Epilessia e nuovi Lea. Esclusa la risonanza magnetica, la protesta delle associazioni

L’epilessia è una malattia cronica molto diffusa, che riguarda solo in Italia mezzo milione di persone, con oltre 30mila nuovi casi l’anno. Essenziale sia per il monitoraggio nel tempo dei pazienti che per l'eventuale decisione di trattarli chirurgicamente, la risonanza magnetica consente agli specialisti di ottenere informazioni molto importanti riguardo le cause dell’epilessia. Eppure, non è stata prevista dai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), in vigore dal 15 settembre scorso: nessuna risonanza magnetica per i pazienti con l’esenzione dal ticket specifica per l’epilessia.

A questo stato di cose si oppongo la Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) e la Federazione Italiana Epilessie (Fie), che intendono protestare contro l’esclusione di quello che è considerato l’esame neuroradiologico gold standard per la diagnosi dell’epilessia, secondo tutte le Linee Guida sia nazionali che internazionali. Le disposizioni precedenti permettevano l’esecuzione della risonanza in esenzione, anche se nella maggior parte delle Regioni solo senza mezzo di contrasto. I nuovi Lea, pubblicati nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18/3/2017, hanno invece riformulato in parte le prestazioni esenti per le patologie croniche e ovviamente anche per l’epilessia. Le Regioni avevano dall’emanazione del Decreto 6 mesi di tempo per deliberare in merito ed alcune di esse (Lombardia e Veneto, ad esempio) hanno già reso operative le disposizioni ministeriali.

“Ci aspettiamo che le istituzioni adottino politiche sanitarie – dichiara Rosa Cervellione per la Fie, associazione rappresentativa della comunità delle persone con epilessia – sappiano coniugare la sostenibilità dell’impegno economico pubblico con la tutela della salute. Richiamiamo l’attenzione della Ministra della Salute e dei Presidenti delle Regioni sull’allarme sociale rappresentato dalla insufficiente tutela sanitaria delle persone con epilessia, malattia neurologica tra le più diffuse. Senza contare il carico di sofferenza e il danno, spesso irreparabile, che possono derivare alle singole persone da diagnosi errate o tardive o da cure non appropriate che si riverberano sull’intero sistema sanitario con oneri aggiuntivi molto significativi per maggiori ricoveri, maggiori prestazioni sanitarie ambulatoriali, maggiore spesa farmaceutica e maggiori oneri sociali”.

“L’epilessia è già di per sé una malattia che costituisce uno stigma sia individuale che sociale. Con le nuove decisioni ministeriali, al carico sociale del paziente, si aggiunge un ulteriore onere economico che sicuramente non facilita il percorso di cura di chi ne soffre – ha dichiarato il Oriano Mecarelli, Presidente Lice –. E’ un fatto grave che né la Società Scientifica di riferimento (Lice) né le Associazioni dei portatori di interesse siano state consultate prima che certe decisioni siano state prese, e questo va rimarcato in particolare proprio in questi giorni in cui grazie alla trasmissione tv Trenta Ore per la Vita si sta conducendo un importante campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore dell’epilessia infantile.”

Lice si sta impegnando, in collaborazione anche con Fie e le altre Associazioni dei pazienti, affinché il Nomenclatore delle prestazioni diagnostiche ambulatoriali esenti da ticket per l’epilessia venga rivisto, chiedendo specificamente al Ministero ed alle Regioni che la risonanza magnetica sia reinserita ed esente, anche con mezzo di contrasto. 

L’ epilessia si manifesta in maniera molteplice e  interessa tutte le età della vita. Alcune forme di epilessia sono ad andamento favorevole ma altre sono particolarmente difficili da curare e necessitano quindi di percorsi assistenziali complessi e di controlli ripetuti.

Lorenzo Proia