Tumori rari. “Le diagnosi arrivano troppo tardi”. Nasce l’Associazione Italiana IART

In Italia ogni anno vengono scoperti oltre 70mila tumori rari: si tratta di neoplasie difficili da individuare, tanto che spesso il paziente arriva in ritardo alla diagnosi. Per migliorare la comprensione su queste patologie e formare i medici oggi nasce IART, “Italian Association Rare Tumors”, la prima associazione in Italia che ha come interesse tutti i tumori rari solidi dell’adulto. L’Associazione è presieduta dal Professor Fernando Cirillo, chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona.

Ogni anno, circa il 20% del totale delle neoplasie diagnosticate è rappresentato da tumori rari. Questi tumori sono difficili da individuare e trattare, dato che alcuni di essi sono asintomatici oppure scambiati con tumori più frequenti. In tal senso la formazione dei medici è fondamentale ed è l’obiettivo principale della IART.
“Vogliamo educare i clinici, che devono avere gli strumenti per individuarli in fase precoce. La nostra associazione colma un vuoto di risorse e contenuti”, spiega Cirillo.  
“Fare cultura in questo settore di nicchia significa colmare un preoccupante vuoto di risorse e di contenuti, vista l’offerta ancora scarsa delle nostre Università che, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. Gli aggiornamenti devono quindi passare attraverso canali diversi. Vogliamo creare un’offerta formativa, didattica ed educazionale strutturata, organizzata e continua. La nostra associazione riconosce il valore della Scuola e abbiamo scelto la didattica come forma di aiuto indiretto al paziente […]  La dimensione culturale non va sottovalutata: è necessario far crescere l’abitudine a individuare queste patologie per poterle curare precocemente”.
 
Tra i tumori rari più noti vi sono i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini. In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia fino alle terapie target con farmaci biologici
“Mancano i riferimenti per capire cosa siano queste malattie e sapere a chi rivolgersi: anzi, ci sono”, continua il prof Cirillo, “ma non è così semplice trovarli”. Internet non sempre è di aiuto, spiega il Professore, mentre il paziente talvolta ricorre al ‘fai da te’, che però implica il prezzo salato di lunghi tempi di attesa e di uno spreco di risorse.

Inoltre, gli esperti sottolineano che l’impatto sociale di queste malattie è notevole, spesso a causa del costo delle cure, delle possibili prestazioni improprie e della migrazione sanitaria. Inoltre solo alcune terapie sono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale: non tutti i trattamenti infatti prevedono farmaci rimborsabili e vi sono disparità territoriali fra le diverse Regioni.
“Ho voluto lanciare questa sfida – conclude il prof. Cirillo – dopo anni di lavoro in questo settore, convinto che sia possibile soddisfare i bisogni del paziente solo dopo aver acquisito quegli strumenti che chiamiamo con una parola expertise, esperienza che implica lavoro, sacrificio e passione”.