Linee guida riabilitazione. Sinpia alla Stato-Regioni: “Stralciare capitolo su età evolutiva dal documento in approvazione”

In una lettera invitata alla  Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato e le Regioni e Provincie Autonome e, per conoscenza, al Ministro della Salute, Roberto Speranza, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) denuncia  rilevanti criticità presenti nel documento “Linee di indirizzo per l’individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” per quanto riguarda l’età evolutiva, documento di cui è prevista la discussione in Conferenza Stato Regioni per il 31 ottobre prossimo.

“Il documento, si sostiene nella lettera, tratta la riabilitazione dell’età evolutiva solo nell’ambito dell’ultimo capitolo, con modalità contradditorie, poco specifiche e che alimentano ulteriormente la già marcata frammentazione delle risposte. La riabilitazione in età evolutiva riguarda, infatti, nella quasi totalità dei casi, utenti affetti da disturbi neuropsichici dell’età evolutiva congeniti (paralisi cerebrali infantili, autismo, disabilità intellettiva, dislessia, disturbi di linguaggio ecc) o più raramente acquisiti. Sono bambini ed adolescenti con disturbi cronici e complessi, che impattano sulla possibilità di muoversi, interagire, comunicare, costruire relazioni, apprendere. Spesso, i disturbi da cui sono affetti li  accompagneranno per tutta la vita,  con impatto rilevante anche sulla vita dei genitori e dei fratelli. I loro bisogni assistenziali e riabilitativi cambiano nel tempo, intrecciandosi con le richieste dell’ambiente ad un bambino che cresce, richiedendo risposte multispecialistiche, multiprofessionali e soprattutto integrate, in un’ottica di percorsi di cura”.   
 
Come ben evidenziato nel documento di Linee di indirizzo per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva recentemente approvato in Conferenza Unificata, “gli elementi qualificanti dei percorsi devono essere tempestività, appropriatezza e specificità per età e per disturbo, condivisione e personalizzazione, globalità e integrazione, multiprofessionalità e multidimensionalità, continuità longitudinale e trasversale, centralità della persona e della famiglia. In particolare, garantire risposte che siano contemporaneamente età specifiche e disturbo specifiche a bambini e adolescenti rappresenta un cardine importante dell’intervento. Gli obiettivi evolutivi, il ruolo del contesto familiare e scolastico, la neurobiologia stessa, differiscono in modo significativo tra bambini/adolescenti e adulti, anche quando essi siano apparentemente affetti dallo stesso disturbo. Inoltre, come confermano sia le evidenze della clinica, sia gli studi sperimentali sulla plasticità del sistema nervoso, in nessuna altra fase della vita il ruolo dell’ambiente (per il bambino famiglia, scuola, contesti di vita) è così determinante come nel corso dello sviluppo, e richiede quindi attenzioni e interventi mirati”.

 “Oggi – sostiene Antonella Costantino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza -, solo una minima parte degli utenti con disturbi neuropsichici riesca a ricevere gli interventi terapeutici e riabilitativi di cui ha necessità (in molte Regioni solo un bambino su 4), e come le famiglie si trovino frequentemente a dover ricorrere al privato e a fare da tramite tra i diversi servizi coinvolti, in assenza di modalità strutturate per l’integrazione”.

Il documento secondo la SINPIA peggiora ulteriormente la situazione perché:
– stralcia l’ambito della riabilitazione dei disturbi neuropsichici come non di propria pertinenza, e contemporaneamente definisce come essa debba essere organizzata, determinando un evidente conflitto normativo al proprio interno e con i documenti e le normative esistenti
– Non affronta la necessità di introdurre criteri e competenze specifiche per l’età evolutiva
– Non affronta la frammentazione né si pone in un’ottica di percorsi di cura, non considerando l’effettiva rete dei servizi coinvolta

La SINPIA, di conseguenza, chiede che “la parte relativa all’età evolutiva del documento “Linee di indirizzo per l’individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” non venga approvata, per poter essere integrata tramite un apposito gruppo di lavoro che includa tutti i professionisti, medici e delle professioni della riabilitazione, che hanno effettiva competenza in merito”.