Il PDTA per il paziente con Sclerosi Multipla: l’esperienza del Veneto

La miglior risposta organizzativa per affrontare una malattia come la Sclerosi Multipla (SM) sarebbe rappresentanto dal Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). Di questo si discute in occasione del Convegno “Il PDTA per il paziente con Sclerosi Multipla: l’esperienza del Veneto e il confronto con altre Regioni italiane”, in programma oggi alla Scuola di San Giovanni Evangelista di Venezia, alla presenza di rappresentanti delle istituzioni, dei professionisti sanitari, delle associazioni e dei pazienti.

“Io ho la Sclerosi Multipla, non sono la Sclerosi Multipla. E porto avanti con determinazione il mio progetto di vita. Come altre persone con la Sclerosi Multipla, ognuna con la sua storia di disperazione e di coraggio, tutte diverse ma tutte uguali nella diagnosi. Storie che spesso iniziano presto, uniche nell’esordio e nell’evoluzione: ora benigna ora aggressiva, a volte particolarmente difficile da sopportare” dichiara la Presidente AISM, Roberta Amadeo.
Le persone affette da Sclerosi Multipla in Veneto oggi sono 7895 con un trend in aumento (nel 2013 erano 7634). La malattia colpisce più di frequente le donne, con una prevalenza quasi doppia rispetto agli uomini, ed esordisce tra i 20 e 40 anni di età. Circa un terzo delle persone colpite ha un grado più o meno severo di disabilità fisica. Se i pazienti sono aumentati di numero in una popolazione veneta stabile, i motivi ipotizzabili possono essere due, secondo l'AISM: “uno: aumenta l’incidenza e quindi non si riesce a prevenire la malattia, soprattutto perché non se ne conoscono ancora i più importanti fattori di rischio o causali. Due: aumenta la sopravvivenza delle persone affette dalla malattia e quindi vi è una maggior efficienza nel controllare e rallentare il decorso della malattia”.

“Nei prossimi anni – prosegue la nota dell'AISM  -, migliorando il sistema di sorveglianza si potrà più chiaramente capire perché esiste questo trend in incremento del numero di persone colpite da SM nella popolazione veneta. In questo contesto, il PDTA per la Sclerosi Multipla permette di definire gli obiettivi, i ruoli e gli ambiti di intervento, garantisce definizione dei compiti agli operatori, aiuta a migliorare la costanza, la riproducibilità e l’uniformità delle prestazioni erogate e, nel contempo, aiuta a prevedere e quindi ridurre l’evento avverso, facilitando la flessibilità e gli adattamenti alla storia naturale della malattia”.
 
Inoltre, “il PDTA offre chiarezza delle informazioni all’utente e favorisce una globale presa in carico del paziente in tutte le fasi della malattia e per tutti i livelli di gravità con cui si manifesta, favorendo la continuità delle cure tra ospedale e territorio e l’integrazione tra tutte le figure professionali coinvolte nel processo di assistenza. La realizzazione di un PDTA implica la declinazione delle Linee Guida relative ad una patologia clinica, nella specifica realtà organizzativa di un sistema sanitario, tenute presenti le risorse disponibili. Nella costruzione del PDTA, i professionisti coinvolti devono fare lo sforzo di declinare il percorso ideale, derivato dall’analisi delle Linee guida più aggiornate, nel contesto locale ottenuto dalla ricognizione sia dei bisogni di salute delle persone ammalate sia delle risorse disponibili in termini strutturali e di personale, programmando l’adeguamento della realtà locale al percorso reale” dichiara l'AISM nella nota.

 “Da qui la certezza che se non si è soli con e contro questa condizione, le rinunce lasceranno posto a nuove ambizioni e l’esitazione lascerà spazio all’autodeterminazione” conclude Amadeo.