L’Alzheimer e le demenze, ai tempi dei social e di dottor Google, si ‘curano’ anche e soprattutto (in mancanza di terapie ‘ufficiali’) con il passaparola e con la fantasia. Purtroppo anche con la malafede di alcuni che, speculando sul dolore e la paura delle famiglie, propongono ‘cure’ spesso costosissime, quanto inefficaci, basate su supplementi e interventi medici che, pur muovendosi nei confini della legalità, sono fondamentalmente inutili. E’ quella che Joanna Hellmuth, Gil Raninovici e Bruce Miller del Memory and Aging Center della University of California di San Francisco chiamano, senza mezzi termini, ‘pseudomedicina’ nell'articolo pubblicato su JAMA.
Una ‘disciplina’ questa che, facendo leva sul disagio e la paura delle famiglie – affermano gli autori dell’articolo – promuove esperienze individuali come apodittiche verità scientifiche, propone terapie dagli effetti mai dimostrati. E, soprattutto, fa tutto questo per ricavare un profitto.
Pseudomedicina: i supplementi contro le demenze
Nel caso delle patologie neurodegenerative, la strategia più gettonata dalla pseudomedicina – proseguono gli autori – è la prescrizione di supplementi dietetici che dovrebbero migliorare le funzioni cognitive. Quella dei supplementi dietetici è un’industria che solo negli Usa fattura 3,2 miliardi di dollari e che viene pubblicizzata sui media oltre che su internet. Peccato che, ad oggi, per nessuno di questi supplementi sia mai stato dimostrato alcun effetto anti-demenza. Anzi, non essendo sottoposti al controllo dell’Fda, alcuni di questi possono rivelarsi addirittura dannosi. È il caso ad esempio di quelli a base di vitamina E che – affermano gli autori – può aumentare il rischio di ictus emorragico e addirittura di morte, se assunti in elevato dosaggio.
Pseudomedicina: i trattamenti olistici contro l’Alzheimer
C’è poi il capitolo degli interventi promossi da alcuni medici e volti a colpire alcune ‘cause’ – almeno finora non dimostrate scientificamente – delle patologie neurodegenerative. In questo campo, l’unico limite è quello della fantasia. Si va dalla tossicità dei metalli, all’esposizione alle muffe, a cause infettive le più varie (come ad esempio il morbo di Lyme). I ‘flagelli’ su elencati vengono ‘curati’ attraverso la nutrizione parenterale, o interventi personalizzati di detossificazione, terapie chelanti, antibiotici. I più smart propongono addirittura trattamenti a base di cellule staminali. Anche in questo caso – commentano gli autori – oltre al fatto di essere molto costosi, questi trattamenti non hanno alcun fondamento scientifico e potrebbero rivelarsi addirittura dannosi.
Pseudomedicina: i ‘protocolli’ contro le alterazioni cognitive
Di recente, sono stati pubblicati dei protocolli per correggere le alterazioni cognitive. Ma anche in questo caso – fanno notare gli autori – si tratta di una riformulazione di noti interventi utilizzati nel campo delle demenze (dal training cognitivo, all’esercizio fisico, ad una dieta sana), ‘conditi’ con gli immancabili, quanto inutili supplementi. I medici che offrono queste soluzioni olistiche e personalizzate – affermano gli autori – le ammantano spesso di un’aura di ‘scientificità’ citando studi, in genere pubblicati su riviste ‘open access’, che gli autori dell’articolo pubblicato su JAMA non esitano a definire ‘predatorie’. Insomma, anche un articolo pseudoscientifico finisce col risultare uno specchietto per le allodole.
Cosa possono ( e dovrebbero) fare i medici
Anche se molto spesso del tutto innocui, questi interventi – sottolineano gli autori – non sono affatto ‘benigni’. Non lo sono dal punto di vista etico e neppure da quello medico, per non parlare poi di quello finanziario. “La pseudo medicina insomma – commentano gli autori – spesso porta al medico un guadagno non etico, mentre si costruisce l’illusione di un beneficio per i pazienti.”
I medici seri e onesti dovrebbero conoscere le armi della pseudomedicina così che se un paziente o un suo parente fa domande in proposito, possono essere in grado di smontare i miti e le false illusioni sulla quale è costruita. I medici dovrebbero capire che spesso i familiari si avvicinano a queste pratiche ritenendo di offrire così al paziente le migliori cure mediche disponibili. E’ bene dunque che i medici esaminino insieme ai diretti interessati la scientificità di queste pratiche e ne discutano il rapporto costi- e rischi-benefici.
Sarebbe bene ingaggiare col il proprio paziente una conversazione per discutere di tutti questi aspetti e finire con lo smascherare queste pratiche inutili e potenzialmente dannose chiamandole col loro nome, ‘pseudomedicina’, piuttosto che rifiutarle a priori, senza discuterle con il proprio paziente.
Potrebbe anche essere utile mettere ben in evidenza l’aspetto lucrativo di queste pratiche, che non solo porta a chi le propone un guadagno, ma anche un’immeritata fama, in genere solo temporanea.
Infine, concludono gli autori, vale la pena sottolineare con i propri pazienti che se, quel dato intervento fosse realmente così efficace, di certo sarebbe stato adottato giù da tempo universalmente.
I medici, quelli seri, concludono gli autori hanno un obbligo etico di proteggere i pazienti con demenza e le loro famiglie da queste pratiche speculative, mirate solo al guadagno di chi le propone. E di certo, sarebbe auspicabile che anche a livello nazionale, si intervenisse in maniera decisa per contrastare claim di efficacia non provati scientificamente. I medici dovrebbero aiutare i pazienti a capire che le opinioni personali e aneddotiche di alcuni medici e la cosiddetta ‘cargo cult science’ (un’espressione che descrive pratiche apparentemente scientifiche) sono cose assai diverse dalla ricerca medica qualitativamente e scientificamente ineccepibile.
Una comunità di medici e di pazienti ben ‘educata’ e smaliziata è insomma il baluardo più efficace contro l’imperversare della pseudoscienza.
Maria Rita Montebelli
