Gentile Direttore,
il recente Position Paper della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) sul suicidio medicalmente assistito (SMA) richiama il celebre modello delle euristiche cognitive elaborato da Daniel Kahneman e Amos Tversky per sostenere che una possibile sovrapposizione simbolica tra cure palliative e SMA potrebbe indurre le persone a confondere le due pratiche, compromettendo la fiducia nelle cure palliative stesse. L’argomento è interessante e merita attenzione. Esiste infatti una vasta letteratura che documenta come i cittadini abbiano spesso una conoscenza limitata delle cure palliative e come possano verificarsi confusioni tra sedazione palliativa, eutanasia e SMA. Altri studi mostrano l’influenza del linguaggio, del framing comunicativo e delle rappresentazioni sociali della morte sulle decisioni di fine vita. La psicologia cognitiva ha inoltre ampiamente dimostrato che gli esseri umani ricorrono a scorciatoie mentali, bias ed euristiche quando affrontano questioni complesse e ad alto impatto emotivo.
Tutto ciò rende plausibile l’ipotesi che possano verificarsi fraintendimenti. Tuttavia, plausibilità teorica e dimostrazione empirica non sono la stessa cosa. A mia conoscenza, non risultano infatti studi sistematici sulla popolazione generale specificamente progettati per verificare, mediante il paradigma teorico di Kahneman e Tversky, se e in quale misura le persone confondano le cure palliative con l’eutanasia o con il suicidio medicalmente assistito. Esistono studi sulle rappresentazioni del fine vita, sulla comunicazione clinica e sui processi decisionali; non esistono però evidenze empiriche dirette che consentano di affermare che la semplice prossimità tra cure palliative e SMA generi inevitabilmente una confusione tale da ridurre l’accesso alle cure palliative.
Il richiamo a Kahneman e Tversky può dunque giustificare l’apertura di una domanda di ricerca; non può essere considerato, da solo, una risposta empiricamente dimostrata a quella domanda. La questione è particolarmente importante perché le ricerche disponibili suggeriscono spiegazioni differenti. Nella mia attività di ricerca sulle rappresentazioni della morte, sulla death education e sulla comunicazione nelle situazioni di fine vita ho riscontrato come le difficoltà di comprensione non derivino principalmente da una presunta assimilazione automatica tra cure palliative e SMA, bensì da almeno tre fattori ben noti: la limitata alfabetizzazione sanitaria della popolazione, le lacune formative presenti anche tra alcuni professionisti sanitari e le persistenti difficoltà comunicative nella relazione tra operatori, pazienti e famiglie. In altre parole, il problema non è tanto che le persone confondano inevitabilmente pratiche differenti, quanto che spesso non ricevono informazioni adeguate per comprenderne natura, obiettivi e limiti.
Per questo motivo, l’argomentazione proposta dal Position Paper rischia di richiamare la logica del cosiddetto slippery slope argument. Si ipotizza infatti che una maggiore prossimità tra cure palliative e SMA possa innescare una catena di conseguenze negative culminanti nella perdita di fiducia nelle cure palliative e nella loro minore accettazione da parte della popolazione. Tuttavia, una simile inferenza richiederebbe evidenze empiriche robuste, ottenute attraverso studi specificamente progettati per verificare tale ipotesi, condotti su campioni rappresentativi e in grado di consentire generalizzazioni attendibili. Allo stato attuale, il nesso causale tra la vicinanza simbolica delle due pratiche e l’eventuale riduzione della fiducia nelle cure palliative appare più presupposto che dimostrato.
La storia della democrazia mostra che i rischi di deriva non dipendono dalla pluralità delle opzioni disponibili né dalla loro apparente inconciliabilità, bensì dalla qualità culturale e professionale delle istituzioni che sono chiamate a disciplinarle. Quando competenza, trasparenza e responsabilità vengono meno, è allora che si aprono gli spazi per le derive; non quando aumenta la libertà dei cittadini. Il rischio di stereotipi e confusioni non deriva dalla compresenza di cure palliative e SMA nel medesimo contesto di cura, ma dall’assenza di adeguata formazione, informazione e comunicazione. La vera risposta non consiste quindi nell’accentuare separazioni simboliche, bensì nel rafforzare la cultura sanitaria della popolazione, la formazione degli operatori e la qualità della relazione. Il problema non è dunque limitare i percorsi di cura o attenuarne la continuità, ma garantire che cittadini e professionisti siano adeguatamente formati per comprendere le differenze tra le diverse opzioni di fine vita, affinché il diritto all’autodeterminazione possa essere esercitato consapevolmente, senza che la scelta del paziente comporti alcuna forma di abbandono da parte di chi se ne è fatto carico fino a quel momento.
Colludere con l’ignoranza non aiuta mai né i singoli né la comunità a crescere e a maturare. Al contrario, la storia della civiltà è stata costruita ogni volta che si è avuta fiducia nell’intelligenza umana, aumentando i gradi di libertà entro contesti decisionali chiari, informati e responsabili, invece di assumere l’incompetenza delle persone come criterio per limitarne l’autodeterminazione.
Ines Testoni
Professoressa ordinaria di Psicologia sociale
Direttrice del Master in Death Studies & The End of Life, Università di Padova