Nel 2025 Angsa (Associazione di genitori di persone con autismo) celebra 40 anni di attività e lo ricorda oggi, con una nota, in vista della Giornata mondiale del 2 aprile. Si è costituita per “contrastare la teoria della mamma frigorifero e gli interventi di psicodinamica che erano imperanti al tempo, mentre i genitori sapevano che non era la mamma la causa dell’autismo del proprio figlio. Quanto tempo e risorse sprecati e quanti bambini non trattati con metodologie adeguate che hanno prodotto adulti in condizione di maggior bisogno di supporto che ora gravano sul sistema sanitario”, sottolinea l’associazione.
Angsa nel tempo è diventata una associazione di genitori esperti, si è strutturata in federazione di secondo livello ed ora è presente con una sede in ogni Regione che coordina le sedi provinciali. Si contano quasi 90 associazioni federate. “Grazie a questa capillarità i genitori associati in Angsa onlus sono oggi interlocutori principali delle istituzioni nazionali in tema di autismo”.
Dice Giovanni Marino, presidente Angsa nazionale: “Nel tempo Angsa è diventata una associazione di genitori esperti, si è strutturata in federazione di secondo livello ed ora è presente con una sede in ogni Regione che coordina le sedi provinciali. Si contano quasi 90 associazioni federate. Grazie a questa capillarità i genitori associati in Angsa onlus sono oggi interlocutori principali delle istituzioni nazionali in tema di autismo. Nel 2011 Angsa ha promosso e contribuito alla scrittura delle prime Linee Guida coordinate dall’Istituto Superiore di Sanità ; nel 2012 in collaborazione con l’ISS ed il Ministero della Salute ha scritto le Linee di Indirizzo per la cura e l’appropriatezza degli interventi a favore delle persone con autismo e nel 2015 ha assistito la Commissione Salute del Senato a scrivere la legge 134 che è considerata la legge quadro per l’autismo dalla quale sono scaturite i Livelli Essenziali di Assistenza che il Dpcm ha incorporato all’art 60. Normativa d’avanguardia spesso inapplicata a livello regionale”.
“Si tratta di un quadro normativo all’avanguardia – sottolinea Marino – nel campo dei diritti ed offre tutti gli strumenti alle amministrazioni centrali e periferiche per organizzare gli interventi ed i servizi necessari. Non possiamo però riferire di grandi traguardi poiché tutta questa legislazione si infrange contro le autonomie regionali in materia sanitaria le cui inadempienze e troppe volte denunciano situazioni di LEA non applicati che costringono le famiglie ad assistere in casa i propri figli. Sostanzialmente sole. Molto è stato fatto ma molto resta da fare”.