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“Mi auguro che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva approvazione e attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare perché in Italia ci sono oltre  600.000 persone che aspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questi  sono bambini e adolescenti, basti considerare che l’80% delle malattie rare esordisce in età pediatrica”. È quanto ha affermato il presidente

Preparazione di farmaci orfani, supporto scientifico e informativo, una rete di assistenza per assicurare che i farmaci per la cura delle malattie rare, di difficile reperibilità in commercio, possano essere disponibili su tutto il territorio italiano sia in Ospedale sia nel Territorio. Sono queste le risorse messe in campo dalla Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende sanitarie (Sifo) per sostenere la lotta contro le malattie

Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture

Dopo il saluto a tutti i malati rari lanciato da Papa Benedetto XVI in occasione dell'Angelus di domenica 24 febbraio, proseguono le iniziative pensate per sensibilizzazione i cittadini sul tema delle malattie rare. A partire dalle scuole italiane dove nei giorni scorsi è stata inviata una circolare accompagnata da un poster della giornata e da un folder informativo.                                                                                                                                                 Sensibilizzare e informare è anche l'obiettivo della notte di divertimento organizzata a Roma in uno dei più

Il video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, ispirato allo slogan e che accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, vede protagonista l’Italia. EURORDIS, infatti, ha affidato la realizzazione dello spot virale della Giornata a Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of

!Le patologie rare conosciute sono infatti  circa 6-7 mila. Rare, ma tante, dunque. Per alcune di esse è fondamentale una diagnosi precoce”. Così Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare (Cnmr), è intervenuta oggi all'Istituto Superiore di Sanità a Roma a un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. "L'80% delle malattie rare - ha spiegato l'esperta - è di origine genetica. Ma il restante

"L'Italia ha una buona percentuale a livello europeo nella disponibilità dei farmaci orfani, ma rimangono ancora troppe le differenze di accesso a livello regionale. Questo non è accettabile". Lo ha detto il direttore generale dell'Aifa, Luca Pani, intervenendo questa mattina  all'Istituto superiore di sanità a Roma ad un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. I buoni risultati raggiunti sono stati anche il frutto dei sussidi

“Il Ministero della Salute ha destinato alla malattie rare, nel riparto dei fondi della sanità, 20 milioni di euro più 15 milioni per i tumori rari. Ma non va abbassata la guardia”. Così il ministro della Salute, Renato Balduzzi, è intervenuto questa mattina all’Istituto superiore di sanità ad un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. “Le malattie rare hanno rappresentato un tema prioritario e

Per i cardiologi italiani in convegno a Bologna le elezioni politiche sono un elemento di stress tale da poter diventare un vero e proprio fattore di rischio per il cuore. Non so quanto sia vero ma è certo che il risultato di questa tornata elettorale mi fa pensare più a un effetto depressivo che da infarto.   A parte la giusta euforia di Beppe Grillo e dei suoi giovani neo parlamentari e l’altrettanto giusta

Al di là del risultato elettorale e della verifica sull'esistenza di una maggioranza di Governo, restano alcune tappe certe. Il nuovo Parlamento si riunirà il 15 marzo e il 16 marzo è prevista l'elezione dei presidenti di Camera e Senato. Dopo si apriranno le consultazioni al Quirinale per verificare la possibilità di formare un Governo. Il 16 aprile, infine, la convocazione comune del Parlamento per l'elezione del nuovo presidente della