Tumori rari. Lo Sportello Cancro riceve il Premio Omar 2014

 E’ lo Sportello Cancro di Corriere della Sera e Fondazione Veronesi a vincere il ‘Premio Giornalistico per i Tumori Rari’ di quest’anno. Il Premio Giornalistico Omar, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Cnmr/Iss), ha deciso di premiare per la sezione ‘Tumori Rari’, sostenuta dall’azienda biofarmaceutica Celgene, un articolo di Vera Martinella, giornalista che da 10 anni si occupa di questo prezioso servizio.     
 
Lo Sportello Cancro offre un’indispensabile mappa per orientarsi nelle strutture oncologiche italiane, che ancora si occupano troppo poco dei tumori rari. Premiare un articolo che tratta un tumore raro (definito, in base al Regolamento Europeo, con una prevalenza di 5 casi ogni 10 mila abitanti) vuol dire incoraggiare la diffusione dell’informazione su patologie oncologiche di difficile diagnosi, spesso ancora prive di centri di riferimento e per le quali le terapie più innovative sono spesso difficilmente accessibili. La giuria, presieduta da Bruno Dallapiccola e composta tra gli altri da importanti giornalisti come Guglielmo Pepe, editorialista di Repubblica Salute, Luciano Onder del Tg 2 medicina 33 e Mario Pappagallo del Corriere della Sera, ha scelto di premiare l’articolo per l’importante messaggio comunicato: un tumore raro oggi non è una sentenza di morte.  

“Mi ha fatto davvero piacere ricevere un premio giornalistico – ha spiegato Martinella – soprattutto perché ha vinto una bella storia: una storia di dolore e sofferenza, ma a lieto fine. Solitamente quando si parla di questi temi si tende ad edulcorare le storie oppure a renderle lacrimevoli: in questo caso sono riuscita ad affrontare temi delicati come l’affrontare l’aborto per curare il cancro, offrendo però un messaggio di speranza. Mi occupo di Sportello Cancro da quando è nato, dieci anni fa, grazie a Corriere della Sera e Fondazione Veronesi che hanno avuto il coraggio di affrontare un argomento che allora era quasi un tabù. Il mio è un lavoro non certamente facile, ricevo tutti i giorni richieste di aiuto da parte di persone che soffrono, ma ogni giorno ho la percezione di aiutare qualcuno. Ricevere un Premio per questo è un riconoscimento e un grande incoraggiamento a continuare. Dei tumori rari si parla ancora troppo poco e sono poche le informazioni sui centri specializzati ai quali i pazienti si possono rivolgere. Per questo ritengo di fondamentale importanza incentivare la comunicazione in tal senso: fare informazione in questo ambito vuol dire salvare delle vite".

  A consegnare il premio “Tumori Rari” offerto da Celgene è stato Enrico Bosone, Regulatory and Public affairs director . Il manager nel ricordare che le malattie rare (definite dal Regolamento Europeo con una prevalenza di 5 casi ogni 10 mila abitanti) “sono oltre settemila mentre il numero di farmaci orfani studiati e messi a disposizione dei pazienti sono, in Europa, meno di cento”, richiama l’attenzione sul “molto da fare” in questo settore e sull’elevato rischio di insuccesso: “di dieci farmaci designati come orfani solo uno raggiunge l’Autorizzazione all’immissione in commercio. Il rischio di fallimento, sempre presente nella ricerca, è particolarmente alto quando si cerchi un trattamento che porti un reale beneficio clinico in patologie che non hanno a disposizione trattamenti validi. D’altra parte la “designazione” di farmaco orfano viene concessa dalle autorità solo a tre condizioni: che la patologia sia grave e rara (cioè riguardi meno di 5 soggetti su 10 mila abitanti), che non vi sia attualmente valida terapia e che il trattamento porti un beneficio clinico significativo”. In Italia l’azienda “ha supportato più di cento studi clinici che hanno riguardato più di mille pazienti e oltre un centinaio Centri italiani di ematologia e/o di oncologia”, ha detto il manager.  

"L’impegno di Celgene in Italia è importante, concreto e indicativo dell’impegno di un’azienda che punta sull’innovazione – ha affermato Pasquale Frega, Amministratore Delegato di Celgene Italia. Innovazione oggi significa nuove tecnologie ma soprattutto nuove alternative terapeutiche per i pazienti. Oggi noi ci rivolgiamo a un gruppo di pazienti – focalizzato, limitato, definito – con dei farmaci con un’efficacia terapeutica importante, con un impatto apprezzabile su patologie che sono purtroppo gravi. E i farmaci orfani costituiscono un esempio già ben definito e strutturato di questo tipo di innovazione che necessita di essere sviluppata e incentivata per consentirne l’accesso in tutto il territorio nazionale”.