Organizzazione dei flussi informativi in ambito sanitario e elaborazione di soluzioni condivise per la gestione del dato in forma sicura. Sono gli assi portanti della Fondazione NU.SA. (Nuvola per la Sanità), costituita da Federsanità Anci e Fimmg e presentata a Roma presso la Sala Conferenze del Pio Sodalizio dei Piceni durante il convegno dal titolo ‘L’Informazione nella sanità digitale: qualità, sicurezza, privacy’.
Attraverso le attività di NU.SA. si vuole realizzare la più grande rete sanitaria nazionale, mediante la condivisione dei dati inerenti la realtà della sanità ospedaliera e di distretto con quella della medicina generale, al fine di attuare un sistema avanzato di integrazione sociosanitaria a livello istituzionale, gestionale e professionale. L’obiettivo è rafforzare l’efficienza del “sistema salute” assicurando una migliore risposta al bisogno assistenziale e una maggiore sostenibilità dei relativi costi, con vantaggio sia per gli utenti del servizio che per i soggetti coinvolti a vario titolo nella sua erogazione.
“La Fondazione vuole contribuire a migliorare gli interventi sociali e sanitari, in particolare nei pazienti in condizioni di fragilità e in quelli affetti da patologie croniche, attraverso procedure di condivisione dei dati sanitari e nel rispetto della privacy – sottolinea il Segretario Generale nazionale della Fimmg, Giacomo Milillo – L’Ict garantisce procedure efficaci e sicure per la gestione dei flussi informativi, è la strada da intraprendere per rendere il sistema sostenibile. I medici di medicina generale sono coloro che, all’interno del Ssn, hanno raggiunto il più alto livello di informatizzazione individuale. Non sono tuttavia mancate le difficoltà, anche perché la digitalizzazione si è intrecciata con il tema della riorganizzazione”. In particolare, la principale criticità rilevata da Milillo risiede “nella mancanza di interoperabilità con l’azienda sanitaria. In questo contesto il Fascicolo sanitario elettronico si configura come un accumulo di dati morti, mentre è sempre più necessario puntare su dati vivi che agiscano su azioni e informazioni”.
Funzione nodale spetta al Patto per la Sanità Digitale, il cosiddetto ‘patto nel patto’ previsto dal Patto per la salute 2014-16, nel quale si sottolinea come in un contesto che vede la chiusura di presidi sanitari, la loro trasformazione, il potenziamento delle cure primarie e l’articolazione della rete ospedaliera in hub & spoke, l’innovazione digitale deve poter svolgere un ruolo chiave nell’evoluzione contemporanea sia dei modelli assistenziali, sia in quelli organizzativi, come fattore abilitante e in taluni casi determinante per la loro realizzazione.
“Al cittadino che entra in contatto con le strutture sanitarie per diagnosi, cure, prestazioni mediche, operazioni amministrative deve essere garantita la più assoluta riservatezza e il più ampio rispetto dei suoi diritti fondamentali e della sua dignità. I dati personali – ha sottolineato Angelo Lino Del Favero Presidente di Federsanità Anci – in grado di rivelare lo stato di salute delle persone sono, infatti, di particolare delicatezza, e per questo definiti “dati sensibili”, e non possono essere diffusi. Detto ciò la loro corretta gestione è rilevante per il governo delle patologie croniche e l’organizzazione dell’erogazione dei servizi. “La Fondazione – ha concluso – ha come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità dell’intervento sociosanitario a fronte di una contestuale razionalizzazione dei relativi costi, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà sociale”.
La diffusione su larga scala di reti e di sofisticati strumenti per comunicare, e per connettersi al web, ha mutato il percorso tradizionale che il flusso delle informazioni faceva per connettere tra di loro i cittadini, alterando in qualche modo gli equilibri sociali e politici. Una grande quantità di dati è generata dagli utenti, anche e soprattutto con tablet e telefoni cellulari/smartphone. Tali dati sono diretti o verso altri utenti – nella maggior parte dei casi per comunicare fatti della vita quotidiana – o verso le aziende e le amministrazioni pubbliche. Finora in sanità le tecnologie digitali hanno puntato sulle infrastrutture di base: procedure amministrative, flussi regionali e ministeriali, dematerializzazione (prenotazioni, certificati, prescrizioni, referti). La Fondazione NU.SA. propone, invece, un approccio complementare orientato ai problemi di salute e alla realizzazione di “Cartelle Territoriali”, particolarmente importanti per soggetti cronici e fragili con multimorbidità come gli anziani.
“L’informazione nativamente digitale costituisce la base necessaria, preliminare, indispensabile per avviare un processo profondo di ristrutturazione del sistema salute che può fare affidamento su dati digitali completi, validi, aggiornati, riutilizzabili in formato aperto, accessibili e trasparenti. La qualità, la sicurezza, la protezione dei dati personali in sanità – ha spiegato Donato Limone, ordinario di informatica giuridica Unitelma Sapienza di Roma e componente del Comitato Scientifico di NU.SA. – sono garantite solo in un sistema di dati digitali che permette di superare i vincoli di operare con un approccio misto analogico/digitale, con una cultura ancora molto vicina alla gestione per pratiche, per fascicoli, per schede, per cartelle, ecc. perdendo di vista la unitarietà dei dati sanitari, la loro scambiabilità, la loro disponibilità in rete”.
Il superamento del sistema misto “consente un forte recupero di risorse umane (specialistiche e non) che operano nel sistema salute – ha aggiunto Limone – di risorse finanziarie, di risorsa tempo, di funzionalità e qualità. Tutto ciò richiede un forte accordo tra tutti i soggetti interessati (cittadini, amministrazioni competenti, medici, infermieri, dirigenti, ecc.) con nuove regole per transitare verso la sanità digitale abbandonando la strada degli interventi frammentari, con dati non confrontabili, con servizi misti manuali/elettronici che rispondono alla logica del provvisorio”.
Anche perché il Fascicolo sanitario elettronico “rappresenta un elemento statico, legato a un approccio di tipo duale che non garantisce automaticamente interoperabilità a livello orizzontale e verticale – ha osservato Paolo Veardo, Direttore Progetti Salute in Rete Federsanità Anci – Serve quindi una nuova infrastruttura virtuale che consenta di agire orizzontalmente e verticalmente. Bisogna infatti capire che i costi standard si possono ottenere tramite una migliore organizzazione delle strutture ospedaliere”. Nel contesto attuale, invece, gli operatori sanitari “subiscono scelte spesso confuse, sistemi non sicuri, non affidabili – ha evidenziato Sandro Petrolati, coordinatore Commissione Emergenza dell’Anaao Assomed – Mancano indirizzi forti e competenze sanitarie specifiche nei tavoli decisionali. Gli operatori dovrebbero, perciò, assumere la governance dell’atto medico digitale ed utilizzare le loro competenze per guidare l’atto di cura o Pdta”.
Le esperienze di documentazione informatica sono però “ancora troppo poche, anche perché ci si scontra spesso con ostacoli di carattere culturale – ha fatto notare Barbara Mangiacavalli, presidente Ipasvi – In molti casi si registra una mancanza di interoperabilità tra sistemi informativi all’interno dello stesso ospedale. Questo avviene perché manca una governance complessiva del fenomeno, caratterizzato da processi di stratificazione. Bisogna quindi superare il rito volontaristico e quasi artigianale dei singoli per andare verso regole organizzative definite con chiarezza. L’informatizzazione garantisce infatti maggiore integrazione professionale e una migliore continuità all’interno dell’equipe”.
