Sla. L’appello di Aisla e Arisla: “La ricerca avanza, più diritti per le persone“

Dalla sperimentazione di nuovi approcci terapeutici per contrastare la malattia ad un derivato della cannabis che ne riduce i sintomi della SLa. Questi alcuni dei temi che da oggi fino a sabato 14 novembre discuteranno 350 ricercatori da tutta Italia che  si incontrano alla Città della Scienza di Napoli nel 1° Simposio Nazionale sulla SLA organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e sostenuto anche da Regione Campania.

Durante l’evento saranno discussi i risultati dei progetti di ricerca sulla SLA, finanziati da Fondazione AriSLA e giunti a termine. Tra questi sarà presentato lo studio condotto da Giancarlo Comi, dell'Ospedale San Raffaele di Milano, che somministrando un derivato della cannabis a circa 60 pazienti con SLA, ha osservato una riduzione dei dolori muscolari ed un miglioramento della spasticità del movimento e della qualità del sonno. Inoltre, Stanley H. Appel del Methodist Neurological Institute di Houston presenterà in una lettura magistrale i risultati ottenuti dal trial clinico di fase II che ha avuto l’obiettivo di testare un nuovo farmaco in grado di modulare il processo infiammatorio nella SLA. Il trattamento si è rivelato sicuro e ben tollerato ed è stata osservata una tendenza al rallentamento della progressione della patologia in un sottogruppo di pazienti. Questo dato sarà oggetto di nuovi studi che dovranno verificare l’efficacia del farmaco come terapia sperimentale.

Sabato 14 novembre è prevista invece una sessione interattiva sui diritti e sull’assistenza delle persone con SLA: si affronteranno tre casi ad alta complessità sanitaria, socio-economica e sulle scelte esistenziali. In particolare, sarà dedicato un focus sull’iniziativa portata avanti da Aisla Onlus con il Consiglio Nazionale del Notariato volta a tutelare l'indipendenza e la dignità delle persone con SLA a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. E' grazie a questo che le persone con SLA e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi.

 “Quello che ci sta più a cuore – ha commentato Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica –  è continuare a sostenere la ricerca scientifica e dare voce alle persone con SLA perché non siano lasciate sole. Solo nell’ultimo anno la nostra associazione, grazie al grande lavoro dei volontari, ha potuto aiutare 2000 persone con SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 32 anni di attività AISLA, grazie alle donazioni di tanti italiani, ha potuto destinare più di 5 milioni di euro alla ricerca scientifica sulla SLA e più di 4 milioni all’assistenza dei malati, la formazione e l’informazione”

“Il Simposio – ha detto Mario Melazzini, presidente di AriSla, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica – rappresenta per noi l’importanza di un approccio integrato tra ricerca, assistenza e presa in carico del paziente. Per questo AriSLA sostiene una ricerca “fatta di persone per le persone”, che può progredire solo attraverso uno sguardo attento ai bisogni dei pazienti. In questi anni la Fondazione ha finanziato 51 progetti per un valore di 7,8 milioni di euro ed entro la fine del 2015 saranno annunciati i vincitori delle due Call pubblicate quest’anno: Ice Bucket Call for Clinical Project e Ice Bucket Call for Technology Projects. Il Simposio è un’opportunità unica per confermare “insieme” la nostra speranza nella ricerca, che è vita per tutti noi”.