Gentile Direttore,
la discussione circa una possibile legislazione a favore del suicidio assistito o della eutanasia si è fatta più viva negli ultimi anni, nei Paesi occidentali: alcuni di essi hanno approvato norme più o meno permissive, mentre la maggioranza, sinora, non lo ha fatto. Riteniamo opportuno, in quanto professionisti che lavorano in Cure Palliative e che sono impegnati nella riflessione bioetica, offrire un contributo al dibattito pubblico.
Noi riteniamo, dopo decenni di esperienza di lavoro nel settore, che ogni discussione bioetica di questo argomento debba essere preceduta da un’attenta analisi delle caratteristiche cliniche e della sofferenza della popolazione dei pazienti che chiedono di accedere all’eutanasia o al suicidio assistito: se si agisce altrimenti, si corre il rischio di proporre una visione bioetica che è più lo specchio delle opinioni personali di alcuni intellettuali, che non la risposta alle problematiche reali di tutti i malati.
In modo particolare, il dibattito attuale italiano sembra ignorare del tutto la letteratura specialistica che, a partire almeno dal 1995, ha iniziato a valutare in modo metodico i bisogni dei pazienti: dai primi studi di Chochinov e coll. (cfr. Am J Psichiatry 1995; 152: 1185-1191) sino alla importante pubblicazione di Rodríguez-Prat e colleghi (cfr. J Pain Symptom Management 2024; 68: e91-e115), è stata accumulata una messe di dati, che permette di comprendere meglio la vita e le sofferenze di coloro che chiedono di morire. Sono passati più di trent’anni e dobbiamo considerare con attenzione ciò che è emerso: ne offriamo qui di seguito un riassunto estremamente semplificato ma, ci auguriamo, altrettanto utile.
I pazienti non chiedono sempre di morire, anche se sono affetti da una malattia grave o invalidante, ma questo tuttavia succede: è un fenomeno che è stato definito in modi diversi e studiato con strumenti differenti – pertanto, una comparazione quantitativa diretta tra gli studi non fu inizialmente possibile. Le ricerche qualitative hanno evidenziato che è un fenomeno fluttuante (nel tempo e nella sua intensità), reattivo, multifattoriale.
Il desiderio di anticipare la morte (che, nelle pubblicazioni specialistiche internazionali, è definito con l’acronimo WTHD – Wish to Hasten Death, oppureDAM – Deseo de Adelantar la Muerte,utilizzabile anche in italiano) si presenta lungo un continuum di intensità in funzione della sua attuazione: dalla mera accettazione della morte, alla speranza che giunga, al desiderio che si realizzi, alla concreta pianificazione e attuazione. La fluttuazione si manifesta durante la storia della malattia, in modo crescente o decrescente: a volte, come la nostra personale esperienza conferma, il paziente passa da un quadro all’altro nell’arco di una stessa visita, con una presentazione che può stupire coloro che non si occupano quotidianamente di queste patologie. Sono anche descritte situazioni di presenza simultanea di desiderio di morire e desiderio di vivere, rendendo la loro interpretazione ancora più complessa: questo richiede, intuitivamente, che la richiesta di anticipare la morte sia valutata in modo metodico e ripetuto nel tempo.
Un’altra caratteristica importante è la reattività: ciò significa che non è una richiesta spontanea e totalmente autonoma, ma che è causata da diversi fattori, tra loro sinergici ma indipendenti, i quali devono essere adeguatamente studiati in ogni paziente e lungo un arco temporale, non solo in un momento puntiforme. La analisi semiologica delle richieste conduce alcuni Autori a identificare nel desiderio di anticipare la morte “ragioni”, “significati” e “funzione”. Le “ragioni” sono le molteplici sofferenze – fisiche, psicologiche, sociali e spirituali – che si trovano, anche contemporaneamente tra loro, nei nostri malati; che investono tutta la loro esistenza; e che possono diventare totalizzanti, quasi un criterio ermeneutico esclusivo della dignità della loro vita. Il “significato” è sottolineare la esistenza di necessità non esaudite. La “funzione” è il desiderio di comunicare, per riprendere il controllo della propria esistenza.
Quanto sinora descritto permette di comprendere come, necessariamente, il DAM porti con sé una potenziale reversibilità: essa è ipotizzabile a priori, è confermata a posteriori dalla esperienza clinica -anche quella di ognuno di noi che firmiamo questa lettera-, ed esige un impegno serio e altamente specializzato, che solo una equipe matura è in grado di offrire. Siamo ben consci del fatto che le Cure Palliative, per la loro stessa natura e in quanto approccio terapeutico, sono la naturale risposta a questa domanda; al contempo, esse richiedono la volontaria partecipazione del paziente e dei familiari: non possono essere imposte ad un malato, perché non è eticamente corretto, perché non è giuridicamente lecito e, in più, perché la loro efficacia richiede il coinvolgimento personale volontario dei pazienti stessi; e ciò è tanto più vero, quanto più la sofferenza da lenire non è solo fisica.
Possiamo allora formulare una prima conclusione, dicendo che, in base alla letteratura specialistica internazionale (fondata su quanto riferito da malati in fase avanzata, con patologie diverse e provenienti da contesti culturali differenti), il DAM è una richiesta disperata di aiuto, che deve essere conosciuta, non può essere negata, richiede di essere accolta e necessita una risposta specialistica adeguata, anche sociale.
Tutte le riflessioni che abbiamo offerto nelle righe precedenti giustificano (al di là di considerazioni più strettamente filosofiche e giuridiche, non oggetto del presente contributo) una seconda conclusione: il rifiuto di una legislazione permissiva nei riguardi della eutanasia e del suicidio assistito, che motiviamo con chiarezza, con due ordini di ragioni.
In primo luogo, siccome non siamo in grado di coprire attualmente il fabbisogno di Cure Palliative della nostra popolazione nazionale, una legge permissiva sarebbe un comodo rifugio per giustificare la inadempienza della assistenza sanitaria: invece di investire su personale, formazione, farmaci, organizzazione e strutture, si facilita la scomparsa del bisogno, con la morte di chi vive il bisogno stesso.
In secondo luogo, quand’anche potessimo coprire il 100% del fabbisogno e con una qualità assoluta, se varassimo una legge permissiva staremmo sempre rischiando di non rispondere alla vera necessità dei pazienti: infatti, quando riusciamo ad offrire loro un buon servizio, i malati che ci avevano inizialmente chiesto l’eutanasia ci commentano, nella maggior parte dei casi: “Ma io volevo QUESTO!”, riferendosi alle Cure Palliative, alla professionalità, al rispetto, e anche all’affetto umano. Se è vero che non riusciamo ad annullare la totalità di ogni sofferenza, e che non il 100% dei malati cambia idea circa il DAM, tuttavia molto spesso riusciamo a rendere vivibili la malattia e la morte, aiutiamo i pazienti a ritrovare il controllo della propria esistenza e anche il senso della loro esperienza: riportiamo la morte dentro la vita, senza negare i nostri limiti, umani e clinici. Qualora offrissimo una opzione di accesso alla eutanasia e al suicidio assistito, praticheremmo una inaccettabile discriminazione verso coloro che, se sapessero e potessero, vorrebbero vivere la propria malattia e la propria morte: senza anticipare, ma non nelle condizioni attuali. Il loro desiderio, però, non è chiaro neanche a loro stessi, né possono esprimerlo se non vivono un vero percorso assistenziale: non sapranno mai ciò avrebbero voluto e potuto avere, perché noi – i sani – abbiamo offerto loro una soluzione apparentemente più facile e meno impegnativa.
Infine, un richiamo a chi, con professionalità e sensibilità, diede avvio alle Cure Palliative come disciplina scientifica, nel secolo scorso: Cicely Saunders. Ella descrisse, con il contributo dei propri malati, la esperienza della fase terminale della vita come un “viaggio”, che coinvolge anche familiari e operatori. Il valore di questo viaggio sarebbe inevitabilmente negato, se fosse permesso togliersi la vita. Vogliamo quindi terminare con le sue parole, estratte da un suo scritto (The Way, October 1984, pp.296-304): “The existence of a legal option for a quick way into death implies that there is little value any longer in the person who is dying and in the journey that he is making”.
Per noi, questo è uno stimolo sufficiente per continuare ad offrire un servizio ai malati: accettare il suicidio assistito e la eutanasia sarebbe un doppio abbandono, sia nei confronti dei malati che delle radici culturali della nostra disciplina. Con il più assoluto rispetto per le opinioni altrui, per noi non è possibile.
Giuseppe Casale, Maria Grazia De Marinis, Andrea Manazza, Marcello Ricciuti – componenti del CNB
