Lazio. Presentata la prima Carta dei Diritti delle persone disabili in ospedale

Garantire alle persone con disabilità il pieno diritto alle cure ospedaliere e rendere le strutture sanitarie adeguate alle loro esigenze fisiche, psicologiche e sensoriali. È con questa finalità che è nata la prima Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, realizzata dalla Cooperativa sociale Spes Contra Spem, adottata per la prima volta in Italia dal Policlinico Agostino Gemelli dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e presentata ieri a Roma.

Perché il problema non solo le “classiche” barriere architettoniche: in ospedale le persone con disabilità devono districarsi tra macchinari inadatti, personale non adeguatamente formato, attese prolungate, cioè tra vere e proprie “barriere sanitarie”, denuncia la Cooperativa, spiegando che il documento è già stato sottoscritto da numerose associazioni nazionali attive nel settore della disabilità (Fish, Duchenne parent project, Sibilings, ABC-Bambini Cerebrolesi, Fantasia, Associazione Persone Down e Disabili Visivi).

“In Italia – spiega la Spes Contra Spem – le persone disabili si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto a quelle senza disabilità, ma i nosocomi italiani, tranne iniziative isolate (come il progetto D.A.M.A.), non prevedono percorsi di cura personalizzati. Secondo i più recenti dati Istat, il 24,2% delle persone disabili effettuano almeno un esame diagnostico contro l'11,3% dei non disabili. E il 46% delle persone disabili ha fatto una visita specialistica a fronte del 23% dei non disabili. La mancanza di percorsi di cura ad hoc rende più difficile diagnosticare le malattie, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita di queste persone che in Italia rappresentano il 4,8% della popolazione (2 milioni e 600mila persone)”.

La Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale realizzata da ‘Spes Contra Spem’ è suddivisa in 14 articoli (ART. 1 Diritto a misure preventive, ART. 2 Diritto all’accesso, ART. 3 Diritto alla informazione, ART. 4 Diritto al consenso, ART. 5 Diritto alla libera scelta, ART. 6 Diritto alla privacy e alla confidenzialità, ART. 7 Diritto al rispetto del tempo dei pazienti, ART. 8 Diritto al rispetto di standard di qualità, ART. 9 Diritto alla sicurezza, ART. 10 Diritto alla innovazione, ART. 11 Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari, ART. 12 Diritto a un trattamento personalizzato, ART. 13 Diritto al reclamo, ART. 14 Diritto al risarcimento) e, sottolinea la Cooperativa, "affronta la problematica del diritto alle cure con la consapevolezza dei maggiori bisogni di mediazione, empatia, privacy delle persone con disabilità. Distingue tra i concetti di disabilità e malattia, guarda alla necessità della formazione del personale medico e infermieristico e alle esigenze dei disabili rispetto ai macchinari da utilizzare nella diagnostica".

“Si basa sugli stessi diritti formulati nella Carta europea dei diritti del malato per sottolineare che non esistono diritti speciali per le persone con disabilità, ma che le loro limitazioni hanno bisogno di strumenti e percorsi adeguati per essere rimosse”, spiega la Cooperativa. Che aggiunge: “Lo sforzo della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, nata dall’esperienza sul campo della Cooperativa sociale Spes Contra Spem e dal lavoro di un autorevole comitato scientifico, è quello di ridurre le difficoltà di accesso alle cure per garantire il diritto alla salute previsto dall’articolo 32 della Costituzione italiana e dall’art. 25 della Convenzione Onu sui disabili”.

Secondo i dati Istat le persone con disabilità di sei anni e più che vivono in famiglia in Italia nel 2004 sono 2 milioni e 600 mila, pari al 4,8 per cento della popolazione italiana, 1 milione e 200 mila, ha più di ottanta anni". Le previsione sul numero futuro di persone disabili in Italia indicano un possibile aumento, dal 2005 al 2035, tra il 65 e il 75% rispetto al rapporto del 2010.

Ben il 62,2 per cento delle persone con disabilità è colpito da tre o più patologie croniche ed oltre la metà (59,4 per cento) ha almeno una malattia cronica grave; solo il 9,9 per cento non dichiara di essere affetto da patologie croniche. Tra i non disabili la quota di persone con più patologie croniche o in precarie condizioni per la presenza di patologie gravi è decisamente più contenuta: il 12,3 per cento presenta una comorbilità di tipo cronico e l’11,6 per cento dichiara di soffrire di almeno una patologia grave.

Eppure, un recentissimo sondaggio (febbraio 2013) dell'Osservatorio Nazionale Permanente sulla Sicurezza effettuata a Roma su un campione di 2.368 persone intervistate al telefono o tramite un questionario online ha rivelato che per l'89% dei cittadini il diritto alla salute non è rispettato e che in particolare  per il 90% del campione il servizio sanitario nazionale non è garante del diritto alla salute e alla libera scelta per le persone con disabilità. Alla domanda se "il SSn garantisce la qualità della vita alle persone con disabilità" il campione risponde "No"  per il 63% dei casi, sì per il 22% (non so 15%).