Sclerosi multipla. L’allarme nei centri di cura: in alcuni casi un solo neurologo per quasi 400 pazienti e un infermiere per più di mille

La distribuzione sul territorio nazionale dei centri clinici specializzati per la Sclerosi Multipla è disomogenea, cosicché alcune persone che si trovano in questa condizione sono costrette a percorrere lunghe distanze per ottenere il farmaco e i periodici esami e controlli. È l’allarme lanciato dal ‘Barometro della Sclerosi Multipla 2016’, un nuovo strumento messo a punto dall’Aism e dalla sua Fondazione in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione. L’indagine è stata presentata ieri al ministero della Salute.

“Nei 249 centri clinici neurologici di riferimento . si legge nel Barometro –  vengono seguite oltre 80mila persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all’interno dei centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti; il numero dei neurologi non aumenta in proporzione anche quando il numero dei pazienti raddoppia, e ci sono centri che seguono oltre 2mila pazienti”.

“Si va da 1 neurologo strutturato ogni 100-300 pazienti a 2,6 neurologi oltre i 1000 pazienti – prosegue il Barometro -. Se consideriamo il ruolo determinante del neurologo nel percorso diagnostico terapeutico-assistenziale – si sottolinea nel rapporto – e il fatto che il centro clinico costituisce il principale e spesso unico riferimento per la persona con Sm, è evidente come il rapporto numerico risulti assolutamente inadeguato e rappresenti una forte criticità nel garantire, pur nella disponibilità e nel riconosciuto impegno degli operatori, quel livello di presa in carico e di continuità di relazione tra medico e paziente alla base della costruzione di percorsi di cura efficaci e adeguati”.
 
Analogo discorso emerge per le figure degli infermieri, dove addirittura il rapporto tra infermiere dedicato alla Sclerosi Multipla (presente nel 96% delle strutture) e paziente è pari “a 1 a 195, dato che oscilla tra 1 a 101 nei centri più piccoli e tra 1 e 1.172 nei grandi centri in relazione al crescere del volume dei pazienti seguiti. Ma, anche in questo caso, al crescere del volume dei pazienti – hanno concluso gli esperti – non corrisponde un incremento proporzionale delle figure e del tempo dedicato”.

 “L’Associazione italiana sclerosi multipla, dopo la Carta dei diritti l’anno scorso, ha presentato l’agenda della sclerosi multipla 2020, cioè gli impegni che tutti gli stakeholder, ovviamente compresa l’associazione, devono assolvere per cambiare la realtà della sclerosi multipla in Italia”. Lo ha dichiarato Mario Alberto Battaglia a margine della conferenza stampa di presentazione, a Roma, de ‘Il barometro italiano della sclerosi multipla 2016’ presso l’Auditorium del ministero della Salute.

“Bisogna però misurare ogni anno quali progressi facciamo nell’ordine di tutti quegli impegni che dobbiamo assolvere tutti insieme- ha continuato Battaglia– e il barometro è la fotografia di partenza che oggi presentiamo, la fotografia che innanzitutto dice che siamo 110.000 persone con sclerosi multipla, 3.400 i nuovi diagnosticati ogni anno, una persona ogni 3 ore. Significa sapere che oggi si spende per i farmaci circa 500 milioni di euro, ma ogni anno con i nuovi diagnosticati dobbiamo aggiungere a questo budget 30 milioni di euro. Sono farmaci che sicuramente permettono, almeno ad una parte delle persone, di non raggiungere più la disabilità che una volta si raggiungeva”.
 
La fotografia, inoltre, “dice che i farmaci sintomatici spesso sono a carico della persona – ha detto ancora Battaglia– che la famiglia nell’ambito del corso sociale della malattia ha un peso importante quando la malattia è grave e quindi spendere oggi per curare vuol dire anche non spendere domani in assistenza, soprattutto non raggiungendo più la gravità della malattia”.


 


Lorenzo Proia