“I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete. I diritti comprendono, fra gli altri, la parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze. Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa al pari delle persone senza diabete deve essere considerato un obiettivo delle azioni di governo". Con questa enunciazione si apre 'Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete', documento presentato alla Camera dei Deputati a Roma, con il Patrocinio dell’Intergruppo parlamentare ‘Qualità della vita e diabete’ e dell’Associazione parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie croniche non trasmissibili e la sostenibilità del sistema sanitario.
Promosso da Diabete Italia, Comitato per i diritti della persona con diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation (IBDO), il Manifesto è firmato dalle associazioni di persone con diabete Agd Italia, Aid, Aniad, Ardi, Diabete Forum, Fand, Fdg, SOStegno70, dall’associazione degli operatori sanitari di diabetologia, Osdi, e da Cittadinanzattiva. È realizzato con l’assistenza tecnica di MediPragma e il sostegno non condizionato di Novo Nordisk.
“Tante cose erano diverse nel luglio del 2009, quando venne presentata la prima edizione del Manifesto dei diritti della persona con diabete – spiega Salvatore Caputo, Presidente di Diabete Italia, nel presentare il documento – Diabete Italia si avviava a quel salto di qualità che l’ha portata a rappresentare tutti coloro che hanno a cuore l’assistenza alla persona con diabete, i Coordinamenti regionali fra le Associazioni erano l’eccezione mentre oggi sono la regola, infine era ancora lontana l’approvazione del Piano nazionale per la malattia diabetica – prosegue Caputo. Differenze non da poco che, aggiunte all’evoluzione sociale e dell’assistenza alla persona con diabete in particolare, spiegano perché Diabete Italia abbia ritenuto opportuno redigere la versione 2.0 del documento. Una versione che parla dei ‘diritti’, ma anche dei ‘doveri’ ed è forse questa la novità più visibile che sottolinea come l’Associazionismo delle persone con diabete sia maturato”.
La nuova versione del manifesto è composta da 13 sezioni: 11 presenti nel documento originale – Diritti della persona con diabete, Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari, Educazione continua della persona con diabete, Dialogo medico-persona con diabete, Controllo del diabete, Prevenzione del diabete, Impegno nella ricerca, Associazionismo responsabile, Diabete in gravidanza, Diabete in età evolutiva, Immigrazione e diabete (da notare la preveggenza di quest’ultimo capitolo, poiché nel 2009 pochi ancora si ponevano il problema); 2 aggiunte all’edizione 2015 – Diabete nell’anziano fragile e Territorio e diabete. La prima, dedicata alla nuova visione della terza età, al concetto di ‘invecchiamento attivo’, la seconda al tema dell’assistenza nel territorio, che oggi, grazie ad alcune fortunate esperienze di gestione integrata, può essere indicato come prospettiva.
“La modifica del titolo con l’aggiunta del concetto ‘doveri’ è estremamente significativa – commenta Emanuela Baio, Coordinatrice del Comitato per i diritti della persona con diabete – Le Associazioni fra persone con diabete hanno da tempo chiaro che le risorse a disposizione sono limitate: ridurre gli sprechi è compito anche delle persone con diabete, così come vigilare sull’appropriata erogazione dei servizi, dei farmaci e dei presidi. L’appropriatezza è un dovere di chi prescrive ma anche di chi riceve: inutile chiedere quello che non serve, moltiplicare inutilmente gli esami diagnostici, utilizzare strumenti più costosi che contengono funzioni per noi inutili. In una parola, ricade anche sulla persona con diabete, così come sulle Associazioni, il dovere di collaborare alla sostenibilità della spesa sanitaria. Aver presente i propri doveri nel momento in cui si è portatori di un diritto gioca a favore delle Associazioni e dei Coordinamenti regionali nel dialogo con le Istituzioni", aggiunge.
Il Manifesto ha avuto sinora vastissima eco: trattandosi del primo documento di questo tipo nel mondo ha riscosso interesse all’estero e ha ispirato la Carta internazionale dei diritti e delle responsabilità delle persone affette da diabete dell’International Diabetes Federation, emanata nel 2011, ed è stato recepito in 5 Regioni (Toscana, Marche, Sicilia, Sardegna e Basilicata) e in numerose Asl. “La nuova edizione vede tra i suoi promotori anche IBDO, che vuole proporsi come ulteriore volano di diffusione dei suoi principi, sostenendoli, a livello locale e nazionale, nell’ambito delle diverse iniziative intraprese per promuovere nel nostro Paese l’attuazione di politiche sanitarie, assistenziali e sociali su questa grave malattia”, dice Renato Lauro, Presidente IBDO Foundation.
“Da Presidente dell'Intergruppo parlamentare ‘Diabete e qualità della vita’ sottoscrivo volentieri il Manifesto dei Diritti e dei Doveri della persona con Diabete, promosso da Diabete Italia, Comitato per i Diritti della persona con Diabete ed IBDO. Il Manifesto prevede espressamente che le persone affette da diabete debbano avere tutti quei diritti che spettano alle persone non colpite dalla malattia. Principio scontato, ma spesso disatteso. Presto, dal sito internet dell'Intergruppo parlamentare, in fase di realizzazione, creeremo un filo diretto con i cittadini/pazienti, per accogliere segnalazioni e suggerimenti di chi convive con questa patologia nella quotidianità. Le sollecitazioni che saremo in grado di rappresentare al Governo ci auguriamo possano migliorare il quadro normativo che comunque nel nostro Paese è fra i più avanzati d'Europa”, commenta Lorenzo Becattini, Presidente dell'Intergruppo parlamentare ‘Diabete e qualità della vita’.
