Malattie rare. Schillaci: “A breve in arrivo il Piano nazionale”

“Il Ministero della Salute ha una attenzione costante verso gli oltre due milioni di malati rari in Italia. Pochi giorni fa si è insediato il Comitato Nazionale Malattie Rare, di cui Uniamo fa parte, che attendeva da tempo di essere reso operativo; questo costituisce sicuramente un passo in avanti significativo nell’attuazione del Testo Unico sulle malattie rare. I prossimi step sono l’adozione definitiva del Piano nazionale malattie rare e del documento di Riordino della Rete. I documenti sono pronti e sono all’ordine del giorno del Comitato nazionale che è chiamato ad esprimere il proprio parere”. Lo ha detto il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, in occasione dell’evento di apertura della campagna #uniamoleforze che accompagnerà gli eventi della XVI edizione Giornata delle malattie rare. “E’ importante – ha continuato il Ministro – compiere ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani. Occorre aumentare gli investimenti nella ricerca scientifica perché rappresenta l’asse strategico su cui puntare per fornire a bambini e adulti affetti da malattie rare diagnosi certe, rapide e terapie efficaci”.

Il Ministro ha ricordato, inoltre, l’impegno profuso dall’Italia a livello europeo. “Il Ministero della Salute ha aderito alla Call to action proposta dalla Presidenza ceca per la realizzazione di un nuovo framework normativo comunitario sulle malattie rare, proposta apprezzata dalle associazioni più rappresentative dei pazienti a livello europeo. E poi la supervisione del Ministero che sta procedendo alla creazione della Joint Action sulle malattie rare finanziata dalla Commissione europea per l’integrazione, all’interno dei singoli stati membri, tra le eccellenze delle reti di riferimento europee (ERN) e le strutture di riferimento nazionali”