Erone onlus: il progetto di auto-muto aiuto

Gentile Direttore,
sabato 17 giugno, si è tenuta la serata di beneficienza dell’associazione Erone onlus, presso il Castello di Casiglio in provincia di Como.

Avendo lavorato per oltre 10 anni all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano conosco bene l’importanza del mondo dell’associazionismo nella guerra al cancro; ripensando a quando iniziammo quest’avventura nel 2012, devo riconoscere che fummo buoni profeti nell’auspicare un rinnovato cambiamento della società civile, con il messaggio: “costruire un’idea per istruire una coscienza oncologica”.

“La Lombardia -come ha ricordato l’Assessore all’Università, Ricerca e Innovazione: Alessandro Fermi, presente all’iniziativa-, è da anni leader nelle cure oncologiche, ma l’accessibilità al territorio può limitarne l’efficacia. Erone onlus, in linea con i principi della riforma sanitaria lombarda, rappresenta un modello di volontariato quale attore fondamentale per concorrere al completamento dell’offerta socio-sanitaria, non come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo; ma come funzione complementare e ausiliare, finalizzata al raggiungimento e consolidamento della buona qualità dell’efficienza, dell’appropriatezza e dell’umanizzazione dei servizi sanitari e sociosanitari”.

La novità di quest’anno viene da Roberto Polvara e i figli Elisabetta, Andrea e Stefano i quali hanno inviato una generosa donazione alla memoria della loro amata moglie e madre Giusy Muttoni, scomparsa prematuramente lo scorso 20 luglio. Per sua volontà alle esequie hanno chiesto non fiori, ma donazioni all’associazione. Grazie ad una precedente collaborazione con l’università Cattolica di Milano si è deciso di formare un assistente sociale che messo gratuitamente a disposizione da Erone onlus, affiancherà i pazienti affetti da tumori del colon retto portatori di stomia, con la creazione di un modello di auto-muto aiuto.

In Italia nel 2020 erano circa 3,6 milioni i cittadini con una pregressa diagnosi di tumore; il 37% in più di quanto osservato solo 10 anni fa. Nel 2022, sono state 390.700 le nuove diagnosi; tra i più frequenti proprio quello del colon-retto (48.100 cittadini, +1,5% negli uomini e +1,6% nelle donne). Il trattamento più comune ed efficace, soprattutto negli stadi iniziali e in base alla sede ed estensione del tumore, resta la chirurgia. Nei tumori del retto in particolare, la chirurgia è spesso preceduta da chemio e radioterapia, la finalità è di meglio prevenire le recidive locali ed effettuare interventi più conservativi; purtroppo nei casi più gravi si rende necessaria la totale asportazione del tratto interessato e la creazione di una stomia permanente. Gli stomizzati italiani sono oltre 45.000. Al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, lavorare con una stomia è semplice a dirsi ma non a farsi, poiché i disagi da affrontare sono tanti soprattutto quando si abbina anche la condizione di paziente oncologico.

La malattia oncologica, unitamente alla presenza di una mutilazione funzionale come la presenza di una stomia, è una condizione che impatta fortemente sulle dimensioni sanitaria e sociale condizionando il processo di guarigione. I disagi da affrontare possono essere molteplici: alla ripresa dell’attività lavorativa ci si può ritrovare con un cambio di mansione o nei casi più sfortunati, licenziati; la mancanza di norme moderne come il diritto all’oblio (difficoltà di accesso a servizi quali: richiesta di mutui e prestiti, stipula di assicurazioni e adozione di figli); i costi sanitari (il 34% della mobilità interregionale è sostenuta dall’oncologia e secondo i dati di uno studio di qualche anno fa condotto da AIOM e PDTA-Cergas Bocconi, il costo sostenuto da un cittadino affetto da tumore del colon retto si aggirava intorno ai € 19.000).

Ecco perché la condivisione di esperienze comuni, guidata da un esperto, rappresenta una vera opportunità: parlare tra simili attenua incertezze e paure, influenzando in modo positivo l’affrontare le varie fasi di malattia e le terapie proposte.

Dott. Alberto Vannelli
Presidente Erone onlus
Direttore UOC chirurgia generale Valduce