È una malattia “difficile”, oltre che rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che rende indispensabile un intervento socio-sanitario integrato utile a garantire una presa in carico adeguata alle diverse esigenze. La mancanza di protocolli terapeutici, l’assenza di dati certi di prevalenza della patologia o la diversa interpretazione della normativa, non consentono infatti agli enti preposti quali Aziende Sanitarie, Ospedali, Centri di Riferimento, di intervenire su tutto il territorio nazionale, in modo uniforme. Per questo nel 2002 è nato il progetto pilota del Centro Ascolto Duchenne, finanziato agli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project Onlus, per far fronte agli squilibri che derivano da questa situazione.
Si tratta infatti di una struttura che si occupa di organizzare programmidi formazione, produrre e diffondere materiale informativo specifico, provvedere alla formazione di gruppi di interesse specifici, ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie e aggiornare un database che in questi anni è diventato uno strumento indispensabile per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia e fornire aggiornamenti alle famiglie, all’equipe multidisciplinare e ai ricercatori.
L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.
Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.
Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari,il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito socio-sanitario grazie ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Questa importante attività ha consentito di sviluppare una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, al fine di promuovere e garantire l’inserimento sociale dei ragazzi. Grazie a questo lavoro, sono nati nuovi servizi dedicati alle famiglie e sono stati pubblicati documenti specifici sul tema dell’integrazione scolastica e della percezione della disabilità nelle famiglie di Parent Project Onlus.
Sedi locali del Centro Ascolto Duchenne
La sede nazionale del CAD è attiva presso la sede operativa di Parent Project Onlus a Roma; a partire dal 2007 sono state aperte alcune sedi locali in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Sicilia, Puglia, Sardegna e Calabria. I CAD lavorano in rete con uno strumento informatico interattivo, progettato e realizzato da Parent Project Onlus, che permette di operare sull’utenza in modo integrato a livello locale e nazionale.
Il Centro Ascolto Duchenne si può contattare attraverso il numero verde 800 943 333 o chiedendo informazioni all’indirizzo
[email protected].
