Rete talassemie ed emoglobinopatie. Tutto da ridiscutere il suo inglobamento nella Rete malattie rare 

L’inglobamento della Rete nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie in quella delle malattie rare è scongiurato. Almeno per il momento.

La riunione tecnica che si è svolta ieri presso la Commissione Salute della conferenza Stato-Regioni della presidenza del Consiglio dei ministri, si è conclusa con un gol della regione Sicilia che aveva invitato le Regioni a rimettere in discussione le indicazioni contenute nello schema di Decreto del ministero della Salute sull’istituzione Rete nazionale delle talassemie ed emoglobinopatie, trasmesso nei giorni scorsi alla Stato Regioni che Quotidiano Sanità è in grado di anticipare.

La stragrande maggioranza delle Regioni ha infatti condiviso la linea suggerita dall’assessore alla Sanità Giovanna Volo, che aveva fortemente sostenuto la sopravvivenza delle reti regionali per le talassemie, convenendo di rinviare la discussione, per ulteriori approfondimenti, a un ristretto tavolo tecnico che sarà istituito presso il Ministero.

“Registro come personale successo della mia gestione questo riconoscimento ai bisogni di attenzione per tutta la classe dei pazienti talassemici – ha dichiarato l’assessore Volo – accolgo con favore l’orientamento della commissione che ha voluto tutelare la sopravvivenza e il funzionamento della rete delle talassemie, necessarie per garantire affidabilità e la giusta accessibilità ai servizi. Un grazie a tutti gli operatori impegnati nel settore. La Regione ha sostenuto una battaglia per garantire ai pazienti talassemici ed emoglobinopatici le trasfusioni necessarie ad assicurare una migliore qualità della vita grazie anche al supporto dei Servizi trasfusionali e delle associazioni e federazioni dei donatori volontari di sangue”.

Vediamo in sintesi quali sono le indicazioni contenute nel Decreto sull’Istituzione della rete nazionale Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Punto cardine del provvedimento è l’inserimento della Rete nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie, come rete specifica di patologia, nell’ambito della più ampia Rete Nazionale delle Malattie Rare.

Si prevede poi che la rete di Centri di riferimento e di eccellenza (selezionati secondo criteri oggettivi e trasparenti di esperienza e competenza specifica), collocata all’interno della rete per le malattie rare, debba integrarsi con le altre reti specifiche che operano nello stesso macro-ambito territoriale (ad es. reti per la riabilitazione, i trapianti, le malattie endocrine, le cardiologiche e respiratorie, urgenza- emergenza, etc.).

Compito delle Regioni sarà quello di comunicare al ministero della Salute entro 60 giorni dall’entrata in vigore del Decreto, l’elenco dei Centri di riferimento e degli eventuali Centri di eccellenza per la cura dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie nonché l’organizzazione della rete regionale o interregionale già esistente. Ed anche garantire attraverso l’attività dei Centri di coordinamento regionale per malattie rare, il monitoraggio costante dell’attività svolta e l’eventuale aggiornamento nella selezione e composizione dei Centri di riferimento e degli eventuali centri di eccellenza presenti nel loro territorio.

Le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano devono inoltre individuare nel Coordinamento regionale/interregionale o provinciale delle malattie rare la struttura deputata a promuovere, garantire e monitorare i percorsi assistenziali per le persone con talassemia ed emoglobinopatie nei diversi setting assistenziali (Centri di riferimento e/o di eccellenza, ospedali e servizi territoriali prossimi al luogo di vita della persona con talassemia, eventuale assistenza domiciliare).

All’interno delle attività di indirizzo e coordinamento del Comitato nazionale per le malattie rare è prevista poi l’attivazione di gruppi di lavoro dedicati a singole problematiche comuni a tutte le persone con malattie rare o a esigenze specifiche dei gruppi di malati rari portatori di bisogni speciali. Si prevede inoltre la costituzione di un gruppo di lavoro per le talassemie e le emoglobinopatie ai cui lavori potranno partecipare anche i rappresentanti delle più importanti società scientifiche e associazioni di pazienti.

Il gruppo di lavoro tratterà tematiche specifiche emergenti secondo le indicazioni date dal Comitato nazionale malattie rare e svolgerà attività di istruttoria tecnica, se richiesta, per definire orientamenti nazionali per l’attività di presa in carico dei malati talassemici ed emoglobinopatici

Con Decreto del Ministero della salute, entro un anno dall’entrata in vigore del provvedimento, saranno emanate linee guida che terranno conto delle indicazioni e dei suggerimenti emersi dai lavori del Gruppo di Lavoro.

Infine, ai Centri di coordinamento regionale per le malattie rare spetta il compito di implementare e gestire i Registri per il monitoraggio dei malati rari e delle relative attività di assistenza. All’interno di questa attività svolgeranno anche azioni per il monitoraggio dei Centri di riferimento e di eccellenza per talassemie ed emoglobinopatie e dei relativi percorsi assistenziali.

E.M.