazione, revisione e valutazione. Nonostante il quadro normativo sia chiaro, la partecipazione dei pazienti nei PDTA oncologici presenta ancora una forte variabilità regionale”.
Campagna: “Collaborazione che migliora accesso alle cure, appropriatezza e umanizzazione”
“La partecipazione delle associazioni di pazienti alle Reti Oncologiche Regionali e ai processi decisionali di Ministero e AIFA rappresenta oggi un pilastro della governance sanitaria – afferma Maurizio Campagna, componente del Comitato Scientifico dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici -. Questo modello di collaborazione strutturata assicura uguaglianza nell’accesso alle cure, appropriatezza della spesa e l’effettiva umanizzazione dei percorsi assistenziali. Grazie alla traduzione del sapere esperienziale in contributo tecnico, il sistema evolve verso una partnership istituzionale capace di rispondere ai bisogni reali della collettività”.
Iannelli: “Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale”
“Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver – afferma Elisabetta Iannelli, segretario FAVO -. Nonostante le tutele assicurate dal Servizio Sanitario Nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata. In questo contesto, il welfare aziendale può diventare una vera infrastruttura di sostegno, grazie a strumenti ancora poco conosciuti: rimborso dell’assistenza domiciliare, babysitting, consegna dei farmaci a domicilio, supporto psicologico, coperture sanitarie integrative anche estese ai familiari, rientro graduale al lavoro e accomodamenti ragionevoli. Misure che prevengono l’impoverimento, proteggono la continuità lavorativa e sostengono anche il caregiver, spesso schiacciato tra cura e reddito. Il welfare aziendale può rendere più sostenibile la vita quotidiana attorno alla cura e già esistono nel nostro Paese esempi virtuosi. Come FAVO, riteniamo necessario promuovere modelli di assistenza sui luoghi di lavoro realmente inclusivi. Serve però un impegno congiunto anche da parte di imprese, Istituzioni e terzo settore per promuovere un welfare realmente inclusivo, capace di trasformare i luoghi di lavoro in ambienti che sostengono la cura”.
Zaffini: “Collaborazione con associazioni essenziale per costruire politiche realmente vicine ai bisogni”
“La Giornata nazionale del malato oncologico rappresenta un momento fondamentale per richiamare l’attenzione delle istituzioni, del Servizio sanitario nazionale e dell’intera comunità sul diritto dei pazienti oncologici a cure tempestive, innovative e accessibili in modo uniforme su tutto il territorio nazionale – afferma il senatore Francesco Zaffini, presidente della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica -. Ringrazio FAVO per il lavoro costante di ascolto, rappresentanza e proposta a favore dei malati e delle loro famiglie. In questa legislatura abbiamo voluto dare un segnale concreto anche sul piano dei diritti sociali e lavorativi, con l’approvazione della Legge n. 106 del 2025, che rafforza le tutele per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche. È una norma importante perché riconosce che il percorso di cura non può tradursi in una penalizzazione professionale o reddituale, introducendo strumenti aggiuntivi come permessi retribuiti per visite, esami e terapie, oltre a maggiori garanzie per la conservazione del posto di lavoro”.
“A questo impegno – continua il Senatore Zaffini – si affiancano le misure contenute nell’ultima Legge di Bilancio, che confermano l’attenzione del Governo e del Parlamento verso la sfida oncologica. Il potenziamento degli screening, l’estensione dei programmi di diagnosi precoce, il rafforzamento della Rete italiana screening polmonare, il sostegno ai test genomici e l’incremento delle risorse per l’assistenza ai bambini affetti da malattie oncologiche rappresentano interventi concreti per intercettare prima la malattia, rendere le cure più mirate e accompagnare meglio i pazienti più fragili. Oggi più che mai la lotta contro il cancro richiede una strategia integrata: prevenzione, screening, diagnosi precoce, presa in carico territoriale, ricerca, accesso equo alle terapie innovative e tutela della qualità della vita durante e dopo la malattia. Investire in questi ambiti significa non solo migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti, ma anche rafforzare la sostenibilità del nostro Servizio sanitario nazionale. La collaborazione con realtà come FAVO è essenziale per costruire politiche sanitarie realmente vicine ai bisogni delle persone”.
Di Maio: “Investire su interventi non farmacologici con potenziale impatto clinico, come l’attività fisica”
Nel 2025 sono state stimate in Italia circa 390.000 nuove diagnosi di tumore. “In numerose neoplasie i tassi di sopravvivenza e guarigione sono in aumento – spiega Massimo Di Maio, presidente AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) -. Le evidenze scientifiche ci dimostrano che, oltre ai benefici legati ai trattamenti ‘tradizionali’, come la chirurgia, la radioterapia, le terapie farmacologiche, in molti casi il paziente può avere un beneficio anche grazie all’esercizio fisico. Si parla oggi di ‘exercise oncology’, ovvero dell’opportunità di svolgere regolarmente attività fisica, ovviamente in maniera adattata alle condizioni cliniche e alle caratteristiche del singolo paziente. L’esercizio fisico rappresenta uno degli interventi non farmacologici più studiati e con maggiore potenziale impatto clinico. Numerosi studi hanno dimostrato che programmi di attività fisica adeguatamente strutturati sono in grado di migliorare parametri fisiologici, funzionali e psicologici nei pazienti oncologici, contribuendo a contrastare molti degli eventi avversi associati alla malattia e alle terapie. Tra i benefici più documentati vi sono il miglioramento della capacità cardiorespiratoria, l’aumento della forza muscolare, la riduzione della fatigue correlata al cancro e il miglioramento della qualità della vita, nonché benefici in termini di ansia e depressione”.
Un importante passo avanti nella comprensione dell’impatto dell’esercizio fisico sugli esiti oncologici è rappresentato dallo studio CHALLENGE, pubblicato nel New England Journal of Medicine, che ha dimostrato che un programma di esercizio fisico strutturato, in pazienti con tumore del colon, è risultato associato a un miglioramento significativo della sopravvivenza libera da malattia e della sopravvivenza globale. “Lo studio CHALLENGE è considerato un potenziale punto di svolta nel campo dell’‘exercise oncology’ – continua Massimo Di Maio -. In Italia, però, l’effettivo inserimento dell’attività fisica nei percorsi di cura oncologici è ancora incompleto e disomogeneo. Solo in alcune Regioni, recentemente, sono state rese operative le cosiddette ‘palestre della salute’. A differenza di altri Paesi, come Regno Unito, Germania o Paesi Bassi, non esiste ancora un modello organizzativo condiviso a livello nazionale”.
Varese: “L’impegno di FAVO rivolto anche ai bambini e ai giovani”
FAVO, unica Rete Associativa in Oncologia, ha intensificato il proprio impegno nella prevenzione primaria attraverso progetti nazionali ed europei che coinvolgono le associazioni pediatriche. “L’ascolto di storie di bambini e adolescenti – afferma Paola Varese, Direttore scientifico FAVO – ha accresciuto la responsabilità di promuovere politiche attive contro i rischi precoci. Mentre su nutrizione e attività fisica l’attenzione istituzionale è già alta, è oggi urgente agire contro i cosiddetti ‘rischi nascosti e taciuti del fumo-non-fumo’, ossia sul mondo delle svapo. La diffusione del fumo tecnologico si è ormai triplicata tra i giovanissimi negli ultimi 5 anni. Nonostante venga dipinto come un sistema sicuro per superare la dipendenza, i dati 2024-2025 delineano un’urgenza sociale: il 28% degli studenti è già un consumatore ‘duale’ o ‘triale’, alternando sigarette, e-cig e tabacco riscaldato. Questa combinazione funge da drammatico moltiplicatore di danno: se il fumatore tradizionale ha un rischio di cancro al polmone 14 volte superiore rispetto a chi non fuma, per il fumatore ‘duale’ tale rischio balza a quasi 60 volte superiore, quadruplicando di fatto il pericolo rispetto al solo tabacco. Dietro aromi accattivanti si nasconde un cocktail tossico che comporta rischi immediati (con la sindrome EVALI, quadro infiammatorio che può evolvere verso l’insufficienza respiratoria acuta) o a lungo termine”.
Uno studio europeo ha infatti identificato nelle e-cig 107 sostanze cancerogene, 32 mutagene e 20 composti legati alla sterilità, oltre alla liberazione di metalli pesanti come nichel e cromo durante il riscaldamento. Le evidenze più recenti di marzo 2026, pubblicate nel “The Lancet Respiratory Medicine”, confermano che l’inalazione di questi aerosol danneggia il DNA e induce tumori polmonari negli animali di laboratorio, portando gli esperti a definire questi prodotti come “probabilmente cancerogeni”. “Oltre al rischio oncologico, la nicotina somministrata prima dei 25 anni interferisce gravemente con lo sviluppo cerebrale, danneggiando le aree responsabili dell’attenzione e del controllo degli impulsi. La sfida oggi è promuovere consapevolezza tra giovanissimi e genitori, smontando una strategia di marketing accattivante che promuove abitudini che inducono dipendenza profonda — sottolinea Paola Varese — esponendo le nuove generazioni a gravi rischi per la salute che possono mettere a repentaglio la loro stessa vita”.
Siliquini: “Importante aumentare le coperture vaccinali”
“Un’ulteriore esigenza dei pazienti oncologici è sottoporsi ad alcune vaccinazioni per ridurre il rischio di complicanze gravi, accessi ospedalieri e mortalità – aggiunge Roberta Siliquini, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche all’Università di Torino -. È quanto sostiene un’ampia letteratura scientifica a livello internazionale, ma i tassi di copertura non sono ancora ottimali in Italia. Solo per l’antinfluenzale siamo a meno del 50% in linea a quanto avviene in altri Paesi Europei. Per implementare l’adesione va migliorata l’offerta vaccinale attiva all’interno dei percorsi oncologici, per esempio prevedendo ambulatori vaccinali dedicati nei luoghi di cura”.
De Lorenzo: “Ascoltare i pazienti non è solo etico, ma una vera e propria questione di metodo”
“I bisogni dei malati sono multidisciplinari e complessi – conclude De Lorenzo -. Il volontariato in oncologia si sta evolvendo e FAVO si è strutturata per diventare in un modello avanzato di interlocuzione istituzionale. Rappresentiamo più di 200 associazioni federate, 25.000 volontari e 700.000 iscritti in tutta Italia. Raccogliere e far sentire la voce dei pazienti non è più soltanto un’istanza etica o un obiettivo di equità. Rappresenta una vera e propria questione di metodo, per migliorare a 360 gradi la cura dei pazienti”.
