Ecco l'intervento integrale di Marco Rondini della Lega, che ha illustrato la mozione di cui è prima firmataria Laura Molteni.
"Signor Presidente, seppur è riconosciuto che l'Italia è uno dei Paesi leader nella ricerca delle malattie rare, con 481 laboratori diagnostici, 433 centri specialistici, 3.300 ed oltre test diagnostici, 61 registri per 214 malattie, e ci risulta che dei 300 farmaci attualmente in via di sviluppo contro le malattie rare, di cui soffrono due milioni di italiani, 39 sono prodotti da aziende italiane, premesso ciò la ricerca clinica è un campo comunque da potenziare e l'accesso ai farmaci deve essere agevolato. Le imprese devono mettere in atto un comportamento etico, a partire dalla riduzione del prezzo dei medicinali, che potrebbe essere garantito pure attraverso una defiscalizzazione ed un allungamento dei brevetti per le aziende farmaceutiche impegnate nella ricerca sulle malattie rare, come peraltro è previsto dai diversi progetti di legge in discussione al Senato.
Il tema delle malattie rare non è semplicemente di pertinenza sanitaria, ma si intreccia con problematiche etiche e sociali, pensiamo alle ricadute che hanno sulle famiglie. Un intervento tempestivo deve quindi garantire innanzitutto la ricerca, lo studio di specifici ambiti terapeutici e riuscire infine a dotarsi di un piano strategico per le malattie rare che assicuri la prevenzione attraverso screening neonatali e/o prenatali obbligatori per quelle malattie rare che hanno o avranno una terapia. Lo screening neonatale è una importante forma di prevenzione e rappresenta un investimento – non un costo – se si ha la lungimiranza di vedere il risparmio che potrebbe trarne l'intero Servizio sanitario nazionale.
Per concludere e per evitare che le mozioni rimangano delle semplici dichiarazioni di intenti relegate al libro dei sogni e quindi da inserire nell'elenco di tutte quelle iniziative che, seppur nobili, rimangono solo sulla carta – e il legislatore ha il dovere che ciò non accada – è opportuno in particolare nel più breve tempo possibile accelerare l'esame del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare depositato in Senato e quindi prevedere in più che l'elenco delle malattie rare sia aggiornato ogni anno – risultano infatti, ad oggi, individuate almeno un centinaio di patologie che devono essere ancora incluse e riconosciute come malattie rare, ed ancora, adottare d'intesa con le regioni un piano strategico per le malattie rare finalizzato ad assicurare ogni forma di prevenzione, porre infine in atto tutte quelle iniziative di sostegno e assistenza alle famiglie in cui sono presenti uno o più malati rari, garantendo ad esempio che i farmaci orfani siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale e predisponendo anche un piano per il trattamento domiciliare".
