La sordità infantile profonda incide per lo 0.5-0.7 per mille nuovi nati. Accanto a queste vi sono poi altrettante forme di minore gravità. Perché è importante diagnosticare precocemente queste sordità gravi? Lo spiega Domenico Cuda, membro della Società italiana di otorinolaringologia e chirurgia cervico-facciale (Sio), in un intervista rilasciata all’Agenzia Dire: “Se non si esegue alcun trattamento si arriva fatalmente al vecchio sordomutismo. Se si interviene tardivamente si hanno in ogni caso compromissioni più o meno severe del linguaggio e della comunicazione”.
Come capire se il nostro bambino ha problemi di udito?
Fortunatamente è possibile sottoporre a screening tutti i nuovi nati con procedure automatiche molto veloci, economiche e non invasive. Il metodo più utilizzato è quello delle cosiddette emissioni otoacustiche. In pratica, l’orecchio sano risponde ad alcuni stimoli esterni emettendo lievissimi segnali (detti anche “echi” cocleari). Apparecchiature automatiche captano tali segnali e forniscono ‘disco verde’ all’operatore. In caso contrario danno 'disco rosso'.
Ma cosa si fa poi con i bambini “disco rosso”?.
Va precisato che essi non sono necessariamente sordi in quanto il test dello screening è molto sensibile ma potrebbero verificarsi casi di falsi positivi. E’ pertanto necessario che su di essi vengano eseguiti test più accurati detti anche test diagnostici. Questi bambini vengono, quindi, inviati ad una struttura audiologica (in genere aggregata a reparti Orl dei principali ospedali) dove verranno eseguiti i potenziali evocati uditivi (Abr od altri). In alcuni di essi il risultato dei potenziali sarà normale e pertanto il bambino sarà dimesso dal programma di osservazione. In altri, invece, la sordità sarà confermata. Tutto questo percorso dovrà completarsi nei primi mesi di vita (auspicabilmente entro il terzo).
A questo punto inizia la fase del trattamento che comprende la protesizzazione acustica e la presa in carico da parte di una logopedista. Se dopo alcuni mesi di trattamento riabilitativo i risultati non sono soddisfacenti il caso viene valutato per eventuale impianto cocleare (od orecchio bionico).
L’esperienza del passato insegna che in assenza di programmi di screening neonatale della sordità, lasciata al solo sospetto da parte dei genitori o degli insegnanti, l’età di prima diagnosi è decisamente tardiva (di norma compresa fra uno e due anni di vita) con sequele oggi considerate inaccettabili. Da tutto ciò si desume la capitale importanza dello screening neonatale universale della sordità.
Lo screening neonatale viene effettuato in tutte le Regioni in modo uniforme?
Purtroppo, mentre in quasi tutti i Paesi europei più avanzati, negli Stati Uniti ed in quelli dell’ex blocco sovietico sono stati adottati programmi di massa per lo screening neonatale della sordità a livello nazionale, nel nostro Paese essi sono stati inclusi nei Lea solo di recente (il decreto tra le altre non è ancora stato emanato). Le realtà regionali al contrario sono molto variegate. Infatti, da tempo esistono programmi di screening nelle regioni Liguria, Umbria, Veneto, Lombardia e Campania. La Regione Emilia Romagna sta per emanare un decreto che lo rende obbligatorio in tutti i punti nascita regionali. A livello locale, infine, esistono molti singoli ospedali che praticano lo screening neonatale praticamente in quasi tutte le regioni sebbene esso non possa considerarsi in questi casi universale mancando il pieno coinvolgimento di tutti i punti nascita di un territorio (cliniche pediatriche, piccoli ospedali secondari etc.) e sebbene vada riconosciuto che in questi casi lo screening è stato attuato su base volontaria da singoli reparti Orl presso i punti nascita locali.
Risulta chiaro come istituire un programma di questo genere è cosa molto più complessa di quanto non sembra a prima vista. Infatti si deve prima organizzare e rendere obbligatorio lo screening in tutti i punti nascita di una regione prevedendo meccanismi di controllo che ne garantiscano la copertura di almeno il 95% dei nuovi nati nonché un database centralizzato. Inoltre, bisogna formare il personale dei nidi di questi centri e dotarli delle apparecchiature necessarie (di solito di basso costo).
Bisogna poi strutturare i percorsi per l’invio automatico dei casi sospetti ad un centro di secondo livello per la conferma diagnostica. Devono esistere automatismi per la presa in carico riabilitativa precoce di questi casi. Infine, bisogna definire i criteri per inviare i casi meritori di impianto cocleare a centri di terzo livello. Pertanto non c’è alcun bisogno di un megacentro di riferimento, ma un lavoro ben diverso che punti alla strutturazione di una rete capillare che sia capace di intercettare, in maniera efficiente e localmente, tutti i nati con questo problema. A quel punto poi si potranno strutturare i centri di secondo livello ed infine di terzo (magari anche uno unico). Diversamente si procederà come al solito con il passo del gambero o con la solita mentalità top-down, costosa e criticabile.
