Registro nazionale tumori. Fucci (DI): “Passaggio importante, di portata ampia”

E’ dei giorni scorsi l’approvazione, da parte della Camera, del disegno di legge che istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. Attendiamo ora il passaggio in Senato, nell’auspicio che si possa presto arrivare alla definitiva approvazione di un provvedimento che, in modo trasversale, ha raccolto l’apporto e il sostegno dei gruppi parlamentari.

Io stesso condivido l’impianto e le finalità di un provvedimento che ha l’obiettivo, descritto dall’articolo 1, di fornire uno strumento utile ai seguenti scopi:  prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria; messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e infettive;  studio dell'incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l'andamento;  sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo; prevenzione primaria e secondaria; studio della morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive; semplificazione delle procedure di scambio di dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela; studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate; promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale.

Importante è anche la previsione del “referto epidemiologico” che consente di avere, in base a quanto previsto dall’articolo 4, il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell'incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l'andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria.

Bisogna essere consapevoli che la legge diverrà concretamente operativa nel momento in cui, entro un anno dalla sua data di entrata in vigore, verranno emanati degli ulteriori provvedimenti attuativi, con un ruolo importante svolto dal Garante della Privacy. Anche in questo caso, l’auspicio che le procedure previste, certo complesse, rispettino le tempistiche.

Nel frattempo ritengo di poter affermare che con questo provvedimento si ribadisce la centralità di concetti quali il monitoraggio e la prevenzione, già presenti in altre leggi approvate durante la legislatura, a partire (pur in un settore diverso) da quella sulla responsabilità in campo professionale.

Un’ultima considerazione è di carattere più generale e volta a sottolineare come, in un contesto politico difficile, questo provvedimento non sia il primo portato a termine o intanto portato a compimento in un ramo del Parlamento in materia di sanità. Altri, come quello sulla promozione del parto fisiologico di cui sono relatore, sono in corso di iter. Un segnale positivo e insieme la manifestazione di una nuova consapevolezza da parte del Legislatore sulle nuove esigenze in termini di tutela della salute.

Benedetto Fucci
Direzione Italia
Commissione Affari sociali della Camera