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Farmindustria: “Con l’approvazione della legge i malati rari sono meno orfani”

“Con l’approvazione della legge i malati rari sono meno orfani. E sono tenuti nella giusta considerazione”. È quanto afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. “Sono diversi – aggiunge Scaccabarozzi - gli aspetti positivi: da un più veloce accesso ai farmaci, a misure che favoriscono la ricerca in Italia per nuove terapie. Un ruolo di primo piano avranno i decreti attuativi che dovrebbero essere emanati al più presto per rendere operative le

Uniamo: “Bene legge, ora sostegni a famiglie e chiarezza su Lea”

“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie

Cittadinanzattiva: “Ora vigileremo perché sia applicato in maniera uniforme su tutto il territorio”

“Siamo soddisfatti dell'approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l'istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Ora lavoreremo,

Noja (IV): “Una legge importante a beneficio di oltre 2 milioni di cittadini”

“Oggi dal Senato è arrivata una bellissima notizia: è stata approvata in via definitiva la legge quadro sulle malattie rare, una legge di iniziativa parlamentare a cui lavoriamo da oltre tre anni e che è stata approvata sia alla Camera prima, sia al Senato oggi con un consenso trasversale e larghissimo delle forze politiche. É una legge importante perché finalmente definiamo in via organica le malattie rare e riconosciamo diritti

Bologna (CI): “Raggiunto un bellissimo traguardo”

“Abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo con l'approvazione definitiva in Senato, non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari". E' il commento di Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia, firmataria e Relatrice alla Camera dei Deputati. "Questo ha richiesto un grande impegno, molte discussioni e alcuni compromessi che ci hanno fatto rinviare alcuni aspetti anche importanti ai decreti attuativi. Oggi- prosegue Bologna- festeggiamo questo primo determinante passo

Carnevali (Pd): “Questa legge è una pietra miliare per il nostro Paese”

“L’approvazione definitiva avvenuta stamane al Senato del testo unico sulle Malattie Rare è una pietra miliare per il nostro Paese attesa da tanti utenti del Ssn e dalle loro famiglie. Le malattie rare non devono mai essere considerate patologie di ‘second’ordine’ ed è giusto che il sistema Paese si dotasse di uno strumento maggiore che in passato, per garantire il potenziamento della rete nazionale , equità di accesso alle cure

Taruscio (Iss): “Uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia aspettavano da tempo”

“Il lavoro di squadra, ovvero la collaborazione fattiva e costante interistituzionale, con il contributo fondamentale di UNIAMO e di tutte le Associazioni dei pazienti, ha dato i suoi frutti, che si concretizzano oggi in uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia (e le loro famiglie) aspettavano da tempo – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -: rendere

Boldrini (Pd): “Un importante passo in avanti”

“L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche in sede deliberante, quindi definitivamente, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea)

M5S: “Un altro importante traguardo è stato raggiunto”

“Un altro importante traguardo è stato raggiunto, con l’attenzione e la dedizione di tutti i gruppi parlamentari. La legge sulle malattie rare dispone percorsi uniformi e fondi permanenti per la ricerca e per le famiglie. Questa è la politica necessaria per il nostro paese che da risposte concrete a migliaia di famiglie e di loro cari che devono affrontare malattie per cui si cerca ancora una cura. Se da una

De Poli (Udc): “Battaglia Udc taglia traguardo!”

"In Senato è stato approvato stamane il testo unico sulle malattie rare che assorbe diversi disegni di legge tra cui quello da me presentato a inizio legislatura. E' legge! E' una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l'Italia intera. E' una battaglia che l'UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo". Così il senatore Udc Antonio De Poli commentando l'approvazione, in sede deliberante, in Commissione