Epilessia. Malavasi (Pd): “Malattia riconosciuta ma senza diritti: serve una legge”

“Oggi, in occasione della Giornata mondiale dell’Epilessia, voglio ribadire con forza che l’epilessia non può più restare una patologia ‘invisibile’ per le istituzioni, per la società, per le nostre comunità. Si tratta di una patologia neurologica cronica e invalidante che riguarda circa l’1 % della popolazione italiana, ovvero circa 500.000 cittadine e cittadini, con migliaia di nuovi casi ogni anno, e manifestazioni estremamente eterogenee per età, gravità e trattamento. Eppure, nonostante l’elevata diffusione e l’impatto sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie, questa realtà non è ancora adeguatamente riconosciuta a livello istituzionale: l’epilessia, finalmente, è stata inserita tra le malattie croniche nel Piano nazionale della cronicità approvato nel novembre scorso dalla Conferenza Stato-Regioni. Tuttavia, essere formalmente incluse nel Piano non ha automaticamente tradotto questa norma in benefici concreti per chi convive con la patologia: le principali richieste delle associazioni, come l’implementazione di percorsi diagnostici e terapeutici assistenziali uniformi, la piena realizzazione di PDTA regionali e una reale presa in carico su tutto il territorio, sono rimaste in gran parte inevase o poco applicate, lasciando ancora aperte lacune significative nell’assistenza e nel monitoraggio delle persone con epilessia”.

Lo scrive Ilenia Malavasi, deputata Pd e capogruppo in commissione affari sociali, sui social

“Per questo, aggiunge, ho presentato una proposta di legge per la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia. Questa legge nasce da un principio semplice ma imprescindibile: garantire a tutte le persone con epilessia, in ogni fase della vita, in ogni contesto sociale, il diritto alla piena cittadinanza, attraverso un’efficace presa in carico socio-sanitaria, diagnosi tempestive, terapie adeguate e percorsi di cura personalizzati, misure volte ad eliminare pregiudizi, discriminazioni e stigma, nonché interventi specifici per assicurare l’accesso e la piena partecipazione ai percorsi educativi e formativi, nel rispetto del diritto allo studio e dell’inclusione scolastica e universitaria. Questa è la risposta che le istituzioni dovrebbero a persone, famiglie, caregiver che ogni giorno vivono e affrontano limiti, barriere e stereotipi. Oggi, più che mai, la politica dovrebbe impegnarsi in modo trasversale affinché l’Italia si doti di uno strumento organico per il sostegno delle persone affette da epilessia e delle loro famiglie”, conclude la dem.