M5S: “Fare di più, Governo non ha dato seguito a impegni”

“In occasione della Giornata sulle malattie rare dobbiamo purtroppo rimarcare come, su questo fronte, ci sia ancora moltissimo da fare e che la politica, in questa Legislatura, sta perdendo l’occasione per dare risposte concrete. Se è vero, come afferma oggi il ministro Lorenzin, che nei prossimi giorni finalmente saranno pubblicati in Gazzetta Ufficiale i nuovi Lea e che questi riconosceranno 110 nuove malattie rare, ricordiamo che quelle complessivamente esistenti sono circa 6 mila. Di strada da fare ce n'è ancora moltissima”. Così i deputati M5s in commissione Affari Sociali.
 
“Il MoVimento 5 Stelle ha presentato già nel 2013, ad inizio legislatura, una proposta di legge a prima firma Giordano che però non è stata mai calendarizzata. Sono state approvate una mozione e una risoluzione in commissione, ma gli impegni in esse contenute non sono mai stati tradotti in atti concreti dall’esecutivo. Vogliamo qui ricordare solo alcuni di questi punti disattesi: istituire il centro nazionale per le malattie rare presso il Ministero della salute, composto da rappresentanti delle regioni, dell'Istituto superiore di sanità e delle associazioni di tutela delle persone affette da malattie rare, nonché dai rappresentanti dei Ministeri competenti; provvedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e che a questo si proceda con cadenza almeno annuale; garantire l'aggiornamento della rete nazionale delle malattie rare e delle esenzioni, nonché delle relative prestazioni sanitarie; istituire un apposito fondo nazionale, finanziato nella misura del trenta per cento dalle Regioni, da una quota del Fondo sanitario nazionale, e da una percentuale non inferiore al 20 per cento delle quote versate dalle industrie farmaceutiche per le procedure di registrazione e di variazione dei prodotti medicinali”.