Albinismo per 1 persona su 20.000 in Europa e Nord America. Domani la Giornata di sensibilizzazione  

Non solo stigma, ma anche rischi per la Salute per le persone albine. “Pretendere i nostri diritti: proteggere la nostra pelle, preservare le nostre vite” è per questo lo slogan per l’International Albinism Awareness Day (IAAD) 2025, la Giornata di sensibilizzazione sull’albinismo istituita nel 2014 (e fissata per il 13 giugno) da una risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite.

Lo slogan testimonia l’impatto del cancro alla pelle sulle persone con albinismo e l’urgente necessità di consapevolezza, protezione, diagnosi precoce e trattamento mirato. È un invito alle autorità mondiali e nazionali, spiega una nota sul sito delle Malattie Rare coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, a:
• riconoscere che l’incapacità di prevenire i decessi correlati al cancro della pelle – che sono prevedibili, ma anche prevenibili – nelle persone con albinismo costituisce non solo una violazione del diritto alla salute, ma anche del diritto alla vita;
• adottare misure per prevenire i decessi correlati al cancro della pelle nelle persone con albinismo, anche attraverso lo screening e la fornitura di creme solari;
• aggiungere la protezione solare all’elenco dei medicinali essenziali dell’OMS e all’elenco nazionale dei farmaci salvavita;
• assicurarsi che i dati sulla prevalenza del cancro della pelle siano disaggregati perché riflettano il numero di persone con albinismo che si ammalano di tumore della pelle.

L’albinismo è una condizione genetica ereditaria che provoca una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi, causando vulnerabilità al sole e alla luce intensa. Di conseguenza, quasi tutte le persone con albinismo presentano deficit visivi e sono predisposte a sviluppare tumori della pelle. Non esiste una cura per l’assenza di melanina. In quasi tutti i tipi di albinismo, entrambi i genitori devono essere portatori del gene affinché venga trasmesso, anche se non sono affetti da albinismo. La condizione è presente in entrambi i sessi, in tutti i gruppi etnici, in tutti i paesi del mondo.

Esistono diversi tipi di albinismo meno comuni, come la sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) e la sindrome di Chediak-Higashi (CHS) che comportano altri problemi come problemi di coagulazione del sangue o problemi di udito. Inoltre, questa condizione può causare stigma e problemi sociali dovuti all’aspetto diverso da quello delle altre persone.

I dati in possesso dell’OHCHR (Office of the High Commissioner Human Rights) attestano che 1 persona su 5.000 nell’Africa subsahariana e 1 persona su 20.000 in Europa e Nord America soffre di albinismo. In alcuni paesi le persone con albinismo subiscono discriminazioni, povertà, stigmatizzazione, violenza e persino omicidi. In alcuni paesi, le donne che danno alla luce bambini con albinismo vengono ripudiate dai loro mariti e i loro figli abbandonati o vittime di infanticidio.