Poco più di un anno fa, nell’agosto del 2015, il Parlamento approva la legge 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. È una delle pochissime leggi di origine parlamentare, elaborata, discussa e approvata all’unanimità nella Commissione Sanità e apprezzata più volte anche dal Presidente della Repubblica.
Dopo pochi mesi, con la legge di stabilità del 2016, il Parlamento approva due commi (il 401 e il 402) che istituiscono il “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” (5 milioni all’anno) e chiedono al Ministro della Salute di adottare entro fine febbraio 2016 un decreto contenente i “criteri e le modalità per l'utilizzazione del Fondo”. Un Fondo di 5 milioni è poca cosa rispetto ai tanti bisogni di pazienti e famiglie, ma è un piccolo segno di attenzione al quale tutti guardano con fiducia.
Nonostante le ripetute richieste di alcuni parlamentari, i mesi passano senza notizie del decreto per l’utilizzo dei fondi. Fortunatamente nei giorni scorsi viene resa nota una bozza. Purtroppo però la delusione è enorme. Il Governo propone infatti di destinare le risorse non a sostenere direttamente i trattamenti a favore dei bambini e delle loro famiglie (visto che si tratta di un “Fondo per la cura …”), ma i soldi vengono trattenuti al centro per aggiornare le Linee guida (articolo 2), per rivedere le Linee di indirizzo (articolo 3) e per promuovere progetti di ricerca (articolo 4).
Tutte attività necessarie e importanti, ma per molte delle quali sarebbe probabilmente possibile utilizzare risorse già disponibili ordinariamente presso il livello centrale (fondi per la ricerca, fondi per il monitoraggio dei livelli di assistenza, ecc.). Per di più tale allocazione è prevista non solo per il primo anno (scelta di per sé eventualmente comprensibile) ma in via permanente, tanto è vero che si prevede che “ogni anno” si relazioni sulle attività svolte e i risultati raggiunti sulla base del decreto in esame! Quindi ci possiamo aspettare una grande produzione di linee guida, mappature, ricerche, database, ecc. ma un modesto sostegno alle famiglie, ai pazienti e agli operatori.
Sia chiaro. Le attività elencate nella bozza di decreto sono utili e avrebbero dovuto essere almeno in parte già oggetto di attenzione da parte del livello centrale (e regionale). Ma l’intenzione del legislatore era di dare, ad esempio, un piccolissimo segno ai servizi di Neuropsichiatria infantile affinché le famiglie potessero trovare risposte meno sacrificate e non dovessero ricorrere così frequentemente a prestazioni a pagamento.
Con 5 milioni si fa poco, lo sappiamo, ma è sempre meglio avere qualche soldo in più sul territorio, per aumentare di qualche ora l’assistenza ai bambini, che trattenere tutto al centro. Con 5 milioni si sarebbero potuti assumere una cinquantina di specialisti, o aumentare di qualche centinaia di migliaia le ore di trattamento o di valutazioni multiprofessionali in pazienti complessi. Sempre poco rispetto ai bisogni, ma un piccolo segno di attenzione a famiglie già notevolmente provate dalle difficoltà.
Ora il decreto sarà esaminato dalle Regioni. E siccome questo non è un racconto di fantasia, ci auguriamo che possa avere un fine meno disarmante.
Nerina Dirindin
Capogruppo Pd in Commissione Igiene e Sanità del Senato
