Diagnosi precoce, mappa dei servizi e Registro nazionali. Queste le armi dell’Iss per combattere l’autismo. A fare il punto sui progetti in materia è il presidente dell’Istituto superiore di Sanità, Enrico Garaci, in una nota diffusa oggi in occasione della Giornata Mondiale sull’Autismo. E, assicura Garaci intervenendo così anche sulle polemiche riguardanti le linee guida recentemente approvate dall’Iss, “continueremo l’approfondimento degli aspetti della patologia attraverso la promozione di occasioni di approfondimento sull’importanza di un approccio terapeutico capace di integrare l’aspetto sanitario con quello sociale, educativo e scolastico che potrebbe giovarsi di strumenti nuovi per ora non ancora sostenuti dalla letteratura medica basata sulle evidenze". Una malattia “così complessa”, sottolinea infatti la nota dell’Iss, "richiede una riflessione a 360 gradi”.
Intanto, il primo e unico progetto italiano, finanziato dal ministero della Salute nell'ambito del bando Giovani Ricercatori, nato per identificare precocemente i disturbi dello spettro autistico nei bambini segna un suo primo successo: gli arruolamenti dei piccoli pazienti allo studio, partito a gennaio 2011 nel Lazio e in Toscana, sono raddoppiati rispetto alle previsioni. Il prossimo passo è quello di estendere lo studio anche ad altre due grandi Regioni: Sicilia e Lombardia.
"I primi risultati di questo progetto sono uno degli impegni più importanti portati avanti dall’Istituto sul fronte della lotta all’autismo, con queste premesse possiamo essere ottimisti nella speranza di identificare a breve indici predittivi della malattia per avere una diagnosi precoce”, afferma. Enrico Garaci, presidente dell’Iss, in una nota diffusa oggi, in occasione della Giornata mondiale dell’autismo. “Il successo di questa esperienza – aggiunge Garaci – sottolinea, inoltre, la collaborazione con le Regioni senza le quali sarebbe impossibile la realizzazione".
Uno dei problemi più importanti emersi dallo spettro dei disturbi autistici è poi l’accesso ai servizi sanitari e alle terapie abilitative ed educative. A questo proposito l’Iss sta per iniziare un’ indagine conoscitiva sui centri pubblici che erogano servizi per l’autismo in tutte le Regioni italiane, sulla loro organizzazione e sul tipo di assistenza: presupposto per partire con l’elaborazione di un modello organizzativo dei servizi (“si potrebbe pensare a una Consensus Conference o altri strumenti”, spiega l’Iss).
"Questa indagine che attiveremo col ministero della Salute – afferma Gemma Calamandrei, Direttore del Reparto di Neurotossicologia e Neuroendocrinologia dell’Istituto – fornirà un quadro dello stato dei servizi per la presa in carico dei bambini autistici e delle loro famiglie in tutte le Regioni italiane: il primo passo per pensare a un modello efficace di organizzazione basato sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”.
Cuore di tutte le operazioni possibili è il Registro Nazionale: “Capire quanti bambini soffrono di questo disturbo è presupposto fondamentale per la qualità della riorganizzazione dei servizi sanitari e educativi”, aggiunge Calamandrei spiegando che “l’Iss, partendo da alcuni dati messi a disposizione da alcuni importanti centri clinici della Provincia di Roma, sta mettendo a punto un prototipo di cartella clinica informatizzata che preveda i dati completi dei bambini con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico incluse le prestazioni e le terapie erogate. Tale modello poterà essere utilizzato per la creazione del Registro Nazionale che rimane uno dei nostri principali obiettivi".
