Malattie rare. Bologna (M5S): “Parlamento e Governo attenti, auspichiamo veloce approvazione legge”

Malattie rare. Bologna (M5S): “Parlamento e Governo attenti, auspichiamo veloce approvazione legge”

Malattie rare. Bologna (M5S): “Parlamento e Governo attenti, auspichiamo veloce approvazione legge”
“Sono soddisfatta di come sta proseguendo l’iter del testo. Puntiamo a un testo che possa rappresentare una cornice solida dentro la quale tutti gli operatori sanitari, gli stakeholder e le famiglie trovino risposte concrete alle necessità dei pazienti”. Così la capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera. 

“Finalmente, dopo anni di invisibilità, le persone affette da malattie rare e le loro famiglie stanno ricevendo la meritata attenzione da parte delle istituzioni, oltre che dei media. Una parte di merito in questo processo è legata alla mia proposta di legge attualmente in discussione in commissione Affari sociali, che affronta il tema delle malattie rare proponendo importanti passi in avanti e un riordino per quanto riguarda la cura e la presa in carico dei pazienti, la ricerca scientifica in questo settore”. Così Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera. 
 
“Sono soddisfatta di come sta proseguendo l’iter del testo: terminato il ciclo di audizioni, oggi è intervenuto in commissione il sottosegretario alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione. Da prima firmataria”, sottolinea la deputata, “sto mettendo il massimo impegno per raggiungere questo obiettivo: proprio oggi ho chiesto l’istituzione di un comitato ristretto che si occuperà di raccogliere tutti i suggerimenti dei soggetti che abbiamo audito e delle altre forze politiche. Puntiamo a un testo che possa rappresentare una cornice solida dentro la quale tutti gli operatori sanitari, gli stakeholder e le famiglie trovino risposte concrete alle necessità dei pazienti”, conclude Bologna. 

10 Dicembre 2019

© Riproduzione riservata

L’Unione Europea lancia il suo primo Piano anti-crisi sanitarie
L’Unione Europea lancia il suo primo Piano anti-crisi sanitarie

Dopo la lezione bruciante della pandemia di COVID-19, l'Unione Europea si dota di una cassetta degli attrezzi condivisa per affrontare le prossime crisi sanitarie. Il Piano, presentato oggi, non è...

Crioconservazione ovociti. Raddoppiata in 10 anni la domanda. Ministero della Salute: “Fenomeno da disciplinare”
Crioconservazione ovociti. Raddoppiata in 10 anni la domanda. Ministero della Salute: “Fenomeno da disciplinare”

Il “social freezing”, la crioconservazione degli ovociti per ragioni non mediche, è un fenomeno in netta crescita in Italia, seppur in un vuoto normativo che il Governo si impegna a...

Rsa. Per la “lungoassistenza” il Ssn paga il 50% delle rette. Pd: “Famiglie allo stremo”
Rsa. Per la “lungoassistenza” il Ssn paga il 50% delle rette. Pd: “Famiglie allo stremo”

Un fondo da 100 milioni di euro annui a partire dal 2026 per l’assistenza ai malati di Alzheimer e altre demenze senili, e assunzioni in deroga ai vincoli di spesa...

Dai vaccini ai test aumentano i servizi in farmacia e meno burocrazia per i pazienti cronici. Ok dalla Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge
Dai vaccini ai test aumentano i servizi in farmacia e meno burocrazia per i pazienti cronici. Ok dalla Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge

Con il via libera definitivo della Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge e porta con sé un pacchetto di novità che promette di cambiare concretamente la quotidianità di pazienti, medici...