Presentazione del Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari

Il Secondo Rapporto dell’Osservatorio Nazionale sui Modelli Organizzativi e gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari rappresenta la prosecuzione di un percorso iniziato lo scorso anno attraverso il quale Federsanità Anci e il Gruppo Recordati, con la sua controllata Orphan Europe, realtà attiva e impegnata a livello internazionale sulle malattie rare, hanno voluto affrontare il tema delle malattie rare all’interno delle Aziende sanitarie del Servizio Sanitario Nazionale, verificando l’organizzazione e i percorsi che le Aziende sanitarie attivano al loro interno per facilitare i pazienti e i loro familiari nella gestione della patologia.
 
Il lavoro di quest’anno si è concentrato sullo studio dello stato di attivazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016” con l’obiettivo di avviare un monitoraggio di alcune azioni previste dallo stesso all’interno delle Aziende sanitarie.
 
Programma
Apertura
Angelo Lino Del Favero Presidente – Federsanità ANCI
Corrado Castellucci Vice President Orphan Drugs – Gruppo Recordati
 


Presentazione del “Secondo Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari”
Federico Spandonaro CREA Sanità – Università Tor Vergata
 


Tavola Rotonda
Moderatore Marco Palma Giornalista Mediaset
Emilia Grazia De Biasi* Presidente Commissione Igiene e Sanità – Senato della Repubblica
Nicola Spinelli Casacchia Presidente – Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Paolo Sala Country Manager Orphan Europe Italy
Massimo Scaccabarozzi* Presidente – Farmindustria
Domenica Taruscio Direttore – Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Conclusioni
Beatrice Lorenzin* Ministro della Salute