Il dolore, si sa, appartiene alla condizione umana. La sua sopportazione è stata per secoli considerata quasi una virtù, talvolta persino un dovere morale. La medicina ha progressivamente modificato questa convinzione, dimostrando che molte forme di sofferenza possono essere prevenute, contenute o trattate.
Il diritto, invece, non ha ancora maturato una piena consapevolezza delle regole che vi afferiscono e le conseguenze di questa straordinaria conquista scientifica.
Al riguardo, è infatti da registrare l’esistenza di una dimensione del dolore che non appartiene esclusivamente alla medicina. È quella che si registra a causa dell’indifferenza delle istituzioni: quando esiste il trattamento ideale ma non è accessibile. Più esattamente, allorquando uno specialista potrebbe intervenire ma il SSN non è organizzato. Ovvero, quando una terapia appropriata viene ritardata non per ragioni cliniche bensì per l’incapacità del sistema ad assicurare una risposta alla persona assai sofferente.
È in quel momento che il dolore diventa anche una questione di diritto.
Le costituzioni moderne hanno riconosciuto libertà fondamentali, diritti sociali e garanzie contro le discriminazioni. Ma esiste una libertà della quale si discute troppo poco: quella di non essere costretti a sopportare una grave sofferenza in presenza di conoscenze e pratiche scientifiche che consentirebbero ragionevolmente di alleviarla.
Tuttavia, non può immaginarsi un impossibile diritto all’assenza assoluta di dolore. La medicina non può garantire di alleviare tutte le forme di sofferenza. Piuttosto, può riconoscere l’accesso a trattamenti appropriati, funzionali a costituire una componente essenziale del diritto alla salute e della tutela della dignità umana, alleggerendola dal dolore.
La Costituzione italiana offre una base particolarmente significativa a questa riflessione. L’articolo 32 riconosce la salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività. L’articolo 2 tutela i diritti inviolabili della persona. L’articolo 3 affida alla Repubblica il compito di rimuovere gli ostacoli che limitano di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini.
Queste disposizioni, combinate nel loro insieme indissolubile, consentono di comprendere perché il dolore persistente non rappresenti soltanto un problema clinico. Può compromettere la vita sociale, a tal punto da impedire all’individuo l’esercizio della titolarità di tutte le libertà costituzionali e trovarsi, nella realtà, impossibilitato a esercitarne molte.
La terapia del dolore diventa così anche uno strumento di uguaglianza sostanziale. Non riguarda soltanto le condizioni terminali dell’esistenza, alle quali viene troppo spesso impropriamente associata. Interessa milioni di persone che convivono con patologie croniche, condizioni invalidanti e sofferenze capaci di trasformare radicalmente la loro quotidianità.
Nel 2010, con la legge n. 38, l’Italia ha compiuto un importante passo in avanti sul tema del riconoscimento del diritto della persona di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Con questo ha fissato l’obbligo in tal senso al SSN.
Ma proprio l’esistenza di questa legge impone una domanda scomoda: che valore possiede un diritto riconosciuto dal legislatore quando la sua concreta fruizione dipende dal territorio nel quale il cittadino vive?
Il regionalismo sanitario ha prodotto modelli organizzativi diseguali. Una diversità costituzionalmente ammissibile finché riguarda le modalità di gestione, ma che diventa problematica quando incide sull’effettività delle prestazioni essenziali di assistenza, Tali sono le cure palliative e la terapia del dolore.
Il luogo di residenza non può determinare il grado di dignità riconosciuto alla persona. E la disponibilità di una terapia appropriata non dovrebbe trasformarsi in una fortuna geo-demografica. Ovvero, peggio ancora, da capacità delle governance della salute intermittenti, ma in senso peggiorativo.
È qui che emerge una questione giuridica troppo poco esplorata: la responsabilità per la sofferenza evitabile derivante da omissioni organizzative.
La responsabilità sanitaria viene generalmente ricondotta all’errore diagnostico, alla condotta terapeutica inappropriata o all’inadempimento professionale. Ma la sua vera dimensione è molto più estesa, per esempio nel caso in cui il medico dispone delle conoscenze necessarie e il paziente non riceve la prestazione perché manca il servizio. Oppure per indisponibilità di personale o per mancata previsione della rete assistenziale prevista.
In questi casi la causa della negazione di esigibilità di un diritto costituzionale può essere individuata a monte dell’atto medico. Più esattamente, in atti tutti politici: nella programmazione, nella gestione delle risorse e nelle decisioni amministrative.
A ben vedere, non ogni inefficienza concretizza un illecito, così come non tutte le sofferenza evitabili patite generano un diritto al risarcimento del danno. Occorre, invece, accertare la violazione di obblighi giuridici, danni dimostrabili e un nesso causale accertato.
In una tale prospettiva, diventa ipotizzabile una sofferenza evitabile da omissione organizzativa: non una nuova categoria risarcitoria già acquisita, ma un ambito di indagine sul rapporto tra diritto alla salute, responsabilità delle strutture e obblighi delle istituzioni pubbliche.
Una tale situazione coinvolge direttamente la governance sanitaria, di chiara ispirazione politica. Un ospedale non è soltanto un edificio nel quale operano professionisti. È un’organizzazione che deve assicurare condizioni adeguate affinché le competenze scientifiche possano tradursi in prestazioni effettive.
Cosicché il medico non può essere chiamato a rispondere indiscriminatamente delle carenze di un sistema che non governa. E l’amministrazione non può nascondere ogni propria inefficienza dietro la responsabilità individuale del professionista.
Esiste poi un aspetto economico-sociale generalmente sottovalutato. Il dolore cronico, non adeguatamente trattato, può comportare assenze dal lavoro, perdita di autonomia, maggiore ricorso all’assistenza familiare e ulteriori costi sanitari e sociali. La terapia del dolore non dovrebbe quindi essere valutata esclusivamente come una voce di spesa, ma anche attraverso i benefici clinici, sociali ed economici che un’assistenza appropriata può produrre.
Da siffatte considerazioni deriva la necessità di proporre l’introduzione di indicatori capaci di misurare non soltanto quanti servizi sanitari vengono erogati, ma quante persone riescono effettivamente ad accedere ai trattamenti necessari. Tempi di presa in carico, distribuzione territoriale degli specialisti, continuità assistenziale e appropriatezza delle cure dovrebbero concorrere alla valutazione della qualità dei sistemi sanitari.
La disponibilità delle tecnologie non basta a definire una sanità avanzata. Occorre verificare se il progresso scientifico raggiunga realmente le persone che ne hanno bisogno. Da qui potrebbe nascere anche una proposta internazionale: una Carta delle garanzie contro la sofferenza evitabile, capace di collegare il diritto alla salute a standard verificabili di accessibilità, appropriatezza e responsabilità istituzionale. Non una dichiarazione utopistica contro il dolore, ma un impegno a impedire che la sua persistenza diventi la conseguenza ordinaria dell’inefficienza amministrativa.
Tutto ciò, perché la questione fondamentale non è pretendere che lo Stato elimini ogni sofferenza. È chiedergli di non abbandonare la persona quando esistono possibilità ragionevoli di alleviarla.
Una società può possedere ospedali modernissimi, apparecchiature sofisticate e centri di eccellenza. Ma se lascia una parte dei propri cittadini senza accesso a trattamenti appropriati del dolore, la sua organizzazione sanitaria rimane incompleta.
Per lungo tempo abbiamo misurato la civiltà degli Stati dalla loro capacità di garantire la libertà degli individui. Successivamente abbiamo imparato a giudicarla anche attraverso la tutela dei diritti sociali, dell’istruzione e della salute. Forse è arrivato il momento di aggiungere un’altra misura: la capacità di non lasciare una persona sola davanti a un dolore che potrebbe essere alleviato.
Il dolore che la medicina non riesce ancora a vincere rappresenta una sfida per la scienza. Quello che le istituzioni avrebbero potuto contribuire ad alleviare, e che invece lasciano senza risposta, rappresenta una sfida per la giustizia.
