Adeguare il panorama normativo, attraverso la realizzazione di politiche pubbliche in grado di prevenire la malattia, ma anche di garantire pienamente la qualità di vita delle persone affette da incontinenza, nel rispetto della dignità umana e di livelli essenziali di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale: è l’obiettivo che si pone il ddl “Disposizioni in favore delle persone che soffrono di incontinenza”, a prima firma del senatore d’Ambrosio Lettieri (CoR), insieme ai colleghi De Biasi, D’Anna, Romano e Bianconi e presentato stamane alla stampa, in occasione della imminente celebrazione, il 28 giugno prossimo, della XI Giornata nazionale per la prevenzione e la cura della incontinenza, istituita nel 2006.
Il ddl prevede la creazione delle Reti Regionali di Centri per la prevenzione, diagnosi e cura dell’incontinenza suddivisi in primo, secondo e terzo livello, in relazione al grado di intensità e problematicità della patologia. La Rete mira a garantire ai pazienti una omogeneità e accessibilità delle cure e un’adeguata appropriatezza nell’erogazione delle prestazioni. Il disturbo della incontinenza coinvolge nel nostro Paese più di 5 milioni di persone, soprattutto donne (il 60%) anche giovanissime e riguarda un bambino di 7 anni su dieci, che soffre di enuresi. Il ddl disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti al fine di assicurare loro la piena tutela del diritto alla salute e l’appropriatezza alle cure attraverso il miglioramento delle condizioni di vita fisiche e psichiche, il rispetto della dignità umana e il perseguimento di obiettivi di equità e di inclusione sociale.
Gli interventi previsti sono diretti a favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione delle persone affette dalla patologia, che sia efficace, equo, omogeneo e liberamente accessibile, sull’intero territorio nazionale. Particolarmente importante è il monitoraggio costante del lavoro che i Centri andranno a svolgere, anche attraverso il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche, ovvero di istituzioni pubbliche, enti, organismi e soggetti privati che, a vario titolo, hanno posto l’incontinenza come elemento principale o addirittura fondante della loro azione.
Il disegno di legge “recepisce – ha spiegato D’Ambrosio Lettieri – il lungo e approfondito lavoro che si è svolto con la Fincopp, la Federazione italiana incontinenti e disfunzioni del pavimento pelvico. L’incontinenza, infatti, è una patologia molto diffusa, ma ancora poco conosciuta, di cui spesso ci si vergogna e che può incidere pesantemente, se non affrontata adeguatamente, sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Nostro obiettivo è adeguare la normativa in funzione delle rinnovate esigenze, così da tutelare la dignità della persona, spingendo in avanti la legislazione vigente. Si tratta di persone che presentano un profondo vulnus nella partecipazione alla vita sociale e che, spesso, manifestano patologie correlate, come per esempio la depressione. Il testo contiene, inoltre previsioni specifiche che consentiranno di potenziare i servizi resi al paziente, grazie a un finanziamento pari a 5 milioni di euro”.
Altro aspetto nodale, ha osservato D’Ambrosio Lettieri, “riguarda l’informazione e, in questo senso, la farmacia dei servizi può svolgere una funzione determinante, grazie al suo ruolo di presidio socio sanitario sul territorio. Il farmacista può diventare un vero e proprio ‘front office’, contribuendo a connettere virtuosamente domanda e offerta. Nel complesso – ha annunciato – intendo presentare una mozione di impegno al governo e auspico una tempestiva calendarizzazione: la politica deve recuperare il volto umano del proprio impegno civile”.
Il testo, ha evidenziato Emilia Grazie De Biasi (Pd), presidente della Commissione Igiene e Sanità al Senato, “mostra come sia necessario non concentrarsi più soltanto sul profilo assistenziale, ma anche lavorare sui Lea e sul nomenclatore tariffario. L’approccio complessivo non può, infatti, limitarsi a una mera logica di mercato e deve considerare le differenti origini cliniche del problema. La cronicità deve inoltre poter contare su punti di riferimento territoriali, altrimenti il cittadino rischia di restare solo. E qui si inserisce fortemente anche il tema dell’umanizzazione, perché stiamo sempre parlando di forme di disabilità”.
Laura Bianconi (Area Popolare) ha focalizzato l’attenzione “sui rischi contenuti in alcuni messaggi fuorvianti e dannosi veicolati dalle pubblicità. Si tratta, infatti, di un problema complesso, intimamente connesso alla dignità della persona. Ed è importante – ha fatto notare – calibrare gli interventi anche in base al tasso di gravità della patologia”. Per Lucio Romano (Autonomie) “troppo spesso i soggetti affetti da incontinenza sono preda della marginalizzazione. Per questo – ha ragionato – occorre un approccio multidisciplinare e la forza del ddl risiede proprio nella capacità di coniugare saperi diversi. In Italia sono presenti eccellenze che però, spesso, si rivelano monadi in quanto troppo autoreferenziali. Obiettivo del testo è quindi proprio quello di lavorare sull’appropriatezza, eludendo i meccanismi di nicchia”.
Gennaro Barbieri
