Malattie rare. Boldrini: “È necessario dare attuazione al decreto Balduzzi”

Il numero delle malattie rare, secondo i dati Eurordis, varia tra le 7 e le 8mila, solo in Europa ne sono affetti circa 36 milioni di persone. Numeri come ha detto la presidente della Camera, Laura Boldrini – nel suo intervento inaugurale della Conferenza internazionale sulla malattie rare organizzata dall’onorevole Paola Binetti (Udc) svoltosi a Montecitorio – “sembrano essere in contrasto con il termine raro.”
 
Boldrini, presente al convegno in duplice veste, di presidente della Camera e di “cittadina” che conosce da vicino il problema delle malattie rare in quanto una persona a lei vicina nel soffre, ha invitato a fare di più perché questo è un tema “di sanità pubblica dell’Unione europea”. A partire dal Decreto Balduzzi “che riconosce come prioritario l’aggiornamento dell’elenco delle malattie croniche e rare, e anche l’aggiornamento dei Lea”.
 
La presidente della Camera ha salutato quindi con favore la recente approvazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare da parte della Conferenza delle Regioni e si augura che “possa rappresentare un viatico per lo sviluppo in Italia per lo studio e la programmazione di azioni future di assistenza”. Infine Boldrini ha concluso il suo intervento invitando tutti: Istituzioni, aziende, regioni e associazioni a “fare Network, a fare squadra”.
 
Invito raccolto da Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria che ha riferito come l’Italia è comunque molto attenta e sensibile al tema e ha ricordato tre iniziative in particolare. La prima, che dimostra come le Istituzioni sono sensibili, ovvero “la legge 648/96 e la legge 326/03 quella dei Fondi Aifa del 5%, ma anche il Piano Nazionale Malattie Rare”. La seconda iniziativa, ha aggiunto il presidente di Farmindustria, viene dalle aziende “che stanno portando avanti la ricerca su queste malattie. Si dice che l’Azienda non investe in ricerca sulle malattie rare perché non conviene, non è vero. Questo è un pregiudizio. Solo in Europa sono stati depositati 25mila domande di brevetto”.
Infine la terza iniziativa, e su questo Scaccabarozzi ha raccolto l’invito di Boldrini a fare network, “Farmindustria collabora con pediatri e medici di base nel progetto Conoscere per assistere in modo da sviluppare diagnosi precoci per essere tempestivi con la terapia e le cure”.
 
Giornata storica questa dedicata alle Malattie rare per il Commissario dell’Istituto superiore di Sanità, Walter Ricciardi, “inizio di un cammino importante. Questi problemi si affrontano insieme, come ha detto la presidente della Camera, facendo squadra”. L’Italia “sta dando il suo contributo e dal 2001 svolge un ruolo da pioniere”. Il Piano Nazionale Malattie Rare “è un inizio, uno strumento di programmazione che ci permette di raggiungere gli obiettivi che ci diamo. Ma anche per trovare risorse evitando gli sprechi”.
Ricciardi ha quindi concluso ricordando il ruolo dell’Iss “l’Istituto è impegnato dagli anni ’90 e ha sviluppato una serie di attività a partire dal Registro Nazionale Malattie Rare.
 
“L'obiettivo è fare il punto sulle sfide che attendono l’Unione Europea nell'ambito delle malattie rare. E' fondamentale mettere a fuoco in modo coordinato e condiviso le politiche indispensabili per far fronte ai bisogni di salute, di assistenza e d’integrazione delle persone colpite da malattia rara. La conferenza internazionale, in occasione del Semestre italiano di presidenza del Consiglio Ue, è un’occasione per riaffermare come questo tema così complesso vada inserito tra le priorità da sostenere a livello europeo". Ha detto Paola Binetti, PI, presidente dall'Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e organizzatrice del Convegno insieme al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss con la collaborazione del Vicariato di Roma – Centro per la Pastorale Sanitaria, Eurordis e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.
 
Binetti ha quindi concluso “L’Europa da tempo affronta le malattie rare, con i loro bisogni specifici di cura e di ricerca, di welfare e di legislazione in una prospettiva di cooperazione tra i Paesi membri e di profonda alleanza al fianco dei pazienti. – Prosegue l'esponente centrista – Sono anni che richiediamo l’aggiornamento dei LEA e l’inserimento tra i LEA di quelle malattie rare il cui iter diagnostico appare attualmente ben definito. I pazienti non possono attendere oltre nel veder riconosciuti i loro diritti in base all’articolo 32 della Costituzione che definisce il diritto alla salute e gli articoli 2 e 3 che non consentono discriminazioni di sorta, a nessun livello, e tanto meno tra malati e malati. Pari opportunità di cura vanno offerte a tutti i pazienti e in questa linea ci stiamo muovendo con convinzione e determinazione".