Malattie Rare. Associazioni del Lazio: “Non abbandonateci”. Presentate 8 istanze

Assicurare continuità per le terapie a domicilio, risolvere le carenze di personale dei servizi per le MR, attivare il servizio di consegna farmaci a domicilio, attivare il rinnovo delle pratiche per presidi/ausili via web, realizzare reti specifiche di teleassistenza e telemedicina, estendere l'esperienza degli screening neonatali, potenziare il trasporto in sicurezza per i bambini (da domicilio a ospedale e viceversa), realizzare progetti di transizione assistenziale dall'età pediatrica all'età adulta. Queste, in sintesi, le proposte presentate dalle associazioni nel corso di un webinar promosso oggi.

30 NOV - “Non abbandonateci! Parlate meno di noi e più con noi”. Questo il messaggio lanciato oggi dalle Associazioni di persone con Malattie Rare al termine dell'evento Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale nella Regione Lazio. Il messaggio è chiaro, urgente e preoccupato: “I malati con malattie rare stanno vivendo in tutto il territorio nazionale il periodo pandemico registrando una sempre minore attenzione alle loro situazioni quotidiane, con mancanza di assistenza domiciliare continua, servizi a singhiozzo, carenza di risposte”.

Di fronte a questa situazione già abitualmente difficile, ma oggi ancor più insostenibile, la Federazione dei pazienti con malattie Rare – Uniamo, con la testata di politica sanitaria Italia Health Policy Brief e la collaborazione attiva di Teresa Petrangolini (Facilitatore della Partecipazione dei Pazienti e dei Cittadini presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio) ha realizzato oggi un web-meeting nel corso del quale stata avviata un'azione multisettoriale che intende mettere a tema il ruolo del paziente con patologia rara e delle realtà associative ad esso collegate, nella identificazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze e sui bisogni quotidiani.
In un dialogo serrato con rappresentanti delle Istituzioni sono state presentate otto proposte che segnalano le maggiori criticità relative ai pazienti con malattie rare e proposte di intervento capillare. “L’idea forza unificante di queste proposte è che le malattie rare sono una specie di paradigma di come dovrebbe essere la nuova sanità, ispirata alla personalizzazione, dato che il malato è prima di tutto e soprattutto una persona”, spiegano i promotori dell’evento in una nota.

Le otto precise istanze presentate dalle Associazioni alle Istituzioni chiedono di:
1. Assicurare continuità e certezza per le terapie a domicilio
2. Cercare e trovare soluzioni stabili alla grave carenza di personale infermieristico e di personale specifico dedicato alle problematiche di persone con MR 

3. Attivare il servizio di Home Delivery dei farmaci 

4. Avviare urgenti iniziative concrete per realizzare il rinnovo delle pratiche per presidi/ausili via web, senza doversi fisicamente recare alle ASL di riferimento

5. Definire progettualità regionali per reti specifiche di teleassistenza e telemedicina 

6. Confermare ed estendere l'esperienza degli Screening neonatali già positivamente avviata in Lazio 

7. Realizzare con continuità il necessario trasporto in sicurezza per i bambini (da domicilio a ospedale e viceversa)

8. Offrire soluzioni concrete alla mancata aderenza alla terapia in giovani adulti per mancanza di transizione dall'età pediatrica all'età adulta

“Il Parlamento – è stato in sintesi il  messaggio dell’on. Luisa Di Noja (Pd) e dell’on. Fabiola Bologna (M5S) – sta  facendo la sua parte lavorando a un testo legislativo unico sulle malattie rare, che ha subito un rallentamento sia per il covid sia per la sessione di bilancio, ma entro la primavera dovrebbe giungere in porto. I malati di malattie rare sono rari ma sono tanti”. La sen. Paola Binetti ha sostenuto la necessità di un rilancio del piano nazionale per le malattie rare, con nuovi finanziamenti.

Si è sentita poi la voce delle associazioni dei pazienti di malattie rare. Che hanno illustrato esperienze concrete e bisogni dei malati, che si sentono spesso abbandonati dai pubblici poteri. Interessanti anche gli interventi di alcuni professori.

Il professor Francesco Fedele, ordinario di cardiologia, ha citato alcuni casi di malattie rare a carico dell’apparato circolatorio, come la sindrome di Brugada, spiegando che con un semplice elettrocardiogaramma, che costa meno di una pizza, si potrebbe preventivamente fare una diagnosi precoce e sventare un pericolo mortale. In Italia la rete di prevenzione e cura delle malattie rare è meno estesa che in altri Paesi : solo quattro centri in Italia con 200 pazienti in dieci anni.

Il prof Davide Croce, farmaco-economista, ha riferito che secondo l’Oms  in 25 settimane il mondo è regredito di 25 anni sul fronte sanitario; ha fornito alcune cifre sulle esenzioni da ticket per i malati di malattie rare, ma i costi- ha detto- ricadono in gran parte sulle famiglie.

Un convegno con tante voci, in cui si sono sentiti vari interventi da parte di rappresentanti della Regione Lazio, dei consiglieri Paolo Ciani, Giuseppe Simeone, presidente della Commissione Sanità regionale e degli assessori Alessandra Troncarelli e Alessio D’Amato, che non è entrato nello specifico delle otto richieste, ma ha assicurato un impegno della istituzione regionale.

Al web-meeting – che ha riguardato il Lazio - hanno portato le loro esperienze (oltre ad Uniamo), l'Associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare-Un Filo per la Vita, Famiglie SMA, MITOCON-Associazione Malattie Mitocondriali, AEL-Associazione Emofilici Lazio, AIAF-Anderson Fabry, AIG-Associazione Italiana Gaucher, AIG-Glicogenosi, Parent Project Aps-Associazione pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker: ognuna ha rappresentato il proprio vissuto e sottolineato criticità ed attese associative, soprattutto in merito alla necessità che il “canale d'ascolto” tra pazienti e istituzioni sia reale, stabile e concreto.

A conclusione dei lavori Margherita Gregori, vice presidente di UNIAMO-federazione italiane malattie rare,  rilevando l’importanza e il significato del Convegno, ha sottolineato la necessità di un cambiamento, di modelli operativi nuovi, di una cabina di regia sempre più operativa, di una sanità sempre più partecipativa.

30 novembre 2020
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