“È difficile far parlare di malattie rare. Non rispondono alle caratteristiche che rendono appetibili le notizie per i giornali: sono molte e ciascuna di esse colpisce relativamente poche persone. Non hanno sull’immaginario l’impatto del cancro, per esempio, che rappresenta lo spettro che tutti noi temiamo. E allora, non stupisce che un importante progresso scientifico in una di esse abbia un impatto minimo sull’interesse generale. Nè che le difficoltà di centinaia di pazienti affetti da malattie dal nome spesso impronunciabile non finiscano mai sui giornali”. Così Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto superiore di sanità descrive la sfida della comunicazione delle malattie rare dall’osservatorio privilegiato dell’Istituto, dove il Centro nazionale malattie rare negli ultimi anni ha profuso importanti sforzi nel dare una risposta ai circa 2 milioni di malati rari italiani.
Nonostante le difficoltà, tuttavia, la comunicazione rimane “una priorità per le malattie rare – precisa – quasi quanto i bisogni assistenziali e di ricerca che vengono tanto più messi in secondo piano quanto meno si parla del tema”. Per questa ragione negli ultimi anni, non soltanto l’Istituto superiore di sanità, ma anche le associazioni, hanno iniziato a sperimentare nuovi linguaggi (spot, libri, siti web, rappresentazioni teatrali). Il risultato di questo sforzo comunicativo è stato oggetto, negli scorsi giorni, di una mostra al Sanit – Forum Internazionale della Salute a Roma.
“Per una volta non si trattava di una giornata scientifica. E nemmeno di un evento dell’Istituto. Ma delle associazioni. I diversi prodotti di comunicazione scelti – sottolineo lo spot che Bruno Bozzetto ha realizzato per Uniamo e che è riuscito in pochi secondi a riunire la frammentarietà del mondo delle malattie rare – sono stati l’occasione, per noi comunicatori, di riflettere sulle difficoltà di parlare di malattie rare. Ma, soprattutto, è stato possibile instaurare un confronto su cosa significhi la comunicazione che noi produciamo per loro, per i malati rari che nelle storie che noi raccontiamo devono riconoscersi”.E proprio dal racconto di storie è partita una delle più importanti iniziative di comunicazione sulle malattie rare mai realizzate in Italia. Un volume accompagnato da uno spettacolo teatrale (“Controvento”) in cui le storie di malati rari sono state messe in scena con le voci di importanti artisti. A raccogliere le storie proprio Mirella Taranto, che racconta come questa esperienza intima si sia trasformata per i malati “in un modo per facilitare l’integrazione, in una risposta all’isolamento. Per me, poi,- aggiunge – fare questo lavoro è stato un privilegio concesso dall’Istituto e appoggiato dal presidente”.
Lo spettacolo teatrale, da parte sua, dopo la prima dello scorso febbraio a Roma ha cominciato a camminare con le proprie gambe. “I malati rari se ne sono «appropriati»: sarà riproposto da ottobre al teatro Ambra Jovinelli a Roma grazie all’impegno del regista Paolo Triestino e dopo, grazie alla Fondazione Bisceglia, sono già previste 14 date in Puglia e Basilicata”.
